Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

sábado, 20 de octubre de 2012

Ponte guapa, te sentirás mejor


El jueves por la tarde, me invitaron a participar junto a otras tres mujeres en el taller piloto del programa PONTE GUAPA, TE SENTIRÁS MEJOR. Pasamos una tarde divertida, en la que Leonor y Ferrán nos enseñaron cuidados de la piel y trucos infalibles de maquillaje para personas que están en tratamiento de quimioterapia. Era una especie de ensayo general, porque empiezan a realizar los talleres en el hospital Gregorio Marañón la semana que viene.

No sólo aprendimos a ponernos guapas, sino que fue un rato distendido de compartir experiencias y anécdotas y gracias a la simpatía de todos los participantes, compartimos muchos momentos de risa.

Después tuvimos sesión de fotos con Verónica. Aquí os dejo un ejemplo del fantástico resultado de estos talleres.

Enhorabuena a la FUNDACIÓN STANPA por su gran labor solidaria.


martes, 16 de octubre de 2012

Presentamos Mamá se va a la guerra


A por todas


Queridos todos:

Hoy no me siento especialmente literaria, así que seré breve. Ya habéis visto que se han publicado varios artículos en prensa a raíz de Mamá se va a la guerra...y esto sigue. Con sinceridad y aunque todos me lo habéis estado diciendo en este tiempo, no era muy consciente de que mi manera de enfocar este largo año de tratamientos fuera tan distinta a lo que puedan hacer otros enfermos. Me voy dejando llevar por mi intuición, por mis ganas de estar bien y las cosas van saliendo solas.

Pero al margen de que algunos aspectos de mi vida sean ahora más mediáticos, ésta sigue y sigue con esa pandilla de rebeldes que parece que quieren quedarse a vivir ya conmigo.

Después de mi último parte, me he dedicado a sumergirme en el mundo de la Seguridad Social. Finalmente, en el Hospital Puerta de Hierro, han encontrado la manera de facilitarme el tratamiento que proponía mi General, pero dentro de los protocolos marcados por la Consejería de Salud. Así que desde ayer he comenzado el nuevo tratamiento que combina las dos pastillas diarias que os contaba la última vez. Es un tratamiento que entra dentro de lo que llaman "dianas terapéuticas" y bastante "experimental" para un caso como el mío. A partir de ahora, compagino las consultas en Quirón y Puerta de Hierro, con el mutuo acuerdo de ambos.

Según los oncólogos, si este tratamiento tiene éxito lo mantendremos a largo plazo y mi cáncer se convertirá en una especie de enfermedad crónica, con la que podré tener una vida más o menos normal hasta que, mientras tanto, descubran nuevos tratamientos que puedan acabar con él definitivamente. Si eso fuera así, yo me consideraría curada desde el momento en que el tumor estuviera bajo control y efectivamente pudiera hacer vida normal.

Ahora queda esperar para ver los efectos, primarios y secundarios, de este tratamiento. Los primarios, que los bultitos se reduzcan, los secundarios, nunca se sabe, previsiblemente mucha fatiga y estados de ánimo más bajos. Seguiré con las terapias energéticas de María para tratar de minimizarlos al máximo.

Este tiempo de descanso ha servido para recuperar fuerzas, para que me salga ya todo el pelo y las heriditas vayan cicatrizando. Ahora empezamos una nueva batalla y voy a por todas.

Un beso,
Irene

lunes, 15 de octubre de 2012

¿El enemigo en casa?



- Chicos, esta mañana han venido los de la tele a hacerme una entrevista, y en el fin de semana voy a salir en dos periódicos.

- Mamá, ¿pero es que tu cuento es tan bueno?


Javier, 10 años

miércoles, 10 de octubre de 2012

Agenda


¡Hola a todos!

Desde que "Mamá se va a la guerra" ha salido a la venta no han parado de surgir actividades relacionadas con el cuento. Coincide además que el día 19 de octubre es el Día Mundial del Cáncer de Mama y muchos medios de comunicación están organizando programas especiales para sensibilizar e informar, así que el libro ha salido en un momento muy oportuno, ¡como oportuna ha sido la actuación de alguno de vosotros moviendo contactos!


Os informo de algunos "eventos":

- Sábado 13 de octubre: En el ABC en papel, en la sección salud, publican una entrevista que me han hecho, a doble página.

- Viernes 19 de octubre a las 10:45: en TVE 1, en el programa matinal en la sección saber vivir, emitirán un video de unos dos o tres minutos, rodado en mi casa con una entrevista que me han hecho hoy. Si no lo podéis ver, creo que desde ese día por la noche se puede descargar de la web de tve.

- Entre mañana y el 19 de octubre, aún no se sabe qué día: otra entrevista que me han hecho hoy, esta vez para elmundo.es sección salud también.

- Viernes 19 de octubre a las 20:00: Presentación del cuento en Segovia capital, junto con Mónica Carretero. Ya os indicaré la ubicación exacta de la librería. Ese día también nos harán entrevistas para medios locales.

- Domingo 21 de octubre a las 12:00. Presentación del cuento en La Casa del libro en la calle Fuencarral de Madrid. En principio es una actividad pensada para ir con los niños, porque habrá un cuentacuentos. De esto ya os pasaré también información mas detallada, pero ¡¡id reservando el día!!

- Diciembre 2012: Revista Telva. Saldrá una reseña del cuento.

En fin...esto es de momento. Sigo con la idea de hacer una presentación en la cúpula geodésica de la finca de mis cuñados en Alicante y voy a empezar a moverme para hacer presentación en Sevilla, aprovechando que estaré por allí a mediados de diciembre. Parece que acertasteis al predecir que el libro y los emails, que están en el blog http://efectoluminoso.blogspot.com.es/ podían ser de ayuda a mucha gente. Ojalá sea así.


Los que no hayáis comprado aún el cuento...deberíais hacerlo, porque la primera edición se va a acabar rápido ;-)

Otra cosa, os animo a que entréis en Amazon y en Cuento de Luz y dejéis alguna reseña positiva del cuento, porque parece ser que la opinión de los lectores ayuda mucho a la difusión y las ventas. Os paso aquí los enlaces, para que os sea más fácil (¡¡¡por favor poned muchas estrellas!!!)

Para Mamá se va a la guerra (reseñas en español)

http://www.amazon.es/s/ref=nb_sb_noss?__mk_es_ES=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Daps&field-keywords=mama+se+va+a+la+guerra

http://esp.cuentodeluz.com/mama-se-va-a-la-guerra/

Para Mom goes to war (reseñas en inglés)

http://www.amazon.es/s/ref=nb_sb_noss?__mk_es_ES=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Dstripbooks&field-keywords=Mom+goes+to+war

http://esp.cuentodeluz.com/mom-goes-to-war/


¡Qué contenta estoy!

Muchos besos
Irene

lunes, 8 de octubre de 2012

Sobre la arena

Uno de mis cuentos preferidos de Khalil Gibran Khalil


Un hombre le dijo a otro:

Hace mucho tiempo, durante la marea alta, con la punta de mi báculo escribí una línea sobre la arena del mar. Y la gente aún se detiene a leerla y cuidan de que nada la borre.

Y el otro hombre contó:

También yo escribí una línea en la arena, pero durante la marea baja, y las olas del vasto mar la borraron. Pero dime ¿qué escribiste?

Y el primero respondió diciendo:

Esto escribí: "Yo soy el que soy" Y tú, ¿qué escribiste?

Esto escribí: "No soy sino una gota de este vasto océano"

jueves, 4 de octubre de 2012

Biología hi-level contada por una Reina de letras‏


Querido Ejército Aliado:

Estuve hoy con el General porque ya estaban completos los informes del laboratorio. Dentro de la situación de rebeldía de algunas de mis células, parece que esta vez las han pillado in fraganti. Capturaron a unos cuantos rebeldes y les han sometido a todo tipo de interrogatorios ¡hasta que han confesado!

Por no confundiros en exceso, se confirma lo que esperaba el General: hay un tratamiento aplicable que puede funcionar muy bien.

Si lo he entendido bien, en cualquier cuerpo hay sustancias como las hormonas, las enzimas y las proteínas que atraviesan las membranas exteriores de las células y llegan hasta el núcleo en donde está el ADN. Una vez allí, activan el gen correspondiente y esa célula empieza a cumplir una función concreta.

En un cuerpo de mujer los estrógenos, que son una hormona, cuando llegan al núcleo de las células les descubren su vocación y son los que hacen que estas células quieran dedicarse a ser ovario, teta o endometrio. Es decir que las mujeres generamos estrógenos y eso es lo que hace que nuestro cuerpo tenga forma y cumpla las funciones de mujer.

También todos producimos una enzima que se llama PTEN. Una de las misiones de esta enzima cuando traspasa la membrana celular, es la de hacer que las células crezcan y se reproduzcan a un ritmo normal y sean buenas chicas. Me imagino al PTEN como al típico hermano mayor, enviado por los padres, para controlar que su hermano adolescente no se meta en líos, se haga pandillero o tontee con las pastillas.

Pues bien, lo que han confesado mis rebeldes es que les gustan los estrógenos más que a un tonto un caramelo, para ellos son como un elixir afrodisíaco, los vuelve locos por reproducirse. Eso ya lo sospechábamos. Pero además lo que nos han contado estos rebeldes capturados, esto después de someterles a tremendas torturas, es que han descubierto por mi cuerpo una sustancia sospechosa, algo así como un veneno que se llama proteína mTOR que les viene de perlas, porque la utilizan para cargarse al cotilla del PTEN y así pueden dedicarse a sus juergas con los estrógenos más libremente.

O sea, ¿cómo burlo a mis padres para irme de botellón, hacer pandillas callejeras y dejar a la novia embarazada? Pues eso se va a acabar ya. Resulta que hay armas para el contraataque.

Voy a empezar a tomarme dos pastillas al día y nada más. Una va a quitar de en medio a los estrógenos, que son muy tentadores y la otra, va a hacer desaparecer la mTOR. Con esto se les quita a los rebeldes el alcohol y las armas.

Perdonad por el tono medio frívolo de este mensaje, pero ya sabéis que cuando mi imaginación se pone en marcha es difícil pararla. Supongo que el General se escandalizaría con mi versión libre de todo lo que me ha contado esta mañana. Estoy contenta por saber que dentro de que mi caso es atípico, responde a un patrón que ya está estudiado e investigado y para el cual hay medicamentos en el mercado.

Lo que tiene que pasar es que los bultitos vayan disminuyendo hasta desaparecer. Y lo que puede que pase, o no, es que en el mientras tanto esté super cansada, con anemia y bajita de ánimo, al estilo de lo que me pasó en junio cuando me dieron la radioterapia.

Según los análisis de sangre parto bien preparada para esta nueva batalla, con todos los niveles al doble más o menos que hace dos semanas.

Y vosotros...ya lleváis en el ejército aliado un año. No os digo nada. Sabéis perfectamente lo que hacer y no hacer. Y los que estéis cotizando a la Seguridad Social, por favor, concentraos en seguir haciéndolo porque cada pastillita de estas cuesta la friolera de 50 euros!!!

Muchas gracias y muchos besos,

Irene

jueves, 27 de septiembre de 2012

Vamos avanzando


A mi Querido Ejército Aliado:

Después del último parte de guerra en el que os informaba de la suspensión temporal de los cargamentos de quimio, la Reina ha pasado unos días muy tranquila, segura de que hizo lo que tenía que hacer en ese momento.

Habéis sido muy buenos, sin opinar mucho y enviando apoyo y cariño y, aquellos que habéis considerado que podíais ser de ayuda en este momento preciso, bien por conocimientos médicos, bien por contactos o por lo que fuera, habéis entrado en acción de forma súper efectiva. Nuevamente no puedo tener más que gratitud hacia todos vosotros por vuestra madurez y saber estar.


Actualizo la situación de la guerra. Trataré de contarlo en términos comprensibles. No tengo ni conocimientos suficientes, ni intención, ni capacidad para expresarme con rigor científico (la biología nunca fue lo mío):

1. Evaluación de la situación con aviones de reconocimiento: Me hicieron un TAC para comprobar que el tumor sigue localizado en pecho y ganglios axilares izquierdos. Y sí, sigue ahí y sólo ahí.

2. Identificando al enemigo: Me hicieron una biopsia con el fin averiguar todo lo averiguable sobre los rebeldes y tener una base para saber si el tratamiento que me proponía el General tiene alguna posibilidad de éxito, porque es bastante tóxico y suele provocar mucho cansancio.

Estamos hablando de armamentos de ultimísima generación, medicamentos que llaman dianas terapéuticas, que no cubren las compañías de seguros y ya veremos si la Seguridad Social, parece que sí, pero con varios sellos de inspectores. Están basados en investigaciones muy recientes en las que entran en juego hormonas, proteínas, enzimas, rutas de señalización y cadenas de ADN, con nombres dignos de la guerra de las galaxias: P53, Ki67, PTEN, AKT m-TOR... El caso es que cuando se confabulan todos, los tratamientos estándares basados en la supresión de estrógenos no funcionan, porque las células desarrollan la capacidad de buscarse el alimento de otra manera; estos nuevos medicamentos lo que hacen es regular todas esas sustancias y funciones celulares, para que los rebeldes se mueran de hambre.

En mi caso concreto, de momento sólo hay resultados parciales de los estudios inmunohistoquímicos, pero ya han confirmado la presencia del PTEN (se pronuncia pitén). Falta por confirmar que la proteína m-TOR está metida en el ajo para asegurar que el tratamiento será efectivo.

Esto lo sabremos a finales de la semana que viene, pero todo hace pensar que sí, que la tal TOR está actuando de más, y que inhibiéndola a ella y a los estrógenos, podríamos ganar la próxima batalla. De momento sigo sin tratamientos.

Las pruebas que os comenté en USA aún no las he puesto en marcha. Mi intuición me dijo que era mejor ir paso a paso y esperar un poco.

En cambio sí que he organizado (con ayudita y el acuerdo del General) una cita con otro reputado mando militar, experto en investigación y genética.

3. El campo de batalla y los daños colaterales. Algunos me habéis preguntado expresamente, así que aquí os cuento a todos, aunque aviso que no es muy agradable. El tumor, que patológicamente es de mama, es visible en la piel en forma de bultitos rojizos o blanquecinos diseminados por el pecho y la axila. Cuando esos bultitos crecen, llegan a romper la piel y a hacer pequeñas úlceras. Últimamente estoy muy incómoda, porque la piel pica y escuece, porque no encuentro ropa no irritante ni una postura buena para dormir y eso me está provocando dolor de espalda. Sigo teniendo prohibidos los masajes. El brazo que a veces está más hinchado y otras menos, según la calidad de mi descanso, me limita mucho para hacer deportes. A veces noto unos pinchazos muy fuertes en el costado o en el pecho. El pelo, que ya me estaba creciendo, se me empezó a caer con el último tratamiento, aunque luego se paró y me está volviendo a salir. Total, que aunque vestida y con peluca sigo dando el pego, mi autoestima en lo referente a mi aspecto físico no pasa por su mejor momento.

Pero en otros aspectos me encuentro francamente bien. A pesar de que haya días que no descanse como es debido, estoy llena de energía, con muchas ganas de vivir, de hacer cosas creativas y nuevas, de moverme, de reír...pero a la vez muy serena.

4. ¿Quién es el verdadero enemigo? ¿Quién maneja realmente los hilos? Es la pregunta del millón. ¿Cuál es el origen del cáncer? Hasta ahora, os he hablado de células y sustancias que están y se generan en mi propio cuerpo. No son virus o bacterias "importados". La mayoría de los oncólogos piensa que el origen de esta enfermedad está en mutaciones genéticas y por ahí van ahora muchas de las investigaciones, pero...¿qué es lo que hace que algunas células modifiquen su ADN? por lo que he podido leer en estos días de descanso, cada vez hay más científicos que abogan las tesis de que todo se origina en el hipotálamo, o sea, en el cerebro y en la manera que éste tiene de procesar las emociones. Reacciones electromagnéticas en nuestro cerebro que desencadenan procesos bioquímicos. Estadísticamente hay mucha correlación entre procesos emocionales traumáticos y la posterior aparición de tumores. Dando un paso más, la física cuántica empieza a ser capaz de describir el mundo sub-atómico, que por cierto es muy curioso, y a relacionarlo con el funcionamiento de nuestro cerebro, de nuestras emociones y también del funcionamiento del universo. ¿Somos materia? ¿Somos energía? ¿Podríamos ser ambos? ¿Son las mutaciones genéticas alteraciones de la estructura subatómica de las células?

Estoy segura de que en el futuro, todo esto se conocerá a la perfección. De momento, y volviendo a mi caso concreto, he comprobado que las terapias energéticas, como el reiki y la sanergía, me están resultando muy positivas para el equilibrio mental y emocional. Así, que considero que por esta vía estoy atacando el verdadero origen. Creo sinceramente que esta es mi auténtica guerra, y que lo de las hormonas, enzimas y demás, son las batallas del General, importantísimas sí, pero batallas al fin y al cabo.

Por si sentís curiosidad, os paso el enlace a unos vídeos sobre mecánica cuántica que me mostró mi hermana el otro día y que me parecen muy pedagógicos. No entiendo por qué no nos enseñaron esto en el colegio y nos dejaron en Newton y poco más.


http://www.youtube.com/watch?v=zqZtfxZM0jU&feature=related

En fin...esto iba a ser un parte de guerra cortito y al final acabo enrollándome como siempre.

Ya en otro momento os hablo del cuento. Espero que lo estéis encargando, porque va a ser un bombazo...ya os contaré novedades, actividades y demás sorpresas relacionadas con él.

Muchos besos (no es un saludo muy marcial, pero es que soy una reina muy cariñosa)

Irene

miércoles, 12 de septiembre de 2012

¡Sorpresa!


Queridos amigos:

Esta mañana me he despertado con esta maravillosa sorpresa que han preparado en Cuento de Luz:


http://www.youtube.com/watch?v=qr72gOYN52Y


MAMÁ SE VA A LA GUERRA ya está disponible en inglés y en español para todo el mundo mundial. Aunque esté en librerías, no obstante os aconsejo que lo compréis a través de la web:

http://www.cuentodeluz.com/


Porque hacen descuento

Porque te lo envían a casa gratis a partir de cierto importe

Porque son muy rápidos

Porque distribuyen a cualquier país

Porque ya de paso, podéis comprar otros cuentos, que son todos preciosos


Os recuerdo que todos mis ingresos por este cuento serán donados al proyecto "Pote guapa, te sentirás mejor" de la Fundación Stanpa. Así que, ya sabéis, si lo compráis, además colaboráis con un proyecto muy bonito. No os puedo pasar el link a su web, porque aún está en pruebas, pero es cuestión de poco tiempo.


Os avanzo que desde que esta mañana lo ha publicado Cuento de Luz en su Newsletter y demás canales y Mónica Carretero en su blog

http://monicarretero.blogspot.com/


https://www.facebook.com/pages/M%C3%B3nica-Carretero-Ilustradora/120840101262495?ref=hl



no han parado de recibirse mensajes de interés, por parte del público en general y de la prensa y librerías especializadas. Ya os informaré, pero ¡¡¡habrá presentación del cuento en público en Madrid y en más lugares!!!

Y habrá mucho más en torno a esta publicación que ya os iré contando en su momento.

En cuanto tenga un ratín lo colgaré yo también en mi Facebook. Por favor compartidlo todo lo que os apetezca.

¡Estas son las cosas que ilusionan!


Muchos besos,

Irene

La Reina tenía algo que decir


Querido Ejército Aliado:

Os escribo este email con la intención de recuperar la idea original de estos correos, es decir, daros un parte de guerra, informaros de mi estado de salud, que sé que os preocupa, y a la vez evitar tener que contároslo de uno de uno.

Es contraproducente para mi salud mental estar hablando permanentemente del cáncer y de cómo me encuentro. Tengo muchas otras cosas interesantes que contaros que además me llenan de ilusión.

Dicho esto, aquí va el parte:

El último tratamiento de quimio que me han puesto este verano ha fracasado.
La operación está absolutamente descartada.
Ayer el médico decidió suspender ese tratamiento y me propuso otro alternativo.

Por una serie de razones, me salió el carácter de reina, me coloqué la corona y le dije que no quería ponérmelo.

Tras su pasme inicial, le expliqué al General mis razones y le propuse estrategia alternativa:

1. Investigar más sobre mis propios tejidos y sobre las causas del rechazo a todos los tratamientos anteriores.
2. Buscar un tratamiento adecuado, a medida y con imaginación. Ya que mi caso es "atípico"", la solución seguramente también lo sea.

La actuación para el próximo mes va a ser:

1. Suspensión temporal de cualquier quimioterapia
2. Mañana me hacen una biopsia de tejido tumoral cutáneo.
3. Separarán dos muestras, una para un estudio molecular en profundidad que harán los patólogos de la Quirón, y otra que se enviará  al Hospital Johns Hopkings en Baltimore (USA).
4. Los resultados estarán en un mes y se supone que arrojarán más información sobre mi caso particular y los posibles tratamientos a futuro.
5. En el período ventana de un mes, asumo el riesgo de diseminación de la enfermedad, aunque estoy convencida de que sucederá lo contrario, y aprovecho para desintoxicarme, darle un balón de oxígeno al resto de mis órganos y aumentar defensas.
6. Tengo intención además de pedir una segunda y tercera opinión médica.

No he despedido al General, simplemente le he pedido más esfuerzo por su parte si cabe, y por la mía, creo que había llegado el momento de tomar el mando. Rodeada de los mejores asesores, pero tomando yo las decisiones sobre mi cuerpo y mi vida.

Imagino que a muchos os entrará la tentación de opinar, de valorar, de saber más...conteneos, por favor.

Estoy bien, estoy tranquila y totalmente conforme con la decisión que he tomado.


Fin del parte

Y fin del correo. El resto de asuntos os los cuento en envíos separados.

Muchos besos,

Irene