Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

miércoles, 12 de diciembre de 2012

Ganando batallas


Mi querido Ejército Aliado:

Hoy el General cuando me ha visto el pecho no ha podido reprimir un abrazo y un beso de alegría. ¡¡Estamos ganando esta batalla!!

Me ha confirmado lo que yo venía viendo, que he mejorado un montón, así que seguimos con este tratamiento, que además, según lo que ha visto en el congreso de Estados Unidos, es lo último y lo que mejor está funcionando en casos como el mío. Me ha dicho que ya hay dos nuevos fármacos aún mejores, pero que aún sólo se han probado en ratones y no estarán disponibles hasta dentro de dos años. Venía impresionado, uno de ellos lo presentó el equipo de Baselga y hace desaparecer tumores en cuestión de horas y ya nunca más. ¡¡Me ha faltado tiempo para preguntarle si me podía convertir en ratona!!

En fin, entre bromas hemos acabado, como siempre que voy por allí. Espero no tener que utilizar nunca esos medicamentos, pero abren tantas ventanas de esperanza para todos...

Estoy muy contenta y eso que estos días he tenido unos altibajos emocionales fuertes que, como siempre, aguantan las personas que tengo más cerca y a las que más quiero. Siento mucha gratitud. Por este General que elegí que no para de probar nuevas estrategias y que además es tan humano. Por María, mi maestra de reiki, que cada día me recoloca el alma, me ayuda a liberar todas las malas emociones que andan por ahí escondidas y prepara mi cuerpo y mi mente para que los tratamientos, cualesquiera que sean, funcionen. No sólo somos química, ese es el último eslabón de algo mucho más complejo. Por todos vosotros, que estáis ahí aguantando mis rollos, soportando mis debilidades y dándome tantos momentos de alegría y de ganas de vivir.

Estoy muy contenta también por Sol y por Fernando, porque pude compartir con ellos un día precioso la semana pasada, y porque Sol, te he visto más fuerte que nunca en los últimos años y porque los resultados de tu TAC de hoy son buenísimos!! Ganaremos nuestras guerras siendo mucho más sabias, ya lo verás.

Os dejo con un post que vi ayer en Facebook. La canción siempre me ha parecido preciosa, pero el mensaje me gustó mucho, porque pone cada cosa en su lugar y con la importancia relativa que ha de tener:

Así es que, mientras este país de chiste se va definitivamente a la mierda, ella y yo nos seguimos ocupando de otras cosas. . . .

http://www.youtube.com/watch?v=-7UrsZuVzv0


Muchos besos,
Irene

jueves, 29 de noviembre de 2012

Update


Hola a todos

Os paso una breve actualización de mis asuntos médicos:

El tratamiento que tengo hasta ahora de dos pastillas diarias aún tiene recorrido, pero lo vamos a complementar con una medicina más que actúa sobre los receptores de estrógenos de las células. El tratamiento está basado en un estudio recientemente publicado en una revista especializada de Inglaterra en el que se demuestra que la combinación de los tres fármacos es bastante efectiva. De momento parece que estaré así varios meses, aunque igual no, porque el General se va a un mega congreso sobre cáncer de mama que hay todos los años en Estados Unidos y ya me ha dicho que va a comentar mi caso con el Dr. Carlos Arteaga, oncólogo ecuatoriano (Ecuador...siempre en mi corazón) director del Vanderbilt-Ingram Cancer Center y super experto en receptores hormonales, biología molecular y cánceres de mama como el mío, de los rebeldes.

Mi estado general es bueno, desde el último parte de guerra no he vuelto a tener estados depresivos, aunque tengo días mejores que otros, como todo el mundo. Sí sigo teniendo necesidad de dormir muchas horas y de controlar excesos físicos: por ejemplo más de tres horas de compras en un centro comercial me matan. No he perdido el apetito, aunque sí algo de peso y la piel me pide mucha más hidratación. Ya me ha crecido el pelo otra vez y las pestañas y las cejas vuelven a ser las mías. Los análisis siguen siendo buenos, no hay anemias, ni bajadas de defensas y el hígado y los riñones y demás funciones vitales salen bien. Lo que peor tengo obviamente es la piel del pecho, con heridas muy molestas que no terminan de cicatrizar. El brazo sigue hinchado, unos días más y otros menos, según lo que duerma y lo que lo mueva.

El General se sorprende de mi vitalidad y yo le atribuyo gran parte del mérito al reiki y otra parte a que me estoy cuidando mucho.

Del resto de mi vida podría contaros muchas cosas porque la verdad es que me pasan muchas y muy buenas, pero estoy un poco cansada. Así en resumen:

He hecho ya los cursos de reiki y ahora puedo darlo a otras personas y a mí misma. Ya he practicado con los niños y algunos amigos y creo que la experiencia está siendo muy buena.

Tengo seleccionado el curso de coaching, que empieza en enero, una tarde a la semana. Espero estar con fuerzas para hacerlo, si no, me han garantizado que podría suspenderlo y reengancharme en otra edición más adelante.

Anoche tuve el honor de participar en la gala benéfica de GHD a favor de dos proyectos de investigación de cáncer de mama, la Fundación Sandra Ibarra y la Fundación Fero (Dr. Baselga). Algo impresionante, porque de cada plancha de pelo y secador que venden, una parte la destinan a estos proyectos y ayer el donativo de este año fue de casi 500.000 euros. Os dejo el link al video que han hecho, que es super positivo. Thys, estáis haciendo un trabajo fantástico. ¡Muchísimas gracias por la parte que me toca!

http://www.youtube.com/watch?v=vl0x2rwoVDU

El cuento está agotado en España, tanto en inglés como en español. Estamos esperando que llegue la segunda edición. Y en estos momentos Ana Eulate estará llegando a Estados Unidos para presentarlo, junto a otros cuentos, a los distribuidores americanos. Pistoletazo de salida. En el próximo Telva publican una entrevista bastante larga y muy chula que me han hecho.

Entre unas cosas y otras estoy conociendo a muchas nuevas personas que parece que llegan a mi vida en el momento preciso y siempre para aportar algo bueno...sincronías.

Un beso a todos

Irene

lunes, 12 de noviembre de 2012

Espirales


Mensaje de la Reina a su Ejército Aliado

Esta mañana tuve reunión con el General en sus cuarteles. Evaluación intermedia de la última estrategia a base de dos pastillas diarias. Llevamos con ella un mes y los resultados, que en un principio parecían buenos, ya no lo son tanto. Algunos de los bultitos se han reducido pero tengo otros nuevos. Vamos a darle dos semanas más de margen a este tratamiento, pero el General ya se ha puesto en marcha para valorar otras alternativas. He salido de la consulta en un estado emocional cercano al neutro.

Mi estado físico general sigue siendo bueno, sigo durmiendo muchísimo y comiendo bien, los análisis estaban perfectos y como único efecto secundario algún día de mucha tristeza y falta de ganas de hacer nada. Entraba dentro de lo previsto y las dos veces que me ha dado, por suerte he localizado a alguno de vosotros que me ha recordado que era pasajero y a causa de los medicamentos, que no me estaba volviendo depresiva y que tenía que levantarme de la cama, comer y estar activa. ¡GRACIAS!

Según escribo este parte, tengo la sensación de haberlo escrito ya anteriormente y me ha recordado algo que leí hace poco en un libro titulado El arte de soplar las brasas: "Sartre decía que la vida de una persona se desarrolla en espirales; pasamos por los mismos puntos, pero en distintos planos de integración y complejidad. Hoy, apropiándome de sus palabras, yo agregaría que pasamos por esos puntos desde el lugar de un observador diferente".

Os dejo la frase para la reflexión y os añado la mía propia: yo visualizo esa espiral en 3D, como un muelle más ancho por arriba que por abajo. El espíritu positivo nos lleva a ascender por la espiral, de manera que sí, pasamos por los mismos puntos, pero cada vez los vemos con una perspectiva más amplia. En cambio, si nos dejamos llevar por el pesimismo, bajamos por la espiral, perdemos perspectiva y nuestra vida -y nosotros mismos- se hace más pequeña.

Dejando ahora el cáncer de lado, ya que va a su aire prefiero no prestarle más atención de la debida, os cuento rápidamente mis dos próximos proyectos:

El fin de semana que viene aprendo reiki nivel 1 y 2. Se supone que si "apruebo" habré adquirido la capacidad de ser canalizadora de energías y puedo empezar a practicar a un nivel muy básico dando reiki a otras personas, animales y cosas...y a mí misma. Me hace ilusión, porque ¡como a mí me sienta tan bien!

El segundo proyecto es más a medio plazo. Voy a certificarme como "coach". He localizado una escuela de bastante prestigio con un esquema de trabajo que a priori parece muy llevadero. Aunque "Coaching" es el término de moda, yo siento que es algo que se me puede dar bien. Enlaza con lo que ya estudié en su día sobre mediación de conflictos (algunas de las herramientas son las mismas: escucha activa, powerful questions, etc.) y no sé muy bien por qué, pero sí que he comprobado que tengo cierta facilidad para que personas a las que apenas conozco se abran a mí confiándome sus inquietudes y pienso que si sé manejar ciertas técnicas, a lo mejor les puedo ser de más ayuda. En fin, de momento es una manera de mantenerme viva con un proyecto entre manos.

De la posibilidad de seguir publicando no os cuento nada, porque para mí la escritura es una afición, una terapia, va por impulsos y si la convirtiera en una obligación, seguramente dejaría de gustarme. Eso no es incompatible con que algo de lo que tengo escrito o de lo que voy escribiendo pueda publicarse algún día. De momento, la publicación y el éxito de Mamá se va a la guerra han superado todas mis expectativas, aún sigo sin dar crédito. En El Cultural de este fin de semana, la crítica era muy buena, pero lo que más me flipó es que en la misma página, la reseña anterior ¡¡era de un libro de Umberto Eco!! Qué subidón para el ego, ese que dicen que es tan malo para alcanzar la paz espiritual.

Os mantendré informados.

Besos
Irene

jueves, 25 de octubre de 2012

Ludópata de la vida

En principio no hay mucha diferencia entre una persona cobarde y una valiente. La única diferencia es que el cobarde escucha sus miedos y se deja llevar por ellos, mientras que a persona valiente los aparta y continúa su camino. La persona valiente se adentra en lo desconocido a pesar de todos sus miedos.

OSHO

Este es el comienzo del libro de Osho titulado "Coraje, la alegría de vivir peligrosamente" y que me ha servido, entre otros muchos, como guía para entender que la vida es un misterio maravilloso en el que hay que adentrarse cada día. Un reto, un juego en el que hay que apostar para poder ganar. Y el premio es inmenso.


miércoles, 24 de octubre de 2012

La escala del Universo

Un vídeo que ayuda a reflexionar sobre lo pequeño y lo grande y la importancia relativa de todo lo que nos pasa.
http://htwins.net/scale2/lang.html

¡La fama no me ha cambiado!


Querido Ejército Aliado

Por fin pasó el día 19 de octubre en el que se ¿celebraba? el día mundial del cáncer de mama. Por fin terminó la avalancha de eventos y entrevistas en los que, de repente, una parte de mi intimidad, de nuestra intimidad, llegó a ojos y oídos de muchas otras personas ajenas a mi vida. Ha sido muy cansado, pero aún así, estoy contenta por ello. El cuento se está vendiendo muy bien y mi testimonio parece que está sirviendo de ejemplo a otras familias. De momento sólo me queda una entrevista con la directora de Telva, este domingo y una entrevista en la radio, en la Cadena SER con Gemma Nierga, que será el lunes próximo o al otro. Al final no emitieron la noticia en el Telediario del viernes. Por motivos internos. Pero sigo en contacto con la periodista y me van a pasar una copia del vídeo. Seguro que quedó chulo y podremos utilizarlo para difundirlo por otros canales.

También llegaron los días grandes de las presentaciones del cuento en Segovia y en Madrid. En ambos casos, fueron actos muy emotivos, con llenazo. El domingo, en La Casa del Libro, hubo una cuenta cuentos, Lili, que interpretó Mamá se va a la guerra, de una manera sencilla y muy amena. Los que estuvisteis allí tal vez me visteis menos habladora que de costumbre, pero es que la interpretación del cuento estuvo francamente bien, los niños empezaban a inquietarse y no quise alargar demasiado ese momento. Muchísimas gracias a todos por haber estado apoyando. Fue un momento de encuentro y de reencuentros también con amigos a los que hacía mucho tiempo que no veía y que me dieron la sorpresa de aparecer por allí. En la librería ¡vendieron hasta los del escaparate!

GRACIAS DE CORAZÓN POR VUESTRO APOYO CONSTANTE

Ya sabéis que todo esto del cuento es un aliciente para mí en muchos sentidos. Me siento ocupada, me siento útil y me anima a seguir escribiendo más.

Y después de los asuntos editoriales, aquí viene el parte:

Después de idas y venidas con la Seguridad Social, ahora compatibilizo la consulta del General con la de oncología del Puerta de Hierro. Estoy siguiendo el esquema propuesto por Hornedo que consiste en dos pastillas diarias, una que inhibe la aromatasa (involucrada en la producción de estrógenos) y otra que inhibe la proteína M-TOR (involucrada en la cadena de transmisión de la información desde la membrana al núcleo de las células). El tratamiento va a ser a largo plazo y no tiene por qué apreciarse una mejoría inmediata. De hecho, los controles con el General los tendré cada quince días y en Puerta de Hierro una vez al mes.

Los efectos secundarios, ya se empiezan a notar un poco. He tenido algún rato de mucho cansancio. No sé cómo describirlo. No es un cansancio físico como cuando haces deporte. Tampoco es un cansancio mental, como cuando tienes mucho trabajo o muchos problemas. No...es como aquel anuncio del Conejito de Duracell, ¡¡¡te vas quedando sin pilas!!!

Me recupero durmiendo mucho (hoy por ejemplo doce horas!) y con el reiki y las terapias energéticas. Sé que hay mucha gente reacia a estas terapias o que simplemente las desconoce. A mí me están yendo fenomenal.

Me quiero plantear las próximas semanas con muchísima tranquilidad. Cuidando mucho lo que como, quedándome en casa leyendo y escribiendo y combinándolo con algunas salidas que me aporten algo de animación y vida social, pero sin pasarme. Belén, Sol, hablamos de las presentaciones en Málaga y Alicante, pero no tengo muy claro si los viajes no serán un esfuerzo demasiado grande para mí.

Os dejo con un par de anécdotas de Javier:

El domingo durante la presentación:

Cuando Lili terminó el cuento, preguntó a los niños si querían conocer a la reina de verdad, y entonces salí yo con un vestido con un aire un poco medieval y una corona en la cabeza y de repente se oye en toda la sala al Príncipe Javier que dice: ¡¡¡¡POR FAVOR MAMÁAAA!!!!!

Días antes, cuando les estaba contando que iba a hacer un montón de entrevistas, va y me dice:

MAMÁ, ¿PERO ES QUE TU CUENTO ERA TAN BUENO?

Están en esa edad preciosa en la que aún son niños, pero ya empiezan a hacerse mayores. Creo que el domingo, el cuenta cuentos les ayudó aún más a posicionarse en su papel actual de Príncipes apoyando a su madre en la retaguardia...¡¡y yo encantada!!


Y con otra de Ana Eulate, mi editora:

Irene, ¿te quedan libros en tu casa de Mamá se va a la guerra en inglés? Nos ha entrado un pedido grande y no tenemos suficientes...¿te importa prestarme todos los que tú tengas?

Parece que habrá segunda edición...

Un beso fuerte

Irene

sábado, 20 de octubre de 2012

Ponte guapa, te sentirás mejor


El jueves por la tarde, me invitaron a participar junto a otras tres mujeres en el taller piloto del programa PONTE GUAPA, TE SENTIRÁS MEJOR. Pasamos una tarde divertida, en la que Leonor y Ferrán nos enseñaron cuidados de la piel y trucos infalibles de maquillaje para personas que están en tratamiento de quimioterapia. Era una especie de ensayo general, porque empiezan a realizar los talleres en el hospital Gregorio Marañón la semana que viene.

No sólo aprendimos a ponernos guapas, sino que fue un rato distendido de compartir experiencias y anécdotas y gracias a la simpatía de todos los participantes, compartimos muchos momentos de risa.

Después tuvimos sesión de fotos con Verónica. Aquí os dejo un ejemplo del fantástico resultado de estos talleres.

Enhorabuena a la FUNDACIÓN STANPA por su gran labor solidaria.


martes, 16 de octubre de 2012

Presentamos Mamá se va a la guerra


A por todas


Queridos todos:

Hoy no me siento especialmente literaria, así que seré breve. Ya habéis visto que se han publicado varios artículos en prensa a raíz de Mamá se va a la guerra...y esto sigue. Con sinceridad y aunque todos me lo habéis estado diciendo en este tiempo, no era muy consciente de que mi manera de enfocar este largo año de tratamientos fuera tan distinta a lo que puedan hacer otros enfermos. Me voy dejando llevar por mi intuición, por mis ganas de estar bien y las cosas van saliendo solas.

Pero al margen de que algunos aspectos de mi vida sean ahora más mediáticos, ésta sigue y sigue con esa pandilla de rebeldes que parece que quieren quedarse a vivir ya conmigo.

Después de mi último parte, me he dedicado a sumergirme en el mundo de la Seguridad Social. Finalmente, en el Hospital Puerta de Hierro, han encontrado la manera de facilitarme el tratamiento que proponía mi General, pero dentro de los protocolos marcados por la Consejería de Salud. Así que desde ayer he comenzado el nuevo tratamiento que combina las dos pastillas diarias que os contaba la última vez. Es un tratamiento que entra dentro de lo que llaman "dianas terapéuticas" y bastante "experimental" para un caso como el mío. A partir de ahora, compagino las consultas en Quirón y Puerta de Hierro, con el mutuo acuerdo de ambos.

Según los oncólogos, si este tratamiento tiene éxito lo mantendremos a largo plazo y mi cáncer se convertirá en una especie de enfermedad crónica, con la que podré tener una vida más o menos normal hasta que, mientras tanto, descubran nuevos tratamientos que puedan acabar con él definitivamente. Si eso fuera así, yo me consideraría curada desde el momento en que el tumor estuviera bajo control y efectivamente pudiera hacer vida normal.

Ahora queda esperar para ver los efectos, primarios y secundarios, de este tratamiento. Los primarios, que los bultitos se reduzcan, los secundarios, nunca se sabe, previsiblemente mucha fatiga y estados de ánimo más bajos. Seguiré con las terapias energéticas de María para tratar de minimizarlos al máximo.

Este tiempo de descanso ha servido para recuperar fuerzas, para que me salga ya todo el pelo y las heriditas vayan cicatrizando. Ahora empezamos una nueva batalla y voy a por todas.

Un beso,
Irene

lunes, 15 de octubre de 2012

¿El enemigo en casa?



- Chicos, esta mañana han venido los de la tele a hacerme una entrevista, y en el fin de semana voy a salir en dos periódicos.

- Mamá, ¿pero es que tu cuento es tan bueno?


Javier, 10 años