Vamos avanzando

A mi Querido Ejército Aliado:

Después del último parte de guerra en el que os informaba de la suspensión temporal de los cargamentos de quimio, la Reina ha pasado unos días muy tranquila, segura de que hizo lo que tenía que hacer en ese momento.

Habéis sido muy buenos, sin opinar mucho y enviando apoyo y cariño y, aquellos que habéis considerado que podíais ser de ayuda en este momento preciso, bien por conocimientos médicos, bien por contactos o por lo que fuera, habéis entrado en acción de forma súper efectiva. Nuevamente no puedo tener más que gratitud hacia todos vosotros por vuestra madurez y saber estar.


Actualizo la situación de la guerra. Trataré de contarlo en términos comprensibles. No tengo ni conocimientos suficientes, ni intención, ni capacidad para expresarme con rigor científico (la biología nunca fue lo mío):

1. Evaluación de la situación con aviones de reconocimiento: Me hicieron un TAC para comprobar que el tumor sigue localizado en pecho y ganglios axilares izquierdos. Y sí, sigue ahí y sólo ahí.

2. Identificando al enemigo: Me hicieron una biopsia con el fin averiguar todo lo averiguable sobre los rebeldes y tener una base para saber si el tratamiento que me proponía el General tiene alguna posibilidad de éxito, porque es bastante tóxico y suele provocar mucho cansancio.

Estamos hablando de armamentos de ultimísima generación, medicamentos que llaman dianas terapéuticas, que no cubren las compañías de seguros y ya veremos si la Seguridad Social, parece que sí, pero con varios sellos de inspectores. Están basados en investigaciones muy recientes en las que entran en juego hormonas, proteínas, enzimas, rutas de señalización y cadenas de ADN, con nombres dignos de la guerra de las galaxias: P53, Ki67, PTEN, AKT m-TOR... El caso es que cuando se confabulan todos, los tratamientos estándares basados en la supresión de estrógenos no funcionan, porque las células desarrollan la capacidad de buscarse el alimento de otra manera; estos nuevos medicamentos lo que hacen es regular todas esas sustancias y funciones celulares, para que los rebeldes se mueran de hambre.

En mi caso concreto, de momento sólo hay resultados parciales de los estudios inmunohistoquímicos, pero ya han confirmado la presencia del PTEN (se pronuncia pitén). Falta por confirmar que la proteína m-TOR está metida en el ajo para asegurar que el tratamiento será efectivo.

Esto lo sabremos a finales de la semana que viene, pero todo hace pensar que sí, que la tal TOR está actuando de más, y que inhibiéndola a ella y a los estrógenos, podríamos ganar la próxima batalla. De momento sigo sin tratamientos.

Las pruebas que os comenté en USA aún no las he puesto en marcha. Mi intuición me dijo que era mejor ir paso a paso y esperar un poco.

En cambio sí que he organizado (con ayudita y el acuerdo del General) una cita con otro reputado mando militar, experto en investigación y genética.

3. El campo de batalla y los daños colaterales. Algunos me habéis preguntado expresamente, así que aquí os cuento a todos, aunque aviso que no es muy agradable. El tumor, que patológicamente es de mama, es visible en la piel en forma de bultitos rojizos o blanquecinos diseminados por el pecho y la axila. Cuando esos bultitos crecen, llegan a romper la piel y a hacer pequeñas úlceras. Últimamente estoy muy incómoda, porque la piel pica y escuece, porque no encuentro ropa no irritante ni una postura buena para dormir y eso me está provocando dolor de espalda. Sigo teniendo prohibidos los masajes. El brazo que a veces está más hinchado y otras menos, según la calidad de mi descanso, me limita mucho para hacer deportes. A veces noto unos pinchazos muy fuertes en el costado o en el pecho. El pelo, que ya me estaba creciendo, se me empezó a caer con el último tratamiento, aunque luego se paró y me está volviendo a salir. Total, que aunque vestida y con peluca sigo dando el pego, mi autoestima en lo referente a mi aspecto físico no pasa por su mejor momento.

Pero en otros aspectos me encuentro francamente bien. A pesar de que haya días que no descanse como es debido, estoy llena de energía, con muchas ganas de vivir, de hacer cosas creativas y nuevas, de moverme, de reír...pero a la vez muy serena.

4. ¿Quién es el verdadero enemigo? ¿Quién maneja realmente los hilos? Es la pregunta del millón. ¿Cuál es el origen del cáncer? Hasta ahora, os he hablado de células y sustancias que están y se generan en mi propio cuerpo. No son virus o bacterias "importados". La mayoría de los oncólogos piensa que el origen de esta enfermedad está en mutaciones genéticas y por ahí van ahora muchas de las investigaciones, pero...¿qué es lo que hace que algunas células modifiquen su ADN? por lo que he podido leer en estos días de descanso, cada vez hay más científicos que abogan las tesis de que todo se origina en el hipotálamo, o sea, en el cerebro y en la manera que éste tiene de procesar las emociones. Reacciones electromagnéticas en nuestro cerebro que desencadenan procesos bioquímicos. Estadísticamente hay mucha correlación entre procesos emocionales traumáticos y la posterior aparición de tumores. Dando un paso más, la física cuántica empieza a ser capaz de describir el mundo sub-atómico, que por cierto es muy curioso, y a relacionarlo con el funcionamiento de nuestro cerebro, de nuestras emociones y también del funcionamiento del universo. ¿Somos materia? ¿Somos energía? ¿Podríamos ser ambos? ¿Son las mutaciones genéticas alteraciones de la estructura subatómica de las células?

Estoy segura de que en el futuro, todo esto se conocerá a la perfección. De momento, y volviendo a mi caso concreto, he comprobado que las terapias energéticas, como el reiki y la sanergía, me están resultando muy positivas para el equilibrio mental y emocional. Así, que considero que por esta vía estoy atacando el verdadero origen. Creo sinceramente que esta es mi auténtica guerra, y que lo de las hormonas, enzimas y demás, son las batallas del General, importantísimas sí, pero batallas al fin y al cabo.

Por si sentís curiosidad, os paso el enlace a unos vídeos sobre mecánica cuántica que me mostró mi hermana el otro día y que me parecen muy pedagógicos. No entiendo por qué no nos enseñaron esto en el colegio y nos dejaron en Newton y poco más.


http://www.youtube.com/watch?v=zqZtfxZM0jU&feature=related

En fin...esto iba a ser un parte de guerra cortito y al final acabo enrollándome como siempre.

Ya en otro momento os hablo del cuento. Espero que lo estéis encargando, porque va a ser un bombazo...ya os contaré novedades, actividades y demás sorpresas relacionadas con él.

Muchos besos (no es un saludo muy marcial, pero es que soy una reina muy cariñosa)

Irene

¡Sorpresa!

Queridos amigos:

Esta mañana me he despertado con esta maravillosa sorpresa que han preparado en Cuento de Luz:


http://www.youtube.com/watch?v=qr72gOYN52Y


MAMÁ SE VA A LA GUERRA ya está disponible en inglés y en español para todo el mundo mundial. Aunque esté en librerías, no obstante os aconsejo que lo compréis a través de la web:

http://www.cuentodeluz.com/


Porque hacen descuento

Porque te lo envían a casa gratis a partir de cierto importe

Porque son muy rápidos

Porque distribuyen a cualquier país

Porque ya de paso, podéis comprar otros cuentos, que son todos preciosos


Os recuerdo que todos mis ingresos por este cuento serán donados al proyecto "Pote guapa, te sentirás mejor" de la Fundación Stanpa. Así que, ya sabéis, si lo compráis, además colaboráis con un proyecto muy bonito. No os puedo pasar el link a su web, porque aún está en pruebas, pero es cuestión de poco tiempo.


Os avanzo que desde que esta mañana lo ha publicado Cuento de Luz en su Newsletter y demás canales y Mónica Carretero en su blog

http://monicarretero.blogspot.com/


https://www.facebook.com/pages/M%C3%B3nica-Carretero-Ilustradora/120840101262495?ref=hl



no han parado de recibirse mensajes de interés, por parte del público en general y de la prensa y librerías especializadas. Ya os informaré, pero ¡¡¡habrá presentación del cuento en público en Madrid y en más lugares!!!

Y habrá mucho más en torno a esta publicación que ya os iré contando en su momento.

En cuanto tenga un ratín lo colgaré yo también en mi Facebook. Por favor compartidlo todo lo que os apetezca.

¡Estas son las cosas que ilusionan!


Muchos besos,

Irene

La Reina tenía algo que decir

Querido Ejército Aliado:

Os escribo este email con la intención de recuperar la idea original de estos correos, es decir, daros un parte de guerra, informaros de mi estado de salud, que sé que os preocupa, y a la vez evitar tener que contároslo de uno de uno.

Es contraproducente para mi salud mental estar hablando permanentemente del cáncer y de cómo me encuentro. Tengo muchas otras cosas interesantes que contaros que además me llenan de ilusión.

Dicho esto, aquí va el parte:

El último tratamiento de quimio que me han puesto este verano ha fracasado.
La operación está absolutamente descartada.
Ayer el médico decidió suspender ese tratamiento y me propuso otro alternativo.

Por una serie de razones, me salió el carácter de reina, me coloqué la corona y le dije que no quería ponérmelo.

Tras su pasme inicial, le expliqué al General mis razones y le propuse estrategia alternativa:

1. Investigar más sobre mis propios tejidos y sobre las causas del rechazo a todos los tratamientos anteriores.
2. Buscar un tratamiento adecuado, a medida y con imaginación. Ya que mi caso es "atípico"", la solución seguramente también lo sea.

La actuación para el próximo mes va a ser:

1. Suspensión temporal de cualquier quimioterapia
2. Mañana me hacen una biopsia de tejido tumoral cutáneo.
3. Separarán dos muestras, una para un estudio molecular en profundidad que harán los patólogos de la Quirón, y otra que se enviará  al Hospital Johns Hopkings en Baltimore (USA).
4. Los resultados estarán en un mes y se supone que arrojarán más información sobre mi caso particular y los posibles tratamientos a futuro.
5. En el período ventana de un mes, asumo el riesgo de diseminación de la enfermedad, aunque estoy convencida de que sucederá lo contrario, y aprovecho para desintoxicarme, darle un balón de oxígeno al resto de mis órganos y aumentar defensas.
6. Tengo intención además de pedir una segunda y tercera opinión médica.

No he despedido al General, simplemente le he pedido más esfuerzo por su parte si cabe, y por la mía, creo que había llegado el momento de tomar el mando. Rodeada de los mejores asesores, pero tomando yo las decisiones sobre mi cuerpo y mi vida.

Imagino que a muchos os entrará la tentación de opinar, de valorar, de saber más...conteneos, por favor.

Estoy bien, estoy tranquila y totalmente conforme con la decisión que he tomado.


Fin del parte

Y fin del correo. El resto de asuntos os los cuento en envíos separados.

Muchos besos,

Irene

Cuento de Luz

Hola a todos:

¡Cuento de Luz está que se sale! Acaban de premiar en Estados Unidos otros dos cuentos suyos: Gotas de Vida y Zaira y los delfines. Hoy sale publicado en Cinco Días este artículo y en el número de septiembre de Emprendedores también entrevistan a Ana Eulate
http://www.cincodias.com/articulo/empresas/literatura-infantil-ilumina-estados-unidos/20120827cdscdiemp_10/
Gracias Juan Alberto por el link!
Y Mamá se va a la guerra empieza a andar: hoy me han contactado desde una librería de Sevilla para interesarse en tenerlo.

Ana, me alegro muchísimo por tu éxito y porque me hayas invitado a formar parte de esta familia. ¡Gracias!

Muchos besos

Irene

Amor humano, amor divino

Amor humano, amor divino

JUAN MANUEL DE PRADA


SEGURAMENTE no exista, entre todas las aspiraciones humanas, otra más noble y primordial que el amor; seguramente toda nuestra andadura terrenal puede resumirse en el deseo de amar y ser amados. Pero ¿qué es exactamente el amor? Poetas, novelistas, antropólogos, filósofos, han tratado con mayor o menor fortuna de dar respuesta a esa pregunta que tal vez no sea sino el intento de explicar la razón del vivir, pues una vida sin amor es una vida sin sustancia y sin norte, condenada a la esterilidad y a la desesperación. Muchas son las expresiones del amor humano, de esa necesidad que las personas tienen de estar ligadas entre sí, de vivir unas por otras y para otras, de encontrar esa comunión que restablece la armonía de lo creado; pues, en efecto, nada hay en el mundo que exista de forma aislada o independiente. Existe un amor dirigido a nuestros semejantes, que es caridad; y patriotismo, si tales semejantes son, además, copartícipes en un proyecto social y político. Existe el amor nacido de los vínculos de la sangre: amor paternal y maternal, amor fraternal y filial. Y existe, naturalmente, la amistad, que tal vez sea la forma más desinteresada de amor, pues nace de una sintonía espiritual con alguien a quien elegimos entre muchos.
Pero, de entre todas esas expresiones, seguramente no haya ninguna que nos reconcilie tanto con nuestra naturaleza de criaturas como el amor erótico entre un hombre y una mujer. Lope de Vega acertó al describir ese cataclismo interior que se produce en cada uno de nosotros cada vez que nos enamoramos, en un soneto célebre que comenzaba así: "Desmayarse, atreverse, estar furioso, / áspero, tierno, liberal, esquivo, / alentado, mortal, difunto, vivo, / leal, traidor, cobarde y animoso". Pero, y después de ese cataclismo, ¿qué ocurre? Porque la fuerza arrasadora de un estado afectivo como el que nos describe Lope no garantiza, bien lo sabemos, su duración.
El amor erótico tiene elementos comunes con la caridad o la amistad, pero a ellos se une un elemento carnal aún más poderoso que en el amor nacido de los vínculos de la sangre, un elemento de exclusividad recíproca que impulsa a los amantes a fundirse y hacerse uno solo. Este amor exige una plenitud sexual que sea al mismo tiempo una plenitud humana; es decir: debe reposar sobre el atractivo de los sexos, pero ser coronado por el espíritu. Cuando el espíritu no corona esa atracción sexual, el amor erótico se vuelve sexolatría (y, como tantas otras idolatrías, no tarda en amustiarse y fenecer); y cuando una idealización de lo espiritual trata de rebajar al rango de cosa vergonzosa la atracción sexual, el amor se pervierte, aunque adopte una máscara sublime. Es indudable que toda modalidad de amor se enfrenta a dificultades y necesita de purificaciones a veces desgarradoras para no languidecer, pero en el amor entre los sexos estas alternativas de luz y de sombra se verifican con mayor frecuencia e intensidad. La plaga de divorcio, que tantos hemos sufrido, así parece confirmarlo.

Al matrimonio parece haberle ocurrido lo mismo que a tantas instituciones morales, políticas y religiosas. En otro tiempo, tales instituciones estaban por encima de las personas que las encarnaban. Los cónyuges no deseaban tan sólo mantenerse fieles entre ellos, sino también mantenerse fieles al matrimonio. Mientras la institución matrimonial permaneció viva, fue un apoyo orgánico para los cónyuges; pero desde que ha degenerado en un puro formalismo legal, se ha convertido en una carga intolerable para muchos. Los cónyuges se han rebelado contra la institución, en una búsqueda de libertad o "realización personal" en la que el amor pasa a ser una especie de velo halagador para cubrir la divinización de la sensualidad y la exaltación del yo. El amor ha dejado de ser unión íntima de dos almas, para convertirse en sed vulgar de una felicidad superficial e inmediata, impermeable al deber; lo que acaba convirtiéndolo en una suma de dos egoísmos que entablan particular batalla; y aun en las parejas que escapan a esta batalla no pierde el egoísmo sus derechos: el amor hace nacer en ellas una especie de suficiencia eufórica, que no es sino un egoísmo individual. De este modo, los cónyuges no llegan a conocerse realmente: aman un fantasma que crean a imagen de su deseo; o, en todo caso, avanzan hacia una simbiosis de egoísmos, hacia un compromiso artificial entre dos almas que han llegado a ser extrañas y cerradas la una para la otra. A esta entronización del deseo personal y egoísta se suma una ruptura entre sexualidad y matrimonio, entre sexualidad y procreación, e incluso entre sexualidad y amor. ¿Cómo corregir esta deriva?
El amor sólo es grande y duradero en la medida en que lo nutren decepciones y dolores; desconocer lo que hay de fecundo en el dolor es la tara principal de esta época delicuescente. Ese estado de excitación o embriaguez de los sentidos que describía Lope corre el riesgo de desvanecerse como una ilusión cuando choca con las rutinas de la vida. La intimidad cotidiana resta brillo a las cualidades del ser amado; y, al mismo tiempo, hace resaltar sus imperfecciones y miserias. Entonces el amor corre el riesgo de hundirse en la aridez y la insatisfacción. Sólo el amante que aprende el realismo del amor puede sobrevivir al desvanecimiento de esa ilusión primera; sólo aquel que sabe salir de sí mismo para entregarse al otro, para sentirse ligado al otro, vencido por el otro, invadido por su destino, puede hallar la verdadera alegría del amor. El amor que vive de codiciar siempre nos deja, a la postre, hambrientos; el único amor que nos deja saciados es el que vive para darse.
Pero vivir para darse, sacrificarse por otra persona, amarla a pesar de sus defectos, incluso a causa de sus defectos, sólo es posible cuando el amor humano se conjuga y amalgama con el amor divino. El auténtico amor --escribía Thibon-- acoge al ser amado no como un dios, sino como un don de Dios; no lo confunde nunca con Dios, pero no lo separa nunca de Dios. Escribe Dante, al referirse a Beatriz: "Ella miraba a lo alto y yo la miraba a ella". Sólo así los esposos pueden conservar eternamente alma de novios. Y es que, para amar a un ser lleno de imperfecciones como somos cada uno de nosotros, es preciso amarlo más allá de sus propias imperfecciones, amarlo como mensajero divino de una plenitud que sobrepasa.

Desde Cádiz

22 de agosto de 2012

Son las tres de la mañana. Un año más estoy en las playas de Cádiz con mis hijos. Ayer me fui en tren a Madrid y he vuelto esta noche. Esta mañana tenía quimio y una madrugada más los corticoides le ganan la batalla al Orfidal. En medio de la ola de calor que azota a España, dentro de mi habitación el ambiente es insoportable. Me salgo al jardín y en cambio la atmósfera es húmeda y fresca. La marea está alta y las olas parece que rompen en el muro de la casa. Con todas las luces apagadas, sobre la playa levemente iluminada se levanta una suave bruma que intenta colarse hacia los jardines y que sin embargo no consigue eclipsar el maravilloso espectáculo del cielo sin luna y plagado de estrellas.

Por mi cabeza pasan mil historias a velocidad de vértigo. Todos los años que he estado aquí en verano, cada uno en circunstancias diferentes; guiones de películas de ciencia ficción; conversaciones pendientes con mi madre; la alegría de que mi hermana Susana haya podido finalmente venir a pasar unos días aquí conmigo; y la figura de Cristina. Pienso en ella y me emociono. En Madrid ha tenido un año muy duro: el trabajo, la responsabilidad de sacar adelante a sus hijos con un ex marido que resta siempre que puede, una madre muy mayor y el dolor de saber que su mejor amiga está enferma. Y sin embargo siempre tiene una sonrisa, un gesto cariñoso, una broma para mí, un momento de venirse arriba aunque se encuentre mal. Entre mi hermana, su marido y ella, siento que mis hijos y yo hemos sido adoptados estos días.

Pienso en el día de hoy y en estos días de atrás. Quedadas, llamadas de teléfono, emails y chats de wassap constantes: Laura, Fernando y el otro Fernando, Fiona, Tochi, Juana, Nui, Vanessa, Estela, Alfredo, Alberto y el otro y el otro Alberto, Fede, Adri, Inés, Carol, Begoña, Estrella, Sol, Miguel y el otro Miguel, Ana y Anita, Belén, Thys, Plucha, Marisa, Antonio, Paz, Adolfo, Bea, Olga, Oscar, Curro, María, Val, Virginia…cada uno desde un punto del mundo y pendientes de mí. El inmenso valor de los amigos.

Hoy en Madrid día familiar con mis padres, siempre disponibles, mi hermana Laura y sus chistes, mi cuñada María Jesús que me ha acompañado al hospital, los sobrinos. Mi sobrina Susana ha cambiado su foto de perfil de Facebook para poner una de las dos juntas. El zalamero de Guillermito y una sesión de hacer trenzas a las niñas. Y mi ahijado Víctor, con sus veinitún años, participando en las conversaciones de los adultos y ya tan comunicativo con sus cosas. Me siento realmente querida.

Mi enfermedad no va bien aún. La agresividad de la radioterapia y la quimio que me dieron en junio parece que no han servido para nada bueno. En julio me hicieron las pruebas y los puñeteros rebeldes habían avanzado, aunque por suerte aún se concentran en el pecho. La operación se descarta casi definitivamente. Me cambiaron el tratamiento de quimio pero ya me han dicho hoy que posiblemente no sea el último. Este con pocos efectos adversos: un dolor muscular intercostal que se me va pasando con antinflamatorios, un pelín de cansancio, muy leve, al segundo día, unas heriditas en la axila que les cuesta cicatrizar y nueva caída del pelo. Este otoño-invierno se volverá a poner de moda el glamour de las pelucas y de la moda traída de Italia.

Estoy pasando un verano viajero, solamente salpicado por breves estancias en Madrid para los médicos: Cantabria, Italia, Huelva, nuevamente Santander, Tudela de Duero y ahora Cádiz. Sigo llena de vitalidad a pesar de los reveses de este puto cáncer.

Estar al aire libre y poder mirar un cielo estrellado es uno de esos recursos que me facilitan cambiar el estado de ánimo de manera instantánea, del bajón a la serenidad. Poder hablar con los amigos, de mis cosas, de las suyas y de las tonterías más tontas es otro de los recursos instantáneos para pasar de la serenidad a la alegría. Disfrutar de la comida y un buen vino o botellín helado (de Mahou por favor) mantienen mis análisis casi de libro. Estar con mis hijos, verles felices y comportarse como niños de su edad, disfrutar con sus ocurrencias, es el recurso más poderoso para no dejarme vencer en esta guerra.

Y llena de proyectos de futuro que me ilusionan. El cuento que por fin está ya disponible y con el que podremos hacer cosas interesantes este otoño, seguir escribiendo y en mente, un nuevo proyecto profesional. No estoy en condiciones de reincorporarme aún al trabajo, necesito dormir mucho y allí las cosas están francamente mal. No sé si cuando me sienta recuperada tendré aún mi puesto en la nueva N+1 – Mercapital. Lo que tengo en la cabeza es algo aún sin forma definida. Necesitaré algo de formación, pero creo que tengo lo más importante, que es la capacidad de empatía, comunicación y visión integral de los problemas. No tengo prisa, ya irá definiéndose más adelante. Si tienes claro a dónde vas, el cómo suele ir apareciendo solo.

No tengo costumbre de ver las noticias: si pasa algo importante siempre hay alguien que te lo cuenta. Tampoco leo los periódicos, es un principio inquebrantable que me viene de la época en que por obligación cada mañana a las ocho durante años tenía que leerme el Expansión, Cinco días, El País, el Mundo y el New York Times, y de tantos y tantos domingos y días de verano con un marido ausente, inmerso en  montañas de periódicos que se le acumulaban y que nunca dejaba de leer aunque fueran atrasados. Sin embargo, si alguna vez de tanto en tanto cae alguno en mis manos, suelo leer algún editorial o artículo que llamen mi atención. Hoy ha sido el ABC en el tren. Una reflexión sobre el amor y el matrimonio que por cierto comparto bastante. Habla de amor humano y divino. Yo a Dios no sé qué nombre ponerle, ni qué religión aplicarle, únicamente el convencimiento interno, llamémosle fe, de que existe e influye en nuestras vidas. Lo comparto con vosotros a modo de reflexión sobre las parejas.

Espero que estéis pasando un buen verano, allá donde estéis.

Besos,

Irene

Tregua

Mi Querido y Leal Ejército Aliado:

La Reina se ha retirado a descansar al castillo de verano. 

La guerra ha sido muy cruenta durante junio, mucho más de lo que me podía imaginar, especialmente en  las dos últimas semanas. La combinación de quimio y radioterapia ha sido devastadora, para mi estado físico y mental. Además de la piel achicharrada, he arrastrado náuseas, vómitos y cansancio, mucho cansancio. Un estado de apatía indescriptible, en muchos momentos no me ha apetecido ni contestar al teléfono, ni siquiera a Cristina, con eso creo que os lo digo todo. Los que tenéis acceso a mi Facebook pensaréis que estoy exagerando a juzgar por las fotos que hay ahí subidas ya que mi aspecto físico no está muy deteriorado y parece que estoy siempre de juerga, pero la verdad es que reflejan solamente las tres ocasiones “imprescindibles” en las que me he encontrado bien para salir: la fiesta de despedida de mis cuñados, la exposición de Ángela Lergo y la comida anual de Cuento de Luz. He renunciado a algunos planes bien apetecibles porque simplemente lo único que quería era estar tumbada en la cama. Eso sí, las veces que he salido ha sido para disfrutar a tope, pasármelo bien y cargar pilas. 

Aun así hubo un día, un viernes por la tarde, que saliendo del hospital lo que hubiera querido habría sido morirme: una tentación horrible de renunciar a vivir. Por suerte mi ángel de la gurda me hizo gritar, como en la canción de Jarabe de Palo, y me envió a uno de vosotros que me dijo algo así como: Irene, eres fuerte, sigue nadando que vas a cruzar y llegar a la otra orilla del río, ven, agárrate a mi remo para descansar un poco. Y entonces me contó un chiste o algo que me hizo reír. Nunca estaré lo suficientemente agradecida a este maravilloso ejército. Tal vez no seáis lo bastante conscientes de la fuerza que me dais, cada día y cada uno a vuestra manera.

Y bueno hasta aquí el relato devastador. Esos días ya han pasado, pero no quiero olvidarlos y quería que también los conocierais, para que os hagáis una idea realista de qué va esta guerra.

Médicamente parece que todo esto ha servido para algo, aunque aún es pronto para valorarlo. La semana que viene me harán unos análisis de sangre para ver qué tal me voy recuperando y a principios de agosto me harán pruebas, seguramente un TAC, y en función de lo que salga, el General y yo tomaremos decisiones. Las opciones son operarme, darme más quimio y otras que aún no me han contado. Como todo va a depender de los resultados de las pruebas y yo, de asuntos médicos no sé mucho, de momento lo único que puedo hacer es estar tranquila, comer, descansar y disfrutar de este mes de vacaciones hospitalarias. Noto que cada día que pasa me voy sintiendo mejor.

Esta semana me he venido a una cabaña de piedra en un valle de Cantabria. El noventa por ciento de lo que se ve aquí es de color verde y lo único que se oye son los pajaritos y el cencerro de alguna vaca. Hace un frío que pela, para lo que es estar en julio. Duermo con la calefacción puesta y un edredón de plumas. Si os gusta el campo el lugar es idílico para venir con tu pareja, aunque para lo que yo quería también está muy bien. El único inconveniente es que no hay cobertura de móvil. Me dedico a dormir, a leer, a meditar, a hacer fotografías y a escribir. Una vez al día voy al pueblo más cercano a hablar por teléfono, mandar algún wassap y brujulear un poco por la red. Tampoco es que esté absolutamente aislada. Estoy a media hora de Santander y ayer, aprovechando que estaba muy nublado, me fui a pasear por la playa, a darme un bañito en las aguas gélidas del Cantábrico y por la tarde de compras. No sé, tal vez os parezca que estoy un poco excéntrica, espero que me lo digáis. Yo me veo como siempre pero algo radicalizada: a veces profunda, solitaria y reflexiva; a veces alegre y sociable y a veces con ese puntito frívolo e impulsivo que hace que no me dé vergüenza gastarme lo que sea en una cazadora de ensueño, en un cuadro o en cualquier otro capricho.

Hablando de Santander, cuando le dije al General que venía para acá, no dudó ni medio segundo en invitarme a que les haga una visita este fin de semana a su mujer y a él en la casa que tienen por Comillas. Es un encanto de persona, ¿no os parece?

Sí, estoy escribiendo algo. Cosas sueltas de momento. Tengo en la cabeza un próximo cuento y el esquema de una novela, que supondría dar el gran paso de escribir algo para adultos y de ficción, no autobiográfico.

Sé que aún no ha llegado el momento para el cuento que quiero escribir. Alguno de vosotros me ha sugerido que escriba “Cuando Mamá volvió de la guerra”. Y básicamente irá de eso pero de otra manera. Toda esta guerra está suponiendo  una etapa de crecimiento personal increíble que estoy compartiendo con vosotros casi en tiempo real a través de mis emails y que se retroalimenta con los vuestros, con las llamadas de teléfono, con los gestos de solidaridad, con vuestros besos, abrazos y con las caritas llenas de corazones en los wassaps. Todo esto quiero que mis hijos lo conozcan. Hay muchos valores y enseñanzas que he aprendido, que todos estamos aprendiendo, y quiero que ellos también las tengan: El valor de los amigos; la capacidad del ser humano de amar más allá de las limitaciones físicas, temporales, culturales y espaciales; la fuerza del optimismo; la inexistencia de límites si confías en ti mismo; la inmensa suerte que es poder vivir y morir con fe; la importancia de relativizar las cosas y las situaciones, especialmente aquellas que tienen que ver con el aspecto físico y la autoestima; las ventajas de compartir y expresar las emociones aún a costa de perder intimidad o resultar más vulnerable, la práctica de la paciencia…son muchas, muchísimas experiencias y enseñanzas positivas que se van asentando día a día en mi interior y que algún día, seguramente cuando esta guerra haya terminado, saldrán nuevamente directas desde mi corazón para ellos en forma de cuento.

Con respecto a la novela, creo que os voy a sorprender. Llevo algo más de un año con ella rondándome por la cabeza, pero aún no sé si llegaré a escribirla y mucho menos a hacerla pública. El argumento va de una mujer que lleva varios años de psicoanálisis y que tras varias relaciones duraderas pero fracasadas, por prescripción facultativa se lanza a vivir una segunda adolescencia plagada de aventuras con mucho sexo y poco compromiso. De a mano de su psiquiatra, en su larga lista de amantes va descubriendo un universo masculino que se corresponde bastante bien con los patrones psíquicos estudiados por Freud y compañía. Tengo a los personajes, tengo el título y varios finales posibles. Sólo me falta decidir el estilo y encontrar las ganas de ponerme a redactar. Estoy dudando si utilizar un lenguaje directo y descarado, al estilo de Lucía Etxebarría, o meterme en el rollo novela rosa-erótica de las Cincuenta sombras de Grey. Me inclino más hacia lo primero, que para eso es una de mis escritoras favoritas; aunque lo segundo me parece mucho más fácil, la verdad. No sé, tal vez sea un salto demasiado grande, pasar de Mamá se va a la guerra a esto. ¿Qué opináis?

Por cierto, no he hablado últimamente con la editorial, pero a través de una amiga, sé que a ella ya le ha llegado el ejemplar de MSVALG que compró a través de la web de Cuento de Luz. Sí que me han dicho que el marketing del cuento y la distribución a través de librerías serán para después del verano, igual que el cuento en inglés. No tengo ni idea de cómo hacer lo de las dedicatorias que me estáis pidiendo algunos. Supongo que según nos vayamos viendo o si en algún momento se organiza alguna presentación pública.

Son las diez y media de la noche. Afuera llueve a cántaros, así está todo aquí tan verde. El paisaje me recuerda muchísimo a mi querido altiplano del Ecuador.

Veré si soy capaz de conectar el portátil a internet y enviaros esto.

Os he hablado de Lucía Etxebarría, pero hay otros escritores que me gustan mucho, especialmente Paul Auster. Comparto con vosotros una página de mi diario que he escrito inspirada en él. Como en otras ocasiones, es bastante íntima, pero espero que alguna parte os traiga recuerdos del pasado y que lo disfrutéis. Después de este email tan denso, tomadlo como una lectura de verano.

Tampoco he perdido mi sentido del humor, un poco negro. A ver si puedo mandaros también alguna foto de “bodegones”.

La semana que viene y tal vez la siguiente esté por Madrid, pero a finales de mes me escapo unos días con Cris a Positano. Sé que con el parón de junio han quedado pendientes unas cuantas comidas, cafés y copas. A ver cómo me organizo, porque quiero pasar tiempo con los niños, pero ¡¡¡también quiero veros y recuperar un poco de vida social!!!

Muchos besos,

Irene

Semana de descanso

Queridos todos:

Hoy el General me ha recomendado que me vaya tranquilita a casa y no me ha puesto ningún tratamiento. Según él me lo podría haber puesto sin problemas, pero tengo las plaquetas un pelín más bajas de lo habitual y ha considerado que el chute de esta semana me lo podía perdonar. No tengo que ir a recuperación así que... ¡¡¡ME QUEDA SOLO UNA ANTES DE LAS VACACIONES!!!

Me viene bien el descanso porque la verdad es que ando con el cuerpo rarillo, así estilo embarazada con antojos, para que me entendáis.

Besos,

Irene

La cosa no va mal

Mi leal Ejército Aliado

He querido esperar hasta hoy para hacer este informe y poder daros noticias actualizadas desde el campo de batalla. Me centro en los dos asuntos de actualidad, la guerra y el cuento. Hoy no estoy especialmente mística, así que os libráis de mis "reflexiones sobre la vida".

La guerra:

Ya llevo más de la mitad de las sesiones de radioterapia. Después de la de esta tarde, me quedarán diez!!! Menos cansada que los primeros días y con la piel poniéndose "morenita" sin quemarse ayer la Coronel del Cerro, jefa de la Unidad de radiología del hospital me dijo que ya se empiezan a ver los efectos positivos, pero que esta terapia alcanzará su grado máximo a finales de julio. El General Hornedo, que me vio después, me confirmó que se me ve mejor y que en julio me van a dar descanso de tratamientos y que ya en agosto me harán pruebas y decidiremos los siguientes ataques. Me dijo que aún no piense en operaciones, no sé si porque es tan optimista que cree que a lo mejor no hace falta operarme, porque quiere que esté tranquila o porque con mi caso ya no se aventura a predecir nada.

Yo como siempre me quedo con lo bueno: voy mejorando, no me encuentro muy mal, me queda medio mes de tratamientos y luego uno entero de relax.

El cuento:

Tengo en mi poder uno de los tres ejemplares que existen hasta ahora. Llegaron en "pre-producción" justo a tiempo para que Ana se los llevara a la Book Expo of America. Ha quedado precioso y por lo que me ha contado, ha habido mucho interés por parte de los distribuidores americanos y puede ser un exitazo!! Este cuento, su concepción, cómo ha sido el proceso de editarlo, cómo alguno de vosotros os estáis implicando en difundirlo y lo que traerá, está siendo un estímulo constante. Hoy una web infantil publica un avance: http://actividadesparaninos.es/un-nuevo-cuento-mama-se-va-a-la-guerra-de-la-editorial-cuento-de-luz
Saldrá a la venta en unos días, antes de finales de mes. Lo podéis comprar en la tienda online de Cuento de Luz http://esp.cuentodeluz.com/cuando-mama-se-puso-la-corona/ o también con el ISBN encargarlo en las librerías. ISBN: 9788415503163

Y si se os ocurren ideas para venderlo mucho y que llegue a alguien que le pueda ser útil, ni lo dudéis en contármelo.

El jueves pasado se lo enseñé al General Hornedo...¡estaba encantado con sus retratos y con todos los dibujos! De hecho, me preguntó si podría utilizar alguna de las ilustraciones. Él participa asíduamente en congresos internacionales sobre cáncer y se le ocurrió que sus presentaciones quedarían más amenas con los dibujos de Momo. Citando todos los copyrights, es una buena forma más de difundir el cuento ante un público "especializado".

Y allí mismo en el hospital, tuve ocasión de presenciar a la primera persona ajena a mí que lo ha leído todo junto, texto más ilustraciones en formato libro. Fue una señora joven que estaba acompañando a un hombre en la sala de quimio. Nos oyó a Nieves, la enfermera, y a mí hablar sobre el cuento y se acercó para pedirme si le dejaba leerlo. Yo me hacía la dormida, pero desde mi sillón observaba cada uno de sus gestos. La vi seria al principio, la vi reírse y la vi llorar. Cuando terminó se acercó para felicitarnos, me dijo que lo compraría, que lo recomendaría y que consiguiese que el hospital tuviera algún ejemplar como lectura. Y por último dijo algo que me reconfortó mucho: "siempre que se habla del cáncer es para resaltar lo malo, pero lo cierto es que gracias al cáncer se viven muchas cosas buenas, y este libro es un claro ejemplo". Como primer comentario de un lector...¡no está nada mal!

Otro amigo me comentaba anteayer otra idea. Contactar con los departamentos de RSC de algunas empresas para que lo difundan, bien a través de sus páginas web o bien mediante donativos para adquirir ejemplares y donarlos, por ejemplo, a hospitales.

Mis cuñados quieren también organizar una presentación del libro en Alicante, junto con una librería que se llama El elefante en el sombrero. Sería bajo la cúpula geodésica que acaban de construir en su granja escuela, un lugar mágico.

En fin...empiezo a hablar de esto, me emociono y no paro.

Os paso una foto del stand de Cuento de Luz en NY (fijaos bien) y otra de la cúpula.

¡Que paséis un buen fin de semana!

Un beso,

Irene

Un día especial

Queridos amigos y hermanos:

Últimamente todos los días son especiales. Una conversación interesante, una noche de estrellas, un gesto de generosidad, una comida que sabe rica, alguien que viaja cientos de kilómetros por pasar un rato conmigo, un beso extra de los niños...este es el tipo de cosas que hacen mis días especiales.

Pero en estas semanas desde que no os escribo ha habido un día aún más especial que los demás: el martes 22 de mayo. Se presentaba oficialmente la Fundación Stanpa y el inicio en España del programa "Ponte guapa, te sentirás mejor" que como sabéis nace para apoyar a mujeres en tratamiento oncológico y recibirá mis royalties por Mamá se va a la guerra. Aquí va algo de información:

http://www.compromisorse.com/acciones-rse/2012/05/24/fundacion-stanpa-presenta-en-espana-su-programa-ponte-guapa-te-sentiras-mejor/

El caso es que Mari Val, que es la directora de Stanpa y amiga mía y de unos cuantos de vosotros, organizó un acto fantástico en el Club Financiero y entre las muchas y muy eminentes intervenciones del día, tuvo la gentileza de invitarme a mí a participar con la lectura de una parte del cuento. Por favor echad un vistazo a las fotos. Hicieron un panel precioso con la portada del libro:

http://www.stanpa.com/60-aniversario/fotos.pdf

Yo iba un poco nerviosa, porque eso de hablar en público y encima de algo tan personal, me imponía mucho pero bueno, como todas las cosas que se hacen con sinceridad y corazón, salió bastante bien. Al principio Val presentó el programa a los donantes y asociados. Una presentación super clara y amena propia de una profesional como la copa de un pino (nena, si estás donde estás no es por tu cara bonita, aunque también la tengas) y después mi turno para poner el toque emotivo al evento. Desde el atril no os podéis imaginar la impresión que daba ver a todas esas personas escuchándome en un silencio absoluto y mirándome con los ojos como platos y alguna que otra lagrimita. También intervinieron un oncólogo muy conocido, la directora del proyecto en USA y la vicepresidenta de la Asociación Española contra el Cáncer.

Cuando acabó el acto, había un cóctel y hubo muchas personas que se acercaron a felicitarme y a interesarse por el cuento. Estuvo genial que Ana Eulate pudiera asistir también. Como el cuento aún no está físicamente editado, se trajo los "ferros", que es un ejemplar de prueba que mandan de la imprenta, y así pudimos enseñarlo y hablar de él con bastante gente. La directora del programa en USA quería organizar algo para cuando salga el cuento allí, después del verano e incluso ¡¡¡el director del programa en Italia se interesó por la posibilidad de traducir el cuento al italiano!!!

Como anécdota, contaros que por alguna razón, tal vez por dar ejemplo, tenía muy claro que ese día tenía que llevar peluca. El caso es que al día siguiente se puso en contacto conmigo una chica que trabaja en la AECC, porque la vicepresidenta le había llamado para decirle que mi peluca era ideal. Pues hablando con ella, resultó ser la sobrina de mi oncólogo y me preguntaba lo de la peluca para un familiar cercano.

En fin, tenía ganas de compartir esto con vosotros. Este cuento empieza a andar y yo no puedo dejar de sorprenderme de la trascendencia de todo lo que hacemos, incluso de lo que hacemos intuitivamente, sin mucho pensar.

Por lo demás, aprovecho para poneros al tanto de asuntos médicos.

Tengo el pecho izquierdo duro como una piedra y muy inflamado. El tratamiento que me están poniendo ahora, combinando quimio con radio busca frenar el crecimiento del tumor y reducirlo a tope para que la operación sea lo menos agresiva posible. Me está resultando duro de sobrellevar.

Todos los días de lunes a viernes al hospital para la sesión de radioterapia, hasta finales de junio. No duele, pero es cansado tanto ir y venir y es cansado porque también ataca las defensas. De momento no se me ha chamuscado la piel, llevo 7 sesiones de 25. Me han dicho que con la radio no voy a notar mejoría por lo menos hasta la tercera semana de tratamiento y que luego sigue haciendo efecto un mes después de que dejan de irradiarte.

La quimio que me están poniendo ahora está pensada y calculada para que sea compatible con la radio. Entre unas cosas y otras son siete pastillas y una inyección diarias y una vez a la semana un chute intravenoso de casi tres litros de sueros más otro litro de medicinas. Me la estarán poniendo mientras dure la radio o algo más. Para esto el general no me ha dicho cuántos ciclos.

Lo que sí me ha dicho es que los análisis siguen saliendo bastante bien, la hemoglobina, los leucocitos y los famosos neutrófilos, y que gracias a esa fortaleza que está demostrando mi cuerpo es por lo que me están pudiendo aplicar tantos tratamientos. No sé, yo cada día me siento más cansada y los sábados, como hoy, son mortales, es como si me quitaran las pilas y perdiera toda mi vitalidad. No me apetece hablar ni ver a nadie, estoy más tristona y es cuando aprovecho para llorar algún ratillo. Esto os lo cuento, no para deprimiros, porque mañana se acabará el NADIR (en términos oncológicos, momento de máxima bajada de defensas entre ciclo y ciclo de quimio, también conocido como "los días perros") y empezaré a remontar. No, os lo cuento porque alguno de vosotros estaba preocupado por mi optimismo apabullante y pensaba que podría estar bloqueada emocionalmente. Posiblemente yo tenga bloqueos como todo el mundo, heridas que cicatrizan mal, pero os aseguro que de vez en cuando lloro y me desahogo y que cuando estoy contenta lo estoy sinceramente y me gusta exteriorizarlo. Por lo demás, el cansancio a días es el único de todos los posibles efectos secundarios que estoy teniendo, los demás o son muy leves o inexistentes, así que doy gracias una y mil veces por este bendito cuerpo, con un tumor sí, pero por lo demás fuerte y sano.

Paralelamente sigo con el reiki y la sanergía. María me está aplicando varias terapias sucesivas y simultáneas. Contároslas todas sería muy largo y además seguro que metía la pata, porque esto de las energías es bastante complicado, se mezclan conceptos de física cuántica y biología molecular con otros más espirituales (y con esto no me refiero ni a religión ni a esoterismo).

En unas semanas, cuando todo esto haya acabado, nunca sabremos si me curé por la medicina holística, por las estrategias del general o por mis ganas y las vuestras de verme bien. Seguramente sea una mezcla de todo ello.


En fin, los sábados no es un buen día para escribir correos, pero ya pasaban muchos días sin dar noticias y si mañana ya estoy mejor quiero ir a la Feria del Libro. Sé que tengo que dosificar las salidas que me supongan esfuerzo, pero tampoco es plan de encerrarme en casa.


Gracias a todos, a los que preguntáis sin agobiar, a los que actuáis y a los que preferís respetar mis silencios.

Un beso muy fuerte,
Irene