Queridos todos:
La primera novedad de esta semana, en la que no me toca quimio, es que desde mañana estaré de baja en el trabajo.
No es que me encuentre fatal, pero sí es cierto que con este tratamiento nuevo noto que el cansancio se me va acumulando y que el cuerpo me pide dormir más. Hay un par de días o tres entre sesión y sesión que me quedo como sin pilas. Y estos cortes de ritmo para el trabajo iban muy mal. Porque a la vuelta tenía cada vez más cosas acumuladas y menos fuerzas para sacarlas adelante, y porque en lugar de sentirme útil, me parecía que empezaba a ser un estorbo. Bueno, una situación que me agobiaba cada vez más.
Me da mucho palo por mi amiga y compañera Bea, porque sé que le tocará asumir mi parte, quiera o no quiera, pueda o no. Y pensaréis que soy idiota, pero ayer me cogí un buen berrinche en el despacho del jefe, por la propia impotencia de no ser capaz de llegar. Sí, soy así de imbécil, pero como me decía María, otra amiga y compañera, hemos asumido que tenemos que ser superwomen, capaces de llevar unos hijos, la casa, el trabajo, estar pendientes de nuestros padres, las parejas, ir al gimnasio, estar monísimas de la muerte, hacerlo todo y hacerlo bien. No sé si es una cuestión de género, pero sí sé que es nuevamente una lección de humildad, aprender a aceptar nuestras limitaciones, y una cuestión de prioridades: si no me cuido como hace falta, ni trabajo, ni familia ni nada de nada.
No es la primera vez que me quedo algún tiempo en casa sin trabajar aunque nunca por estar enferma, la verdad. A ver qué tal se me da. Espero que no se me venga la casa encima y sea capaz de dedicarme a cosas entretenidas, como organizar todo lo que tengo escrito y disperso por ordenadores, cuadernos y papelitos; escribir más; tal vez desempolvar la cámara de fotos...en fin, aficiones no me faltan y amigos que por unas razones u otras no trabajan, tampoco...así que no descartéis que os llame cualquier mañana tonta para charlar o para tomar un café.
La otra novedad, que me ilusiona muchísimo, es que Momo ya ha terminado las ilustraciones del cuento. ¡¡Solamente falta traducirlo al inglés para que salga a imprenta!! Ha hecho un trabajo espectacular. No es que ilustre la historia, es que la embellece de una manera increíble. Tenemos reina a caballo, ejércitos de glóbulos rojos y blancos, unos malos que se les ve malos pero que no dan miedo, batallas campales...Ya falta poquito para que podáis verlo y tocarlo. ¡Os va a encantar!
En fin...hasta aquí por hoy.
Un beso a todos,
Irene
Empezando esta aventura
EMPEZANDO ESTA AVENTURA
Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.
¡Ojalá que os guste! Irene
jueves, 23 de febrero de 2012
jueves, 2 de febrero de 2012
La estrategia del General
Renuncio a dormir.
Dos menos veinte de la mañana de una madrugada post-quimio. Al fondo se oye la tos de Sergio que no para de moverse. No tiene fiebre. Y afuera llueve, por fin llueve.
Me encantaría tener un microscopio para ver con detalle la guerra química que se libra ahora mismo dentro de mi cuerpo. En el cerebro, claramente el Fortecortín le gana la batalla al Orfidal. De otro modo no estaría yo aquí tecleando en el ordenador con palabras e ideas que se me amontonan y luchan por salir a través de mis dedos.
Discutía con Marta si a nuestras células cancerígenas deberíamos llamarlas locas o anti-sistema. Defendía ella que el término loco se ha mal utilizado tantas y tantas veces que le parecía mas apropiado el de anti-sistema. Creo que lo que les pasa a nuestras células cancerígenas es que que tienen una alteración en su ADN que las impide saber que no deben reproducirse cuando entran en contacto con sus hermanas. Se alimentan de estrógenos y eso las excita. Están enfermas de algún tipo de locura que les lleva a un comportamiento incestuoso claramente anti-sistema. Y para colmo, algunas de ellas están especializadas en crear estructuras y barreras de defensa.
En el camino desde mi cerebro hacia los dedos, imagino que en mi axila las vinilrubinas han tomado la primera línea de fuego. Como unos guerreros samurais, se han introducido en los cuarteles enemigos y con sus sables están rompiendo todas las estructuras tubulares que los mantienen firmes. El edificio se tambalea y pronto caerá. Lo siento físicamente en los pinchazos de toda la zona.
¿Pero quién crea esas estructuras que son como murallas? Los propios anti-sistema han desarrollado la capacidad de absorber una proteína del cuerpo y dedicarse a fabricar desmesuradamente nuevos vasos sanguíneos, que al final son como una maraña que no deja entrar a nuestros soldados. Los avastines, que son un cuerpo de elite, están ahora mismo localizando a los rebeldes que absorben las proteínas, y sin que ellos se den cuenta, les pegan en la espalda unas pegatinas fosforescentes que dicen: "fabricantes de estructuras" y avisan a los glóbulos blancos para que vengan rápidamente a eliminarlos.
Sigo imaginando. Cada día, las pequeñas dosis de ciclofosfamida en pastillas han ido minando la fortaleza de los rebeldes. Las ciclofosfamidas son un cuerpo de mercenarios asesinos. Actúan calladamente, se introducen en los escondites rebeldes, detectan a los que están locos con sus linternas infrarrojas y ¡zas! se los cargan mientras están dormidos.
Recién llega también el cuerpo de microcirujanos espías de las gemcitabinas. Estas detectan a las incestuosas que están en pleno proceso de reproducción. Se introducen en el núcleo, la gran sala acorazada donde está la cadena defectuosa de ADN y les anulan esa parte dañada que les hace ponerse tan excitadas al ver a sus hermanas. Una suerte de castración química que las inducirá al suicidio.
También lenta, calladamente y a diario está actuando el Tamoxifeno en la labor de sitio. Es un cuerpo de resistencia civil. Una red de voluntarios perfectamente organizados que diariamente desvían los estrógenos que circulan por mi sangre, para que no sirvan de alimento a los okupas anti-sistema. Sin alimento no hay energía para el incesto y los locos acaban muriendo.
Si no me equivoco mucho en mi interpretación, esta es la nueva estrategia de mi general y de su equipo. Son todos fármacos conocidos, pero por los comentarios de las enfermeras, me da la impresión de que pocas veces (o ninguna) se han utilizado todos a la vez. El caso es que está funcionando.
El brazo muy lentamente se sigue desinflamando. Hoy mis defensas estaban perfectas. Como para donar sangre, me ha dicho. Por tanto, he recibido un segundo cargamento. Y así seguiremos durante cuatro o cinco meses en sesiones quincenales, hasta que el tumor desaparezca o quede reducido a lo mínimo posible. Supongo que entonces me repetirán el scanner para saber si me dan radioterapia y si me operan, dónde.
Mi vida sigue relativamente normal. He intentado estar más tranquila de lo habitual con poca y muy escogida vida social. Ocuparme de los niños me irrita un poco, tal vez porque al estar algo más cansada, mi umbral de tolerancia a sus chiquilladas está más bajo. He negociado en el trabajo no tener que ir a la oficina todos los días, sino sólo aquellos en los que me sienta con fuerzas y ganas de ser productiva, y tratar de resolver cosas desde casa en la medida de lo posible. Sigo comiendo como una burra sin engordar ni adelgazar. Bueno, algo más delgada sí se me ve por lo visto.
Y con el pelo, es un misterio..me sigue creciendo todo a velocidades de vértigo. Según el médico ya no se me volverá a caer, según las enfermeras, posiblemente sí. Me disteis varias ideas sobre lo que hacer con las pelucas, algunas divertidas. Así que he creado una encuesta en el blog, para que votéis y veamos lo que hacemos con ellas. El plazo de votación es largo, hasta el 30 de junio, creo, por si acaso las enfermeras tienen razón. Os recuerdo el sitio web: http://efectoluminoso.blogspot.com/
Espero que Ana y Momo no se molesten mucho. Os quiero enviar una de las ilustraciones que me ha venido acompañando en todo el tiempo que escribía este texto. El General y la Reina decidiendo la estrategia.
Aunque me estáis preguntando, no os puedo dar mucha información sobre la publicación del cuento. Entiendo que Cuento de Luz quiere presentarlo la primera semana de junio de 2012 en Nueva York, pero que todo dependerá de que esté listo para llevar a imprenta y no haya problemas. Y que cuando salga a la luz, lo más fácil será comprarlo a través de la tienda on-line, pero bueno, ya os informaré.
Y mi cabeza que no para...Ya tengo en mente un nuevo relato, esta vez espero divertido y tal vez con contenido no tanto para niños...ya veremos. Comienza así:
"Hola. Soy pelirroja, grácil y estilosa, con un carácter alegre y desenfadado. Y no, no soy esa que anda por ahí autodenominándose reina. De hecho, no soy una mujer, sino una peluca."
Veremos si lo cotinuo...
En fin, ya va siendo hora de intentar dormir otra vez.
Un beso a todos,
Irene
miércoles, 25 de enero de 2012
Mensajes cifrados
De: Frente de batalla
A: Cuartel General
Miércoles, 25 de enero de 2012 19:11 p.m.
Querido General:
Breve parte de guerra desde el frente de batalla. Voy mejorando. El brazo cada día más desinflado y blandito. Las zonas del pecho, espalda y axila menos tensas. Energías recuperadas. Hoy he vuelto al trabajo. Deseando que llegue el miércoles para recibir nuevas municiones.
¡Gracias!
Irene, Reina
-----------------
De: Cuartel General
A: Frente de batalla
Miércoles, 25 de enero 19:13 p.m.
A por ellos!
General Hornedo
A: Cuartel General
Miércoles, 25 de enero de 2012 19:11 p.m.
Querido General:
Breve parte de guerra desde el frente de batalla. Voy mejorando. El brazo cada día más desinflado y blandito. Las zonas del pecho, espalda y axila menos tensas. Energías recuperadas. Hoy he vuelto al trabajo. Deseando que llegue el miércoles para recibir nuevas municiones.
¡Gracias!
Irene, Reina
-----------------
De: Cuartel General
A: Frente de batalla
Miércoles, 25 de enero 19:13 p.m.
A por ellos!
General Hornedo
martes, 24 de enero de 2012
¡¡¡BINGO!!!
¡¡Aliados!!
Algo que parece una buena noticia. En la reunión con el mando militar de hoy, mi general se ha mostrado muy contento con los efectos de las nuevas armas.
Ojalá sea verdad que con el nuevo cocktail molotov que me están metiendo ya hayamos encontrado el camino de luchar contra esto. Por lo pronto el brazo se me ha desinflamado un poco y toda la zona está menos tensa.
Vamos se seguir con este plan de tres productos químicos cada dos semanas, más otros dos diarios. No sé por cuánto tiempo ni lo que vendrá después. Es una barbaridad, pero mirad, si con esto le damos fuerte...De momento lo estoy aguantando bien. Nada de náuseas ni de nada; lo único, mucho cansancio el sábado y esta mañana, pero por lo visto es de lo más normal que se pasen unos dos o tres días así y luego recuperes energías.
Ya sé que ahora es casi como si empezáramos el tratamiento desde el principio y que me queda por delante toda la guerra física, pero saber que hay cómo luchar, da fuerzas y hace olvidar la espera y los fracasos anteriores.
Tengo que seguir haciendo mi vida normal en la medida de lo posible: descansar mucho y ninguna restricción en cuanto a bebidas, comidas, deportes o trabajo, salvo las que me marque mi propio cuerpo y sentido común...así que ¡¡ESTOY CONTENTA!!
Y otra cosa, como las quimios anteriores debían de ser como agua tibia para mi organismo, me empezó a salir de nuevo el pelo y me han dicho que ya no se me va a caer con lo que me están poniendo ahora, así que decidme, ¿qué voy a hacer yo ahora con todas las pelucas?
En fin, me cuesta mucho lanzar las campanas al vuelo ya, pero por otro lado soy una optimista irredimible. Sólo espero que se confirme la evolución que he tenido hasta ahora.
Os mantendré informados puntualmente. Si no fuera por vosotros no sé si habría llegado hasta aquí con esta serenidad mental.
¡GRACIAS!
Irene
P.D. Sol, preciosa, ¡confía tú también!
Algo que parece una buena noticia. En la reunión con el mando militar de hoy, mi general se ha mostrado muy contento con los efectos de las nuevas armas.
Ojalá sea verdad que con el nuevo cocktail molotov que me están metiendo ya hayamos encontrado el camino de luchar contra esto. Por lo pronto el brazo se me ha desinflamado un poco y toda la zona está menos tensa.
Vamos se seguir con este plan de tres productos químicos cada dos semanas, más otros dos diarios. No sé por cuánto tiempo ni lo que vendrá después. Es una barbaridad, pero mirad, si con esto le damos fuerte...De momento lo estoy aguantando bien. Nada de náuseas ni de nada; lo único, mucho cansancio el sábado y esta mañana, pero por lo visto es de lo más normal que se pasen unos dos o tres días así y luego recuperes energías.
Ya sé que ahora es casi como si empezáramos el tratamiento desde el principio y que me queda por delante toda la guerra física, pero saber que hay cómo luchar, da fuerzas y hace olvidar la espera y los fracasos anteriores.
Tengo que seguir haciendo mi vida normal en la medida de lo posible: descansar mucho y ninguna restricción en cuanto a bebidas, comidas, deportes o trabajo, salvo las que me marque mi propio cuerpo y sentido común...así que ¡¡ESTOY CONTENTA!!
Y otra cosa, como las quimios anteriores debían de ser como agua tibia para mi organismo, me empezó a salir de nuevo el pelo y me han dicho que ya no se me va a caer con lo que me están poniendo ahora, así que decidme, ¿qué voy a hacer yo ahora con todas las pelucas?
En fin, me cuesta mucho lanzar las campanas al vuelo ya, pero por otro lado soy una optimista irredimible. Sólo espero que se confirme la evolución que he tenido hasta ahora.
Os mantendré informados puntualmente. Si no fuera por vosotros no sé si habría llegado hasta aquí con esta serenidad mental.
¡GRACIAS!
Irene
P.D. Sol, preciosa, ¡confía tú también!
miércoles, 18 de enero de 2012
Nuevos horizontes, nuevas esperanzas
Queridos Aliados:
Un nuevo y breve parte de guerra. He estado en el médico y me ha cambiado el tratamiento de arriba a abajo. A partir de hoy combinamos quimio nueva intravenosa y Avastin cada dos semanas, más quimio antigua Ciclofosfamida en pastillas diarias más un tratamiento que hace no sé qué en los estrógenos.
Vamos que al General le han tocado las narices y viene con todo el equipo. Curiosamente parece voy a tener menos efectos secundarios (aún menos!!)
La sesión de hoy ha sido muy buena. Me acompañó Eduardo, amigo y ginecólogo, (qué nivel ir al médico acompañada de tu médico personal), y nos hemos reído como si me hubieran metido maría o gin-tonic en los goteros. Gracias mi capitán de fragata Cubillo por esta tarde tan amena.
Me encuentro de momento bien, aunque ya me imagino que pasaré la noche desvelada a partir de las tres de la mañana, como es habitual. A ver qué escribo hoy...
Y Mamá se la a la guerra que sigue avanzando...ya no os puedo enseñar nada más...pero he visto los retratos de los principitos Sergio y Javier...¡¡¡fantásticos!!!
Un beso muy fuerte a todos y uno más que especial a mi queridísima Sol que mañana tendrá un día duro.
Irene
http://efectoluminoso.blogspot.com/
Un nuevo y breve parte de guerra. He estado en el médico y me ha cambiado el tratamiento de arriba a abajo. A partir de hoy combinamos quimio nueva intravenosa y Avastin cada dos semanas, más quimio antigua Ciclofosfamida en pastillas diarias más un tratamiento que hace no sé qué en los estrógenos.
Vamos que al General le han tocado las narices y viene con todo el equipo. Curiosamente parece voy a tener menos efectos secundarios (aún menos!!)
La sesión de hoy ha sido muy buena. Me acompañó Eduardo, amigo y ginecólogo, (qué nivel ir al médico acompañada de tu médico personal), y nos hemos reído como si me hubieran metido maría o gin-tonic en los goteros. Gracias mi capitán de fragata Cubillo por esta tarde tan amena.
Me encuentro de momento bien, aunque ya me imagino que pasaré la noche desvelada a partir de las tres de la mañana, como es habitual. A ver qué escribo hoy...
Y Mamá se la a la guerra que sigue avanzando...ya no os puedo enseñar nada más...pero he visto los retratos de los principitos Sergio y Javier...¡¡¡fantásticos!!!
Un beso muy fuerte a todos y uno más que especial a mi queridísima Sol que mañana tendrá un día duro.
Irene
http://efectoluminoso.blogspot.com/
viernes, 13 de enero de 2012
El Club de las Hadas
Dedicado a Ana A. de Eulate
Había una vez un club de hadas que se reunía de vez en cuando en un bosque encantado.
Ese día era una fiesta, porque las hadas son muy amigas. Les gusta estar juntas, contarse sus andanzas entre los humanos y practicar nuevos encantos. Pero en esas reuniones hay también un momento serio e importante. Entre una reunión y otra, cada hada debe elegir a un humano. El día de la asamblea se sientan todas en círculo y cada una de ellas cuenta a las demás la vida de su elegido. Después, entre todas inventan fórmulas secretas a base de polvos de estrellas y aromas de flores que cargan en sus varitas mágicas.
Cuando acaba el día, se despiden entre besos, lágrimas y abrazos hasta la próxima vez y salen del bosque para ir a mezclarse entre los humanos. Toman forma humana. Casi siempre forma de mamá.
Y en ese tiempo, así con disimulo, se acercan a su elegido. A veces es un compañero de trabajo, agobiado de papeles y llamadas de teléfono; otras veces, una viejecita que se siente sola; otras, una niña que está triste porque su papá viaja mucho. Cualquiera que tenga un corazón grande pero un poco a oscuras puede ser tocado por un hada.
¿Alguna vez te ha tocado un hada? A mí sí. Con los mechones de su melena te hace cosquillas detrás de las orejas y te hace reír hasta que te duele la tripa. Con su voz acariciadora te llena la cabeza de palabras de esperanza. Con su mirada pura y directa a los ojos, es como si metiera un rayo láser a tu cuerpo y lo dejase limpio y perfumado...y con su varita mágica, te toca el corazón y lo llena de luz. Una luz clara de amanecer, energética y alegre.
Cuado sientas que en tu vida falta luz, mírate al corazón, hazlo tan grade como puedas y lanza al cielo el deseo de ser tocado por un hada. ¡Verás que la magia existe!
Había una vez un club de hadas que se reunía de vez en cuando en un bosque encantado.
Ese día era una fiesta, porque las hadas son muy amigas. Les gusta estar juntas, contarse sus andanzas entre los humanos y practicar nuevos encantos. Pero en esas reuniones hay también un momento serio e importante. Entre una reunión y otra, cada hada debe elegir a un humano. El día de la asamblea se sientan todas en círculo y cada una de ellas cuenta a las demás la vida de su elegido. Después, entre todas inventan fórmulas secretas a base de polvos de estrellas y aromas de flores que cargan en sus varitas mágicas.
Cuando acaba el día, se despiden entre besos, lágrimas y abrazos hasta la próxima vez y salen del bosque para ir a mezclarse entre los humanos. Toman forma humana. Casi siempre forma de mamá.
Y en ese tiempo, así con disimulo, se acercan a su elegido. A veces es un compañero de trabajo, agobiado de papeles y llamadas de teléfono; otras veces, una viejecita que se siente sola; otras, una niña que está triste porque su papá viaja mucho. Cualquiera que tenga un corazón grande pero un poco a oscuras puede ser tocado por un hada.
¿Alguna vez te ha tocado un hada? A mí sí. Con los mechones de su melena te hace cosquillas detrás de las orejas y te hace reír hasta que te duele la tripa. Con su voz acariciadora te llena la cabeza de palabras de esperanza. Con su mirada pura y directa a los ojos, es como si metiera un rayo láser a tu cuerpo y lo dejase limpio y perfumado...y con su varita mágica, te toca el corazón y lo llena de luz. Una luz clara de amanecer, energética y alegre.
Cuado sientas que en tu vida falta luz, mírate al corazón, hazlo tan grade como puedas y lanza al cielo el deseo de ser tocado por un hada. ¡Verás que la magia existe!
jueves, 12 de enero de 2012
Nota aclaratoria
Queridos todos:
A la vista de vuestras reacciones tan diversas a mi correo de ayer, me parece que fui un poco dura para algunos de vosotros y que tampoco logré transmitiros bien mi situación.
No pretendo acongojaros, preocuparos en exceso, ni convertir mi vida en un reality-show por email. Simplemente se trata de compartir ideas y sobre todo, de evitarme contaros lo mismo por teléfono; que ya sabéis que me encanta hablar por teléfono, pero sobre todo me gusta que me contéis vuestras historias.
Con ánimo de ser breve, me gustaría aclararos alguna cosa:
1. Lo de la rodilla y el flemón fueron episodios puntuales. Camino perfectamente y con una rodillera podría esquiar o jugar al padel, y tengo una muela con una endodoncia mal sellada que tarde o temparno me tendrán que arreglar. Ya no me duele y está todo bien.
2. El mes de diciembre ha sido de muchos médicos y medicinas por todas estas cosas, pero he seguido con mi trabajo y también he tenido oportunidad de ir a alguna fiesta y pasármelo muy muy bien. Hay días más cansados, pero sigo haciendo mi vida normal.
3. Mis pensamientos en voz alta sobre la muerte y demás: No estoy todo el día dándole vueltas al coco. Son asuntos sobre los que se reflexiona en algún momento, se asimilan, uno se posiciona y ya está, a continuar con el día a día tratando de ser coherente con la filosofía de vida propia.
4. Los niños. Están bien. Como le decía a Antonio (Pérez) ayer: Los niños no son tan vulnerables como pensamos. Salen adelante con o sin padres. De todas maneras, te aseguro que los míos no están angustiados, igual que no lo estoy yo. Ellos son mucho el reflejo nuestro. Si te ven tranquila, están tranquilos; si te ven alegre, están alegres; si tú hablas, ellos hablan; si expresas emociones, ellos aprenden a hacerlo...
Yo habitualmente, delante de ellos y también sin ellos, suelo estar tranquila y alegre; eso es lo que ven y eso es lo que reflejan, incluso cuando jugamos a imitarnos los unos a los otros.
5. Sobre mi enfermedad: La situación es la que es. Punto. Sigo entre los casos con pronóstico de curación.
En fin, no quiero ser plasta. Si cuando recibís un correo mío no os apetece abrirlo, no lo hagáis...Están todos en mi blog y allí hay más cosas además. El día que os apetezca saber de mí, os metéis y ya después me llamáis o me escribís o nos vemos!!
http://efectoluminoso.blogspot.com/
Muchos besos,
Irene
A la vista de vuestras reacciones tan diversas a mi correo de ayer, me parece que fui un poco dura para algunos de vosotros y que tampoco logré transmitiros bien mi situación.
No pretendo acongojaros, preocuparos en exceso, ni convertir mi vida en un reality-show por email. Simplemente se trata de compartir ideas y sobre todo, de evitarme contaros lo mismo por teléfono; que ya sabéis que me encanta hablar por teléfono, pero sobre todo me gusta que me contéis vuestras historias.
Con ánimo de ser breve, me gustaría aclararos alguna cosa:
1. Lo de la rodilla y el flemón fueron episodios puntuales. Camino perfectamente y con una rodillera podría esquiar o jugar al padel, y tengo una muela con una endodoncia mal sellada que tarde o temparno me tendrán que arreglar. Ya no me duele y está todo bien.
2. El mes de diciembre ha sido de muchos médicos y medicinas por todas estas cosas, pero he seguido con mi trabajo y también he tenido oportunidad de ir a alguna fiesta y pasármelo muy muy bien. Hay días más cansados, pero sigo haciendo mi vida normal.
3. Mis pensamientos en voz alta sobre la muerte y demás: No estoy todo el día dándole vueltas al coco. Son asuntos sobre los que se reflexiona en algún momento, se asimilan, uno se posiciona y ya está, a continuar con el día a día tratando de ser coherente con la filosofía de vida propia.
4. Los niños. Están bien. Como le decía a Antonio (Pérez) ayer: Los niños no son tan vulnerables como pensamos. Salen adelante con o sin padres. De todas maneras, te aseguro que los míos no están angustiados, igual que no lo estoy yo. Ellos son mucho el reflejo nuestro. Si te ven tranquila, están tranquilos; si te ven alegre, están alegres; si tú hablas, ellos hablan; si expresas emociones, ellos aprenden a hacerlo...
Yo habitualmente, delante de ellos y también sin ellos, suelo estar tranquila y alegre; eso es lo que ven y eso es lo que reflejan, incluso cuando jugamos a imitarnos los unos a los otros.
5. Sobre mi enfermedad: La situación es la que es. Punto. Sigo entre los casos con pronóstico de curación.
En fin, no quiero ser plasta. Si cuando recibís un correo mío no os apetece abrirlo, no lo hagáis...Están todos en mi blog y allí hay más cosas además. El día que os apetezca saber de mí, os metéis y ya después me llamáis o me escribís o nos vemos!!
http://efectoluminoso.blogspot.com/
Muchos besos,
Irene
miércoles, 11 de enero de 2012
Los Wassaps de Sergio
Mi hijo Sergio, que acaba de cumplir doce años, hay veces que prefiere comunicarse conmigo por wassap, aunque estemos en casa. Está en esa edad preciosa entre la infancia y la adolescencia.
Aquí os dejo un ejemplo de sus mensajes. Esto fue un día por la mañana que íbamos tarde para llegar al colegio, un asunto que le agobia particularmente:
14 de diciembre de 2011
Sergio 08:37
Veeeeenga q os estoy esperando
Sergio 08:38
Aunque estoy haciendo popo pero veeeeeeenga que ya termino
Sergio 08:38
Ya he terminado
Sergio 08:38
Deprisa
Aquí os dejo un ejemplo de sus mensajes. Esto fue un día por la mañana que íbamos tarde para llegar al colegio, un asunto que le agobia particularmente:
14 de diciembre de 2011
Sergio 08:37
Veeeeenga q os estoy esperando
Sergio 08:38
Aunque estoy haciendo popo pero veeeeeeenga que ya termino
Sergio 08:38
Ya he terminado
Sergio 08:38
Deprisa
Sequía informativa
14 de diciembre de 2011
La reina está sola nuevamente en su despacho. Pasea de un lado a otro de la habitación, de vez en cuando se asoma a la ventana, pensativa, mirando sin ver nada. Acaba de tener una reunión con el mando militar del ejército. Las noticias que llegan del frente de batalla no son especialmente buenas. Los rebeldes se resisten y quieren ganar terreno. Las armas utilizadas hasta ahora no son lo suficientemente efectivas. En la reunión se han barajado otras estrategias, como la radioterapia o la cirujía, pero no es momento para aplicarlas. Es pronto, porque aún hay que darle tiempo a la quimioterapia a que actúe reduciendo el tumor...o es tarde, porque el tumor es ahora más grande y la dosis de radioactividad sería muy alta.
Finalmente se ha decidido cambiar el tratamiento de quimioterapia por otro más fuerte a base de cliclofosfamida y doxorrubicina e ir evaluando las dosis y la frecuencia en función de los resultados.
El famoso Avastin sigue ahí, en la recámara y a pesar de los riesgos, parece que es el arma más efectiva para romper la estructura vascular del tumor y facilitar así que el resto de químicos hagan más efecto.
La guerra ha entrado en una nueva fase, más cruenta. Habrá más daños colaterales, más efectos secundarios. Pero lo peor no es eso, sino la incertidumbre de saber si las primeras decisiones fueron acertadas.
10 de enero de 2012
Han pasado muchos días desde que escribí esto de más arriba y nunca os envié. Han sido días de muchos altos y bajos, de trompicones y tropiezos en los tratamientos. Han sido días de mucha familia, mucha Navidad y mucho contacto muy cercano con algunos de vosotros. Conclusión: vuelvo como al principio, unos sabéis de mí más que otros, así que con este mensaje trato de homogeneizar la información.
Tampoco quiero pasarme con los detalles. Mejor os lo cuento así de corrido:
En este mes he dejado el Taxol por el Carboplatino y este por la Ciclofosfamida y la Doxorrubicina. Me han puesto un porta-cat, he estado con muletas varios días y me han visto que tengo el menisco roto, tuve un flemón que parecía una pelota de tenis, mi brazo sigue hinchado, lo mismo que mi pecho izquierdo...Además de las anteriores, la lista de drogas que llevo en el cuerpo es larga: augmentine, omeprazol, ennantyum, voltaren, droal, nolotil, zofran, heparina, primperan...¡prometo ir desenganchándome poco a poco!
¿Y cómo estoy?
Desde el punto de vista médico, regulín. El tumor ha demostrado ser de rápido crecimiento y resistente a todo lo probado hasta ahora. Por lo menos parece que sigue ahí localizado entre la axila y el pecho. El miércoles de la semana que viene el General y yo volveremos a evaluar la situación: si seguimos con el tratamiento actual más Avastin o si cambiamos nuevamente de estrategia. Me ha costado entenderlo, pero un cáncer no es como un microbio. No se le pueden sacar muestras, hacer cultivos y aplicar el antibiótico. La aplicación de una quimio u otra va en función de estadísticas, esquemas y protocolos. Si una falla, se prueba con otra y si no con otra, y así hasta dar con la droga que mate las células cancerígenas. Y esto jugando con los tiempos correctos...el suficiente para poder valorar bien si está funcionando o no, pero sin perder de vista que cuanto más tiempo pasa más probabilidades hay de que la enfermedad se extienda a otras partes del cuerpo. Un equilibrio muy difícil, como imaginaréis. Sigo confiando plenamente en el General. Tiene mucha experiencia, me sigue muy de cerca, está en un hospital con todos los medios técnicos y profesionales y como ser humano me parece excepcional.
Desde el punto de vista de efectos secundarios, bastante bien. Me dijeron que me podría dar náuseas y solo he tenido un ligerillo malestar. Que se me podía quitar el hambre o cambiar el gusto de las comidas, pero quitando un par de días raros, sigo disfrutando de la comida, sobre todo si es en buena compañía. Me bajaron un poco las defensas por el flemón y estuve más cansadilla de lo normal, pero eso ha sido todo, por ahora.
Desde el punto de vista más interno: sigo aprendiendo lecciones.
Ya sé que si me duele algo, como cuando me dolía la muela, me vengo abajo, todo me parece horroroso y no puedo controlar bien las emociones. Si no hay nada que me duela mucho, pues me mantengo más bien optimista, tratando de tener paciencia y confianza, aprovechando los días que tengo más energía para hacer más cosas y sin ningún cargo de conciencia si otros días me quedo tirada en un sillón oyendo música y jugando con el móvil.
Ya sé que al médico no se puede ir sola. Es una lección difícil, aceptar ver pasar el tiempo en las salas de espera, y no solo el tuyo, sino el de la persona que te acompaña. Y la sensación de perder independencia...me cuesta.
También en esta guerra se aprende a relativizar. La primera, por evidente, es la relativización del cuerpo y su belleza. A parte de fármacos, voy acumulando en mi cuerpo heridas de guerra y una aprende a verlas así. El topicazo de que la belleza se encuentra en el interior de las personas parece que siempre es válido cuando miras a los demás. Nueva lección, aprender a aceptarse uno mismo en su cuerpo sin ser demasiado autocrítico.
Se relativiza también con el valor del tiempo. ¿Vivir en el presente, pensar en el futuro? Enfrentarse a la visión íntima, única, absolutamente personal de nuestra propia muerte. Entender los mecanismos del amor y los apegos. La simple mención de la palabra muerte hará estremecerse a algunos de vosotros. Sin embargo, la propia consciencia de la muerte lleva emparejada irremediablemente a la vida, y os aseguro que me siento más amor y más viva que nunca.
En fin, voy a dejar de pensar en voz alta...mejor paso a otros temas que os gustarán más.
El cuento. Firmé el contrato con la editorial Cuento de Luz. Si todo sale según los planes de Ana, el cuento podría estar listo para salir a la venta esta primavera. Se publicará en español, en inglés y en catalán. La primera edición (tal vez la única) será de dos mil ejemplares, y su idea es llevarlo a la feria del libro de Nueva York a finales de mayo o principios de junio!!! Será fantástico. El día que me lo dijo, sentí un subidón tremendo. Ya no sólo por la difusión que tendrá la historia, que ojalá sea mucha, sino por el propio ego. Pensar, soñar que algún día podría dedicarme a escribir y vivir de ello. Imaginar una cierta fama... Hoy, visto con el reposo de los días, me doy cuenta de que tampoco eso es tan importante. En este aspecto, lo interesante sería tener más historias que contar que salgan del corazón.
Estoy releyendo lo que he escrito...más que un parte de guerra, parece parte de mis diarios íntimos. No sé si llegaré a enviarlo porque no sé qué transmito en realidad. Quisiera transmitiros un cierto estado de preocupación serena por mi estado de salud y de alegría y agradecimiento inmenso por todo lo que estoy viviendo al margen o precisamente a causa de mi estado de salud.
No quiero perder la costumbre de haceros llorar un poquito. Así que aquí os mando una muestra de cómo los principitos luchan desde la retaguardia. Os adjunto dos fotos que espero podáis abrir. El sobre y la nota me los encontré dentro de mi portátil. Sin palabras. Podréis pensar que pobres chicos, que qué mal lo están pasando. Sin embargo, yo los veo bien. Alegres y risueños a la vez que conscientes y responsables...si no, ¡mirad a Javier!
Prometo seguir informando...
Un beso fuerte,
Irene
La reina está sola nuevamente en su despacho. Pasea de un lado a otro de la habitación, de vez en cuando se asoma a la ventana, pensativa, mirando sin ver nada. Acaba de tener una reunión con el mando militar del ejército. Las noticias que llegan del frente de batalla no son especialmente buenas. Los rebeldes se resisten y quieren ganar terreno. Las armas utilizadas hasta ahora no son lo suficientemente efectivas. En la reunión se han barajado otras estrategias, como la radioterapia o la cirujía, pero no es momento para aplicarlas. Es pronto, porque aún hay que darle tiempo a la quimioterapia a que actúe reduciendo el tumor...o es tarde, porque el tumor es ahora más grande y la dosis de radioactividad sería muy alta.
Finalmente se ha decidido cambiar el tratamiento de quimioterapia por otro más fuerte a base de cliclofosfamida y doxorrubicina e ir evaluando las dosis y la frecuencia en función de los resultados.
El famoso Avastin sigue ahí, en la recámara y a pesar de los riesgos, parece que es el arma más efectiva para romper la estructura vascular del tumor y facilitar así que el resto de químicos hagan más efecto.
La guerra ha entrado en una nueva fase, más cruenta. Habrá más daños colaterales, más efectos secundarios. Pero lo peor no es eso, sino la incertidumbre de saber si las primeras decisiones fueron acertadas.
10 de enero de 2012
Han pasado muchos días desde que escribí esto de más arriba y nunca os envié. Han sido días de muchos altos y bajos, de trompicones y tropiezos en los tratamientos. Han sido días de mucha familia, mucha Navidad y mucho contacto muy cercano con algunos de vosotros. Conclusión: vuelvo como al principio, unos sabéis de mí más que otros, así que con este mensaje trato de homogeneizar la información.
Tampoco quiero pasarme con los detalles. Mejor os lo cuento así de corrido:
En este mes he dejado el Taxol por el Carboplatino y este por la Ciclofosfamida y la Doxorrubicina. Me han puesto un porta-cat, he estado con muletas varios días y me han visto que tengo el menisco roto, tuve un flemón que parecía una pelota de tenis, mi brazo sigue hinchado, lo mismo que mi pecho izquierdo...Además de las anteriores, la lista de drogas que llevo en el cuerpo es larga: augmentine, omeprazol, ennantyum, voltaren, droal, nolotil, zofran, heparina, primperan...¡prometo ir desenganchándome poco a poco!
¿Y cómo estoy?
Desde el punto de vista médico, regulín. El tumor ha demostrado ser de rápido crecimiento y resistente a todo lo probado hasta ahora. Por lo menos parece que sigue ahí localizado entre la axila y el pecho. El miércoles de la semana que viene el General y yo volveremos a evaluar la situación: si seguimos con el tratamiento actual más Avastin o si cambiamos nuevamente de estrategia. Me ha costado entenderlo, pero un cáncer no es como un microbio. No se le pueden sacar muestras, hacer cultivos y aplicar el antibiótico. La aplicación de una quimio u otra va en función de estadísticas, esquemas y protocolos. Si una falla, se prueba con otra y si no con otra, y así hasta dar con la droga que mate las células cancerígenas. Y esto jugando con los tiempos correctos...el suficiente para poder valorar bien si está funcionando o no, pero sin perder de vista que cuanto más tiempo pasa más probabilidades hay de que la enfermedad se extienda a otras partes del cuerpo. Un equilibrio muy difícil, como imaginaréis. Sigo confiando plenamente en el General. Tiene mucha experiencia, me sigue muy de cerca, está en un hospital con todos los medios técnicos y profesionales y como ser humano me parece excepcional.
Desde el punto de vista de efectos secundarios, bastante bien. Me dijeron que me podría dar náuseas y solo he tenido un ligerillo malestar. Que se me podía quitar el hambre o cambiar el gusto de las comidas, pero quitando un par de días raros, sigo disfrutando de la comida, sobre todo si es en buena compañía. Me bajaron un poco las defensas por el flemón y estuve más cansadilla de lo normal, pero eso ha sido todo, por ahora.
Desde el punto de vista más interno: sigo aprendiendo lecciones.
Ya sé que si me duele algo, como cuando me dolía la muela, me vengo abajo, todo me parece horroroso y no puedo controlar bien las emociones. Si no hay nada que me duela mucho, pues me mantengo más bien optimista, tratando de tener paciencia y confianza, aprovechando los días que tengo más energía para hacer más cosas y sin ningún cargo de conciencia si otros días me quedo tirada en un sillón oyendo música y jugando con el móvil.
Ya sé que al médico no se puede ir sola. Es una lección difícil, aceptar ver pasar el tiempo en las salas de espera, y no solo el tuyo, sino el de la persona que te acompaña. Y la sensación de perder independencia...me cuesta.
También en esta guerra se aprende a relativizar. La primera, por evidente, es la relativización del cuerpo y su belleza. A parte de fármacos, voy acumulando en mi cuerpo heridas de guerra y una aprende a verlas así. El topicazo de que la belleza se encuentra en el interior de las personas parece que siempre es válido cuando miras a los demás. Nueva lección, aprender a aceptarse uno mismo en su cuerpo sin ser demasiado autocrítico.
Se relativiza también con el valor del tiempo. ¿Vivir en el presente, pensar en el futuro? Enfrentarse a la visión íntima, única, absolutamente personal de nuestra propia muerte. Entender los mecanismos del amor y los apegos. La simple mención de la palabra muerte hará estremecerse a algunos de vosotros. Sin embargo, la propia consciencia de la muerte lleva emparejada irremediablemente a la vida, y os aseguro que me siento más amor y más viva que nunca.
En fin, voy a dejar de pensar en voz alta...mejor paso a otros temas que os gustarán más.
El cuento. Firmé el contrato con la editorial Cuento de Luz. Si todo sale según los planes de Ana, el cuento podría estar listo para salir a la venta esta primavera. Se publicará en español, en inglés y en catalán. La primera edición (tal vez la única) será de dos mil ejemplares, y su idea es llevarlo a la feria del libro de Nueva York a finales de mayo o principios de junio!!! Será fantástico. El día que me lo dijo, sentí un subidón tremendo. Ya no sólo por la difusión que tendrá la historia, que ojalá sea mucha, sino por el propio ego. Pensar, soñar que algún día podría dedicarme a escribir y vivir de ello. Imaginar una cierta fama... Hoy, visto con el reposo de los días, me doy cuenta de que tampoco eso es tan importante. En este aspecto, lo interesante sería tener más historias que contar que salgan del corazón.
Estoy releyendo lo que he escrito...más que un parte de guerra, parece parte de mis diarios íntimos. No sé si llegaré a enviarlo porque no sé qué transmito en realidad. Quisiera transmitiros un cierto estado de preocupación serena por mi estado de salud y de alegría y agradecimiento inmenso por todo lo que estoy viviendo al margen o precisamente a causa de mi estado de salud.
No quiero perder la costumbre de haceros llorar un poquito. Así que aquí os mando una muestra de cómo los principitos luchan desde la retaguardia. Os adjunto dos fotos que espero podáis abrir. El sobre y la nota me los encontré dentro de mi portátil. Sin palabras. Podréis pensar que pobres chicos, que qué mal lo están pasando. Sin embargo, yo los veo bien. Alegres y risueños a la vez que conscientes y responsables...si no, ¡mirad a Javier!
Prometo seguir informando...
Un beso fuerte,
Irene
viernes, 30 de diciembre de 2011
Adiós 2011
Queridos todos:
Ahora que ya despedimos este año impar no quiero aburriros con mi crónica desde el frente de batalla, con el detalle de las estrategias de mi general y sus daños colaterales. Tampoco quiero haceros llorar con las enternecedoras luchas de los principitos desde la retaguardia.
A cambio, prefiero compartir con vosotros este poema de Luis Alberto de Cuenca que me envió ayer uno de mis mejores aliados:
OPTIMISMO
" No pienses en el día oscuro, en el día en que nadie
responde, en el día en que tienes a un dios enfrente.
Piensa en la otra jornada, aquella en que venciste
al enemigo o ganaste en el juego, aquel día feliz
en que todo te sonreía. Que tu ejemplo en la vida
sea siempre lo que gozaste, no el sufrimiento "
Mis mejores deseos para el año 2012
Un beso muy fuerte
Irene
Ahora que ya despedimos este año impar no quiero aburriros con mi crónica desde el frente de batalla, con el detalle de las estrategias de mi general y sus daños colaterales. Tampoco quiero haceros llorar con las enternecedoras luchas de los principitos desde la retaguardia.
A cambio, prefiero compartir con vosotros este poema de Luis Alberto de Cuenca que me envió ayer uno de mis mejores aliados:
OPTIMISMO
" No pienses en el día oscuro, en el día en que nadie
responde, en el día en que tienes a un dios enfrente.
Piensa en la otra jornada, aquella en que venciste
al enemigo o ganaste en el juego, aquel día feliz
en que todo te sonreía. Que tu ejemplo en la vida
sea siempre lo que gozaste, no el sufrimiento "
Mis mejores deseos para el año 2012
Un beso muy fuerte
Irene
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