Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

jueves, 27 de septiembre de 2012

Vamos avanzando


A mi Querido Ejército Aliado:

Después del último parte de guerra en el que os informaba de la suspensión temporal de los cargamentos de quimio, la Reina ha pasado unos días muy tranquila, segura de que hizo lo que tenía que hacer en ese momento.

Habéis sido muy buenos, sin opinar mucho y enviando apoyo y cariño y, aquellos que habéis considerado que podíais ser de ayuda en este momento preciso, bien por conocimientos médicos, bien por contactos o por lo que fuera, habéis entrado en acción de forma súper efectiva. Nuevamente no puedo tener más que gratitud hacia todos vosotros por vuestra madurez y saber estar.


Actualizo la situación de la guerra. Trataré de contarlo en términos comprensibles. No tengo ni conocimientos suficientes, ni intención, ni capacidad para expresarme con rigor científico (la biología nunca fue lo mío):

1. Evaluación de la situación con aviones de reconocimiento: Me hicieron un TAC para comprobar que el tumor sigue localizado en pecho y ganglios axilares izquierdos. Y sí, sigue ahí y sólo ahí.

2. Identificando al enemigo: Me hicieron una biopsia con el fin averiguar todo lo averiguable sobre los rebeldes y tener una base para saber si el tratamiento que me proponía el General tiene alguna posibilidad de éxito, porque es bastante tóxico y suele provocar mucho cansancio.

Estamos hablando de armamentos de ultimísima generación, medicamentos que llaman dianas terapéuticas, que no cubren las compañías de seguros y ya veremos si la Seguridad Social, parece que sí, pero con varios sellos de inspectores. Están basados en investigaciones muy recientes en las que entran en juego hormonas, proteínas, enzimas, rutas de señalización y cadenas de ADN, con nombres dignos de la guerra de las galaxias: P53, Ki67, PTEN, AKT m-TOR... El caso es que cuando se confabulan todos, los tratamientos estándares basados en la supresión de estrógenos no funcionan, porque las células desarrollan la capacidad de buscarse el alimento de otra manera; estos nuevos medicamentos lo que hacen es regular todas esas sustancias y funciones celulares, para que los rebeldes se mueran de hambre.

En mi caso concreto, de momento sólo hay resultados parciales de los estudios inmunohistoquímicos, pero ya han confirmado la presencia del PTEN (se pronuncia pitén). Falta por confirmar que la proteína m-TOR está metida en el ajo para asegurar que el tratamiento será efectivo.

Esto lo sabremos a finales de la semana que viene, pero todo hace pensar que sí, que la tal TOR está actuando de más, y que inhibiéndola a ella y a los estrógenos, podríamos ganar la próxima batalla. De momento sigo sin tratamientos.

Las pruebas que os comenté en USA aún no las he puesto en marcha. Mi intuición me dijo que era mejor ir paso a paso y esperar un poco.

En cambio sí que he organizado (con ayudita y el acuerdo del General) una cita con otro reputado mando militar, experto en investigación y genética.

3. El campo de batalla y los daños colaterales. Algunos me habéis preguntado expresamente, así que aquí os cuento a todos, aunque aviso que no es muy agradable. El tumor, que patológicamente es de mama, es visible en la piel en forma de bultitos rojizos o blanquecinos diseminados por el pecho y la axila. Cuando esos bultitos crecen, llegan a romper la piel y a hacer pequeñas úlceras. Últimamente estoy muy incómoda, porque la piel pica y escuece, porque no encuentro ropa no irritante ni una postura buena para dormir y eso me está provocando dolor de espalda. Sigo teniendo prohibidos los masajes. El brazo que a veces está más hinchado y otras menos, según la calidad de mi descanso, me limita mucho para hacer deportes. A veces noto unos pinchazos muy fuertes en el costado o en el pecho. El pelo, que ya me estaba creciendo, se me empezó a caer con el último tratamiento, aunque luego se paró y me está volviendo a salir. Total, que aunque vestida y con peluca sigo dando el pego, mi autoestima en lo referente a mi aspecto físico no pasa por su mejor momento.

Pero en otros aspectos me encuentro francamente bien. A pesar de que haya días que no descanse como es debido, estoy llena de energía, con muchas ganas de vivir, de hacer cosas creativas y nuevas, de moverme, de reír...pero a la vez muy serena.

4. ¿Quién es el verdadero enemigo? ¿Quién maneja realmente los hilos? Es la pregunta del millón. ¿Cuál es el origen del cáncer? Hasta ahora, os he hablado de células y sustancias que están y se generan en mi propio cuerpo. No son virus o bacterias "importados". La mayoría de los oncólogos piensa que el origen de esta enfermedad está en mutaciones genéticas y por ahí van ahora muchas de las investigaciones, pero...¿qué es lo que hace que algunas células modifiquen su ADN? por lo que he podido leer en estos días de descanso, cada vez hay más científicos que abogan las tesis de que todo se origina en el hipotálamo, o sea, en el cerebro y en la manera que éste tiene de procesar las emociones. Reacciones electromagnéticas en nuestro cerebro que desencadenan procesos bioquímicos. Estadísticamente hay mucha correlación entre procesos emocionales traumáticos y la posterior aparición de tumores. Dando un paso más, la física cuántica empieza a ser capaz de describir el mundo sub-atómico, que por cierto es muy curioso, y a relacionarlo con el funcionamiento de nuestro cerebro, de nuestras emociones y también del funcionamiento del universo. ¿Somos materia? ¿Somos energía? ¿Podríamos ser ambos? ¿Son las mutaciones genéticas alteraciones de la estructura subatómica de las células?

Estoy segura de que en el futuro, todo esto se conocerá a la perfección. De momento, y volviendo a mi caso concreto, he comprobado que las terapias energéticas, como el reiki y la sanergía, me están resultando muy positivas para el equilibrio mental y emocional. Así, que considero que por esta vía estoy atacando el verdadero origen. Creo sinceramente que esta es mi auténtica guerra, y que lo de las hormonas, enzimas y demás, son las batallas del General, importantísimas sí, pero batallas al fin y al cabo.

Por si sentís curiosidad, os paso el enlace a unos vídeos sobre mecánica cuántica que me mostró mi hermana el otro día y que me parecen muy pedagógicos. No entiendo por qué no nos enseñaron esto en el colegio y nos dejaron en Newton y poco más.


http://www.youtube.com/watch?v=zqZtfxZM0jU&feature=related

En fin...esto iba a ser un parte de guerra cortito y al final acabo enrollándome como siempre.

Ya en otro momento os hablo del cuento. Espero que lo estéis encargando, porque va a ser un bombazo...ya os contaré novedades, actividades y demás sorpresas relacionadas con él.

Muchos besos (no es un saludo muy marcial, pero es que soy una reina muy cariñosa)

Irene

miércoles, 12 de septiembre de 2012

¡Sorpresa!


Queridos amigos:

Esta mañana me he despertado con esta maravillosa sorpresa que han preparado en Cuento de Luz:


http://www.youtube.com/watch?v=qr72gOYN52Y


MAMÁ SE VA A LA GUERRA ya está disponible en inglés y en español para todo el mundo mundial. Aunque esté en librerías, no obstante os aconsejo que lo compréis a través de la web:

http://www.cuentodeluz.com/


Porque hacen descuento

Porque te lo envían a casa gratis a partir de cierto importe

Porque son muy rápidos

Porque distribuyen a cualquier país

Porque ya de paso, podéis comprar otros cuentos, que son todos preciosos


Os recuerdo que todos mis ingresos por este cuento serán donados al proyecto "Pote guapa, te sentirás mejor" de la Fundación Stanpa. Así que, ya sabéis, si lo compráis, además colaboráis con un proyecto muy bonito. No os puedo pasar el link a su web, porque aún está en pruebas, pero es cuestión de poco tiempo.


Os avanzo que desde que esta mañana lo ha publicado Cuento de Luz en su Newsletter y demás canales y Mónica Carretero en su blog

http://monicarretero.blogspot.com/


https://www.facebook.com/pages/M%C3%B3nica-Carretero-Ilustradora/120840101262495?ref=hl



no han parado de recibirse mensajes de interés, por parte del público en general y de la prensa y librerías especializadas. Ya os informaré, pero ¡¡¡habrá presentación del cuento en público en Madrid y en más lugares!!!

Y habrá mucho más en torno a esta publicación que ya os iré contando en su momento.

En cuanto tenga un ratín lo colgaré yo también en mi Facebook. Por favor compartidlo todo lo que os apetezca.

¡Estas son las cosas que ilusionan!


Muchos besos,

Irene

La Reina tenía algo que decir


Querido Ejército Aliado:

Os escribo este email con la intención de recuperar la idea original de estos correos, es decir, daros un parte de guerra, informaros de mi estado de salud, que sé que os preocupa, y a la vez evitar tener que contároslo de uno de uno.

Es contraproducente para mi salud mental estar hablando permanentemente del cáncer y de cómo me encuentro. Tengo muchas otras cosas interesantes que contaros que además me llenan de ilusión.

Dicho esto, aquí va el parte:

El último tratamiento de quimio que me han puesto este verano ha fracasado.
La operación está absolutamente descartada.
Ayer el médico decidió suspender ese tratamiento y me propuso otro alternativo.

Por una serie de razones, me salió el carácter de reina, me coloqué la corona y le dije que no quería ponérmelo.

Tras su pasme inicial, le expliqué al General mis razones y le propuse estrategia alternativa:

1. Investigar más sobre mis propios tejidos y sobre las causas del rechazo a todos los tratamientos anteriores.
2. Buscar un tratamiento adecuado, a medida y con imaginación. Ya que mi caso es "atípico"", la solución seguramente también lo sea.

La actuación para el próximo mes va a ser:

1. Suspensión temporal de cualquier quimioterapia
2. Mañana me hacen una biopsia de tejido tumoral cutáneo.
3. Separarán dos muestras, una para un estudio molecular en profundidad que harán los patólogos de la Quirón, y otra que se enviará  al Hospital Johns Hopkings en Baltimore (USA).
4. Los resultados estarán en un mes y se supone que arrojarán más información sobre mi caso particular y los posibles tratamientos a futuro.
5. En el período ventana de un mes, asumo el riesgo de diseminación de la enfermedad, aunque estoy convencida de que sucederá lo contrario, y aprovecho para desintoxicarme, darle un balón de oxígeno al resto de mis órganos y aumentar defensas.
6. Tengo intención además de pedir una segunda y tercera opinión médica.

No he despedido al General, simplemente le he pedido más esfuerzo por su parte si cabe, y por la mía, creo que había llegado el momento de tomar el mando. Rodeada de los mejores asesores, pero tomando yo las decisiones sobre mi cuerpo y mi vida.

Imagino que a muchos os entrará la tentación de opinar, de valorar, de saber más...conteneos, por favor.

Estoy bien, estoy tranquila y totalmente conforme con la decisión que he tomado.


Fin del parte

Y fin del correo. El resto de asuntos os los cuento en envíos separados.

Muchos besos,

Irene