Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

viernes, 20 de septiembre de 2013

Mi nuevo blog y más cosas

¡Buenos días a todos!

Muchas gracias por vuestros mensajes de ánimo que, de verdad, ¡animan!...y por los miles de favores que siempre me estáis haciendo. Me siento muy cuidada.

Estoy mucho mejor de la espalda, ya apenas me duele y desde el lunes ya voy sin el corsé y he empezado a retomar poco a poco mi vida habitual, sin pasarme, midiéndome con prudencia y moviéndome lo más posible dentro de mis posibilidades.

Del inquilino, que ya ni lo considero invasor, hasta más adelante no tendremos noticias, así que nada, a seguir con los tratamientos y a invitarle amablemente a que se vaya yendo, que su visita me ha enseñado muchas cosas y ha cambiado mi vida, pero creo que ya ha cumplido su misión.

Como ya me he "dado de alta", el miércoles tuve el placer de acompañar a nuestro amigo Thys a una cena en la Embajada de Italia. Thys, Belén, sois un chollo de amigos. Me dais la oportunidad de conocer a gente interesante, de acompañaros a eventos glamourosos y sobre todo, la excusa perfecta para hacerme un "ponte guapa".  Mirad la foto... me esmeré de verdad en ir mona. :-)


Aprovecho este correo también para invitaros a visitar mi nuevo blog:

http://andoentreletras.blogspot.com.es/

Como deduciréis por el nombre, este va de letras, de libros, de relatos, de las cosas que escribo con un carácter más literario, menos íntimo (a veces). Algunas ya las habréis leído pero la idea es ir alimentándolo con los relatos y crónicas que suelo escribir, más o menos semanalmente, para Netwriters. Tiene un formato muy básico, así que...acepto sugerencias encantada y sobre todo, os deseo que lo disfrutéis y que, si os gusta, lo divulguéis, lo comentéis o hagáis lo que os apetezca, que ya sabéis que escribo para divertirme primero, para compartirlo después y quién sabe si para publicarlo algún día.

Otra noticia:

El 19 de octubre volvemos a presentar Mamá se va a la guerra en Madrid, esta vez en La Central de Callao. Aún estamos ideando las actividades que haremos con los niños pero, si os perdisteis la del año pasado en La Casa del Libro, os invito a que vengáis a esta con vuestros hijos, sobrinos y vecinos. Ya os pasaré más detalles próximamente.

¡Que paséis un buen fin de semana!

Irene

jueves, 12 de septiembre de 2013

Desde el frente barcelonés y más

Querido Ejército Aliado:

Os actualizo y traduzco a mi manera las noticias desde el frente barcelonés de la Vall d'Hebrón:

Querida Irene:

En las biopsias que te hicimos hace tres semanas, el porcentaje de células tumorales resultó ser de tan sólo un 1% y en las que te hicimos este miércoles, cogiendo muestras de tejido de la parte más interna del pecho, ha salido un 20% de células cancerígenas, pero muy dispersas, mezcladas con tejido básicamente fibroso y cicatrizado como consecuencia, seguramente, de la radioterapia que se te aplicó hace un año. Lamentablemente, para el estudio genético Winther necesitamos mucha masa tumoral y en tu caso no la hemos conseguido, por lo que no vamos a poder continuar con tu caso por esta vía.

A cambio, estamos valorando entre el equipo de patólogos y oncólogos si con las muestras tuyas que ya tenemos, podemos hacer un estudio molecular con la tecnología y plataforma de predicción que ya teníamos antes del Winther. En este caso, no se estudia el genoma completo ni el RNA, pero sí se analizan los "sospechosos habituales", es decir, las mutaciones más frecuentes para las que además existen tratamientos. Es una tecnología diferente, que es más sensible y por tanto no necesita tanto tejido. En cuanto tengamos una decisión sobre si podemos llevar a cabo este estudio para ti, te informaremos.

En cuanto al estudio paralelo del ratón (al que, por cierto, a sugerencia de dos amigas, he bautizado Phoenix), este ya lleva tres semanas con tus células implantadas. No obstante, para ser realistas, tiene muy pocas probabilidades de prosperar, porque para eso se necesitan tumores muy agresivos y el tuyo, a la vista de tu historial, no parece que lo sea mucho. En cualquier caso, hasta dentro de varios meses no podremos saberlo.

En fin, estas han sido más o menos las palabras del oncólogo que coordina el estudio Winther en Barcelona. Es decir, que estoy fuera de ese estudio pero van a ver si me pueden hacer otro.

Paralelamente, en Madrid me hicieron unos análisis de sangre para verificar mis niveles hormonales y resultó que mis estrógenos, a pesar de los tratamientos, estaban bastante altos. Nuevamente he caído en el grupo de los raros, ese 2% de casos en los que eso podía pasar. Me han cambiado la terapia hormonal (ya no hay más pastillita amarilla) y están a saco induciéndome una menopausia.

También me hicieron más biopsias en Madrid, para ver si ya puestos, por un casual había cambiado un parámetro (de Her2- a Her2+) que no sé muy bien qué indica. En este frente, los resultados han dado que es un tumor altamente sensible a los estrógenos y no a otras hormonas como la progesterona, y que tiene una tasa intermitente de reproducción del 50%, o sea que el cabrón está activo.

Mi reacción: primero de tristeza al ver que se me cerraba la puerta del Winther. Estaba en Málaga en casa de unos amigos, así que cogí a mi amiga Belén por banda, que la tenía cerquita y le pedí su hombro para llorar un poco (tampoco mucho, ya sabéis que hace tiempo que dejé de ser llorona). Y después del desahogo, de insultar a mi cáncer y de expresar en voz alta que estoy harta de estar reencuadrando las situaciones constantemente, he procedido a eso, a cambiar mi observador (que decimos en coaching) y a hacer el reencuadre y mi valoración con la mente abierta, sin el tinte de las creencias negativas ni del victimismo y buscando la parte buena de la realidad en la que vivo hoy, ahora.

La lectura que hago:

Mi tumor está activo pero no es muy agresivo y hay zonas en las que ya no hay apenas.
Lo de los estrógenos da una explicación a por qué había empeorado entre marzo y junio y ya se han tomado medidas, a la espera de ver la evolución. No me harán pruebas hasta finales de octubre o noviembre.
Físicamente me encontraba bien, pude pasar unos días maravillosos en Cádiz. El rollo ha sido que al volver, tuve una caída (me resbalé en un garaje con un charco de agua y aceite) y se me ha aplastado una vértebra. Sin ser una lesión grave, sí que es un rollo, porque estoy en semi-reposo, tengo que llevar un corsé cuando estoy levantada y no puedo conducir. No me duele exageradamente, tiene un lado bueno, ya que al estar tanto tiempo tumbada, la inflamación del brazo me está mejorando, pero anímicamente me está afectando bastante: no poder conducir y perder parte de mi independencia, no aguantar mucho tiempo sentada y no poder dedicarle horas y horas a escribir como antes y la toma de conciencia de que mi cuerpo, mis huesos, no acompañan al ímpetu vital que tengo. Todo eso me produce frustración y tristeza, y estoy en ver cómo las manejo ahora, que aún no están permanentemente instaladas.

Los aprendizajes:

Aceptar y encajar un no es muy difícil. Puertas que se abren y después se cierran. Saber que la vida es así, que no siempre se gana todo lo que queremos y estar preparado para ello, sin hundirse y sin dejar de aprovechar todo lo que vivimos mientras estuvo la puerta abierta.

El valor de los amigos y la familia, en los momentos buenos y en los malos.

El valor del pensamiento positivo, del optimismo realista. No se trata de ser una ilusa ingenua, poniendo demasiadas esperanzas en algo, pero sí de apartar los pensamientos negativos, que sólo me llevarían a una espiral en caída y me impedirían disfrutar de lo bueno que tengo hoy, porque lo que tengamos mañana, quién lo sabe.

La satisfacción de haber puesto todo de mi parte para entrar en ese estudio: tres viajes a Barcelona y doce biopsias en tres semanas. No ha podido ser, pero yo lo he intentado. Eso ahora ya es pasado, experiencias que se añaden a la mochila.

En proceso... manejar esta frustración por lo de la espalda, como os decía más arriba.

Cambiando de tema, que esto de los médicos es muy aburrido:

Publicaré un nuevo cuento con Cuento de Luz. Os lo cuento ahora que ya Ana Eulate lo hizo público el sábado pasado en la radio. Es un cuento educativo sobre el sistema solar. Lo está ilustrando Enrique Quevedo (premiado este año en USA como mejor ilustrador) y va a quedar preciosísimo. No sé cuándo saldrá a la venta, pero no creo que antes de primavera del año que viene. Como con "Mamá se va a la Guerra", es un proyecto que me ilusiona muchísimo. El trabajo con Enrique está siendo muy interactivo y me confirma que Cuento de Luz es mucho más que una editorial infantil.

Sigo participando en Netwriters, ese foro de escritores con el que me siento tan identificada. Se publican relatos de mucha calidad y es un buen semillero... de hecho, el cuento de los planetas inicialmente lo escribí para participar en el concurso mensual de cuentos infantiles de NW. Además de pasármelo bien, leo, aprendo y hago músculo para cuando me decida a dar el salto a la novela.

Con el mundo del coaching continúo activa. Aprobé el examen y a finales de este mes me darán el certificado. Estoy disponible para hacer sesiones de coaching a quienes lo necesitéis. A parte de eso, creo que os conté que empiezo en octubre un curso de terapia humanista y también estoy en un grupo de trabajo muy interesante en el que tenemos un proyecto de coaching vital, que ya os contaré más adelante.

Y bueno...algunas cositas más. El 24 de septiembre me han invitado a dar una charla a pacientes de cáncer en el Hospital de Torrejón y ayer me hicieron una propuesta de colaborar con la Fundación Tomillo.

¿Entendéis ahora mi frustración por lo del corset? ¡Tengo muchas cosas por hacer!

A nivel laboral, estoy esperando a que me llamen para pasar otro tribunal médico. No tengo ni idea de lo que pasará, si me prorrogarán la baja porque vean posibilidades de que me reincorpore a Mercapital o qué.

En fin, queridos míos, voy a tumbarme un rato, que ya llevo demasiado tiempo delante del ordenador.

Un beso muy fuerte,
Irene