Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

miércoles, 25 de enero de 2012

Mensajes cifrados

De: Frente de batalla
A: Cuartel General

Miércoles, 25 de enero de 2012 19:11 p.m.

Querido General:

Breve parte de guerra desde el frente de batalla. Voy mejorando. El brazo cada día más desinflado y blandito. Las zonas del pecho, espalda y axila menos tensas. Energías recuperadas. Hoy he vuelto al trabajo. Deseando que llegue el miércoles para recibir nuevas municiones.

¡Gracias!
Irene, Reina

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De: Cuartel General
A: Frente de batalla

Miércoles, 25 de enero 19:13 p.m.

A por ellos!

General Hornedo

martes, 24 de enero de 2012

¡¡¡BINGO!!!

¡¡Aliados!!

Algo que parece una buena noticia. En la reunión con el mando militar de hoy, mi general se ha mostrado muy contento con los efectos de las nuevas armas.

Ojalá sea verdad que con el nuevo cocktail molotov que me están metiendo ya hayamos encontrado el camino de luchar contra esto. Por lo pronto el brazo se me ha desinflamado un poco y toda la zona está menos tensa.

Vamos se seguir con este plan de tres productos químicos cada dos semanas, más otros dos diarios. No sé por cuánto tiempo ni lo que vendrá después. Es una barbaridad, pero mirad, si con esto le damos fuerte...De momento lo estoy aguantando bien. Nada de náuseas ni de nada; lo único, mucho cansancio el sábado y esta mañana, pero por lo visto es de lo más normal que se pasen unos dos o tres días así y luego recuperes energías.

Ya sé que ahora es casi como si empezáramos el tratamiento desde el principio y que me queda por delante toda la guerra física, pero saber que hay cómo luchar, da fuerzas y hace olvidar la espera y los fracasos anteriores.

Tengo que seguir haciendo mi vida normal en la medida de lo posible: descansar mucho y ninguna restricción en cuanto a bebidas, comidas, deportes o trabajo, salvo las que me marque mi propio cuerpo y sentido común...así que ¡¡ESTOY CONTENTA!!

Y otra cosa, como las quimios anteriores debían de ser como agua tibia para mi organismo, me empezó a salir de nuevo el pelo y me han dicho que ya no se me va a caer con lo que me están poniendo ahora, así que decidme, ¿qué voy a hacer yo ahora con todas las pelucas?

En fin, me cuesta mucho lanzar las campanas al vuelo ya, pero por otro lado soy una optimista irredimible. Sólo espero que se confirme la evolución que he tenido hasta ahora.

Os mantendré informados puntualmente. Si no fuera por vosotros no sé si habría llegado hasta aquí con esta serenidad mental.

¡GRACIAS!

Irene

P.D. Sol, preciosa, ¡confía tú también!

miércoles, 18 de enero de 2012

Nuevos horizontes, nuevas esperanzas

Queridos Aliados:

Un nuevo y breve parte de guerra. He estado en el médico y me ha cambiado el tratamiento de arriba a abajo. A partir de hoy combinamos quimio nueva intravenosa y Avastin cada dos semanas, más quimio antigua Ciclofosfamida en pastillas diarias más un tratamiento que hace no sé qué en los estrógenos.

Vamos que al General le han tocado las narices y viene con todo el equipo. Curiosamente parece voy a tener menos efectos secundarios (aún menos!!)

La sesión de hoy ha sido muy buena. Me acompañó Eduardo, amigo y ginecólogo, (qué nivel ir al médico acompañada de tu médico personal), y nos hemos reído como si me hubieran metido maría o gin-tonic en los goteros. Gracias mi capitán de fragata Cubillo por esta tarde tan amena.

Me encuentro de momento bien, aunque ya me imagino que pasaré la noche desvelada a partir de las tres de la mañana, como es habitual. A ver qué escribo hoy...

Y Mamá se la a la guerra que sigue avanzando...ya no os puedo enseñar nada más...pero he visto los retratos de los principitos Sergio y Javier...¡¡¡fantásticos!!!

Un beso muy fuerte a todos y uno más que especial a mi queridísima Sol que mañana tendrá un día duro.

Irene


http://efectoluminoso.blogspot.com/

viernes, 13 de enero de 2012

El Club de las Hadas

Dedicado a Ana A. de Eulate

Había una vez un club de hadas que se reunía de vez en cuando en un bosque encantado.

Ese día era una fiesta, porque las hadas son muy amigas. Les gusta estar juntas, contarse sus andanzas entre los humanos y practicar nuevos encantos. Pero en esas reuniones hay también un momento serio e importante. Entre una reunión y otra, cada hada debe elegir a un humano. El día de la asamblea se sientan todas en círculo y cada una de ellas cuenta a las demás la vida de su elegido. Después, entre todas inventan fórmulas secretas a base de polvos de estrellas y aromas de flores que cargan en sus varitas mágicas.

Cuando acaba el día, se despiden entre besos, lágrimas y abrazos hasta la próxima vez y salen del bosque para ir a mezclarse entre los humanos. Toman forma humana. Casi siempre forma de mamá.

Y en ese tiempo, así con disimulo, se acercan a su elegido. A veces es un compañero de trabajo, agobiado de papeles y llamadas de teléfono; otras veces, una viejecita que se siente sola; otras, una niña que está triste porque su papá viaja mucho. Cualquiera que tenga un corazón grande pero un poco a oscuras puede ser tocado por un hada.

¿Alguna vez te ha tocado un hada? A mí sí. Con los mechones de su melena te hace cosquillas detrás de las orejas y te hace reír hasta que te duele la tripa. Con su voz acariciadora te llena la cabeza de palabras de esperanza. Con su mirada pura y directa a los ojos, es como si metiera un rayo láser a tu cuerpo y lo dejase limpio y perfumado...y con su varita mágica, te toca el corazón y lo llena de luz. Una luz clara de amanecer, energética y alegre.

Cuado sientas que en tu vida falta luz, mírate al corazón, hazlo tan grade como puedas y lanza al cielo el deseo de ser tocado por un hada. ¡Verás que la magia existe!

jueves, 12 de enero de 2012

Nota aclaratoria

Queridos todos:

A la vista de vuestras reacciones tan diversas a mi correo de ayer, me parece que fui un poco dura para algunos de vosotros y que tampoco logré transmitiros bien mi situación.

No pretendo acongojaros, preocuparos en exceso, ni convertir mi vida en un reality-show por email. Simplemente se trata de compartir ideas y sobre todo, de evitarme contaros lo mismo por teléfono; que ya sabéis que me encanta hablar por teléfono, pero sobre todo me gusta que me contéis vuestras historias.

Con ánimo de ser breve, me gustaría aclararos alguna cosa:

1. Lo de la rodilla y el flemón fueron episodios puntuales. Camino perfectamente y con una rodillera podría esquiar o jugar al padel, y tengo una muela con una endodoncia mal sellada que tarde o temparno me tendrán que arreglar. Ya no me duele y está todo bien.

2. El mes de diciembre ha sido de muchos médicos y medicinas por todas estas cosas, pero he seguido con mi trabajo y también he tenido oportunidad de ir a alguna fiesta y pasármelo muy muy bien. Hay días más cansados, pero sigo haciendo mi vida normal.

3. Mis pensamientos en voz alta sobre la muerte y demás: No estoy todo el día dándole vueltas al coco. Son asuntos sobre los que se reflexiona en algún momento, se asimilan, uno se posiciona y ya está, a continuar con el día a día tratando de ser coherente con la filosofía de vida propia.

4. Los niños. Están bien. Como le decía a Antonio (Pérez) ayer: Los niños no son tan vulnerables como pensamos. Salen adelante con o sin padres. De todas maneras, te aseguro que los míos no están angustiados, igual que no lo estoy yo. Ellos son mucho el reflejo nuestro. Si te ven tranquila, están tranquilos; si te ven alegre, están alegres; si tú hablas, ellos hablan; si expresas emociones, ellos aprenden a hacerlo...

Yo habitualmente, delante de ellos y también sin ellos, suelo estar tranquila y alegre; eso es lo que ven y eso es lo que reflejan, incluso cuando jugamos a imitarnos los unos a los otros.

5. Sobre mi enfermedad: La situación es la que es. Punto. Sigo entre los casos con pronóstico de curación.

En fin, no quiero ser plasta. Si cuando recibís un correo mío no os apetece abrirlo, no lo hagáis...Están todos en mi blog y allí hay más cosas además. El día que os apetezca saber de mí, os metéis y ya después me llamáis o me escribís o nos vemos!!

http://efectoluminoso.blogspot.com/

Muchos besos,
Irene

miércoles, 11 de enero de 2012

Los Wassaps de Sergio

Mi hijo Sergio, que acaba de cumplir doce años, hay veces que prefiere comunicarse conmigo por wassap, aunque estemos en casa. Está en esa edad preciosa entre la infancia y la adolescencia.

Aquí os dejo un ejemplo de sus mensajes. Esto fue un día por la mañana que íbamos tarde para llegar al colegio, un asunto que le agobia particularmente:

14 de diciembre de 2011
Sergio 08:37
Veeeeenga q os estoy esperando
Sergio 08:38
Aunque estoy haciendo popo pero veeeeeeenga que ya termino
Sergio 08:38
Ya he terminado
Sergio 08:38
Deprisa

Sequía informativa

14 de diciembre de 2011

La reina está sola nuevamente en su despacho. Pasea de un lado a otro de la habitación, de vez en cuando se asoma a la ventana, pensativa, mirando sin ver nada. Acaba de tener una reunión con el mando militar del ejército. Las noticias que llegan del frente de batalla no son especialmente buenas. Los rebeldes se resisten y quieren ganar terreno. Las armas utilizadas hasta ahora no son lo suficientemente efectivas. En la reunión se han barajado otras estrategias, como la radioterapia o la cirujía, pero no es momento para aplicarlas. Es pronto, porque aún hay que darle tiempo a la quimioterapia a que actúe reduciendo el tumor...o es tarde, porque el tumor es ahora más grande y la dosis de radioactividad sería muy alta.

Finalmente se ha decidido cambiar el tratamiento de quimioterapia por otro más fuerte a base de cliclofosfamida y doxorrubicina e ir evaluando las dosis y la frecuencia en función de los resultados.

El famoso Avastin sigue ahí, en la recámara y a pesar de los riesgos, parece que es el arma más efectiva para romper la estructura vascular del tumor y facilitar así que el resto de químicos hagan más efecto.

La guerra ha entrado en una nueva fase, más cruenta. Habrá más daños colaterales, más efectos secundarios. Pero lo peor no es eso, sino la incertidumbre de saber si las primeras decisiones fueron acertadas.


10 de enero de 2012

Han pasado muchos días desde que escribí esto de más arriba y nunca os envié. Han sido días de muchos altos y bajos, de trompicones y tropiezos en los tratamientos. Han sido días de mucha familia, mucha Navidad y mucho contacto muy cercano con algunos de vosotros. Conclusión: vuelvo como al principio, unos sabéis de mí más que otros, así que con este mensaje trato de homogeneizar la información.

Tampoco quiero pasarme con los detalles. Mejor os lo cuento así de corrido:

En este mes he dejado el Taxol por el Carboplatino y este por la Ciclofosfamida y la Doxorrubicina. Me han puesto un porta-cat, he estado con muletas varios días y me han visto que tengo el menisco roto, tuve un flemón que parecía una pelota de tenis, mi brazo sigue hinchado, lo mismo que mi pecho izquierdo...Además de las anteriores, la lista de drogas que llevo en el cuerpo es larga: augmentine, omeprazol, ennantyum, voltaren, droal, nolotil, zofran, heparina, primperan...¡prometo ir desenganchándome poco a poco!

¿Y cómo estoy?

Desde el punto de vista médico, regulín. El tumor ha demostrado ser de rápido crecimiento y resistente a todo lo probado hasta ahora. Por lo menos parece que sigue ahí localizado entre la axila y el pecho. El miércoles de la semana que viene el General y yo volveremos a evaluar la situación: si seguimos con el tratamiento actual más Avastin o si cambiamos nuevamente de estrategia. Me ha costado entenderlo, pero un cáncer no es como un microbio. No se le pueden sacar muestras, hacer cultivos y aplicar el antibiótico. La aplicación de una quimio u otra va en función de estadísticas, esquemas y protocolos. Si una falla, se prueba con otra y si no con otra, y así hasta dar con la droga que mate las células cancerígenas. Y esto jugando con los tiempos correctos...el suficiente para poder valorar bien si está funcionando o no, pero sin perder de vista que cuanto más tiempo pasa más probabilidades hay de que la enfermedad se extienda a otras partes del cuerpo. Un equilibrio muy difícil, como imaginaréis. Sigo confiando plenamente en el General. Tiene mucha experiencia, me sigue muy de cerca, está en un hospital con todos los medios técnicos y profesionales y como ser humano me parece excepcional.

Desde el punto de vista de efectos secundarios, bastante bien. Me dijeron que me podría dar náuseas y solo he tenido un ligerillo malestar. Que se me podía quitar el hambre o cambiar el gusto de las comidas, pero quitando un par de días raros, sigo disfrutando de la comida, sobre todo si es en buena compañía. Me bajaron un poco las defensas por el flemón y estuve más cansadilla de lo normal, pero eso ha sido todo, por ahora.

Desde el punto de vista más interno: sigo aprendiendo lecciones.

Ya sé que si me duele algo, como cuando me dolía la muela, me vengo abajo, todo me parece horroroso y no puedo controlar bien las emociones. Si no hay nada que me duela mucho, pues me mantengo más bien optimista, tratando de tener paciencia y confianza, aprovechando los días que tengo más energía para hacer más cosas y sin ningún cargo de conciencia si otros días me quedo tirada en un sillón oyendo música y jugando con el móvil.

Ya sé que al médico no se puede ir sola. Es una lección difícil, aceptar ver pasar el tiempo en las salas de espera, y no solo el tuyo, sino el de la persona que te acompaña. Y la sensación de perder independencia...me cuesta.

También en esta guerra se aprende a relativizar. La primera, por evidente, es la relativización del cuerpo y su belleza. A parte de fármacos, voy acumulando en mi cuerpo heridas de guerra y una aprende a verlas así. El topicazo de que la belleza se encuentra en el interior de las personas parece que siempre es válido cuando miras a los demás. Nueva lección, aprender a aceptarse uno mismo en su cuerpo sin ser demasiado autocrítico.

Se relativiza también con el valor del tiempo. ¿Vivir en el presente, pensar en el futuro? Enfrentarse a la visión íntima, única, absolutamente personal de nuestra propia muerte. Entender los mecanismos del amor y los apegos. La simple mención de la palabra muerte hará estremecerse a algunos de vosotros. Sin embargo, la propia consciencia de la muerte lleva emparejada irremediablemente a la vida, y os aseguro que me siento más amor y más viva que nunca.

En fin, voy a dejar de pensar en voz alta...mejor paso a otros temas que os gustarán más.

El cuento. Firmé el contrato con la editorial Cuento de Luz. Si todo sale según los planes de Ana, el cuento podría estar listo para salir a la venta esta primavera. Se publicará en español, en inglés y en catalán. La primera edición (tal vez la única) será de dos mil ejemplares, y su idea es llevarlo a la feria del libro de Nueva York a finales de mayo o principios de junio!!! Será fantástico. El día que me lo dijo, sentí un subidón tremendo. Ya no sólo por la difusión que tendrá la historia, que ojalá sea mucha, sino por el propio ego. Pensar, soñar que algún día podría dedicarme a escribir y vivir de ello. Imaginar una cierta fama... Hoy, visto con el reposo de los días, me doy cuenta de que tampoco eso es tan importante. En este aspecto, lo interesante sería tener más historias que contar que salgan del corazón.

Estoy releyendo lo que he escrito...más que un parte de guerra, parece parte de mis diarios íntimos. No sé si llegaré a enviarlo porque no sé qué transmito en realidad. Quisiera transmitiros un cierto estado de preocupación serena por mi estado de salud y de alegría y agradecimiento inmenso por todo lo que estoy viviendo al margen o precisamente a causa de mi estado de salud.

No quiero perder la costumbre de haceros llorar un poquito. Así que aquí os mando una muestra de cómo los principitos luchan desde la retaguardia. Os adjunto dos fotos que espero podáis abrir. El sobre y la nota me los encontré dentro de mi portátil. Sin palabras. Podréis pensar que pobres chicos, que qué mal lo están pasando. Sin embargo, yo los veo bien. Alegres y risueños a la vez que conscientes y responsables...si no, ¡mirad a Javier!

Prometo seguir informando...

Un beso fuerte,
Irene