Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

viernes, 30 de diciembre de 2011

Adiós 2011

Queridos todos:

Ahora que ya despedimos este año impar no quiero aburriros con mi crónica desde el frente de batalla, con el detalle de las estrategias de mi general y sus daños colaterales. Tampoco quiero haceros llorar con las enternecedoras luchas de los principitos desde la retaguardia.

A cambio, prefiero compartir con vosotros este poema de Luis Alberto de Cuenca que me envió ayer uno de mis mejores aliados:

OPTIMISMO

" No pienses en el día oscuro, en el día en que nadie
responde, en el día en que tienes a un dios enfrente.
Piensa en la otra jornada, aquella en que venciste
al enemigo o ganaste en el juego, aquel día feliz
en que todo te sonreía. Que tu ejemplo en la vida
sea siempre lo que gozaste, no el sufrimiento "


Mis mejores deseos para el año 2012

Un beso muy fuerte
Irene

jueves, 15 de diciembre de 2011

Sesión

Queridos:

Ayer fue todo bien en mi sesión. Ha habido algunos cambios en el tratamiento, que espero que funcionen y que mi cuerpo pueda tolerar, seguro que sí.

Ya os contaré más despacio porque entre hoy y mañana tengo unas cosas urgentes que resolver aquí, en el trabajo.

Muchos besos,
Irene

martes, 13 de diciembre de 2011

Sorpresitas

Queridos amigos y hermanos:

Tengo algunas novedades, pero esta vez no son de tipo médico, que para eso espero ver mañana a mi General.

A ver, a ver, la primera que me muero de ganas de contaros es que

¡¡¡¡ MAMÁ SE VA A LA GUERRA VA A SER PUBLICADO!!!!

Estoy muy feliz con este proyecto. A través de Fuen el texto llegó a manos de Ana... (bienvenida Ana a esta lista de distribución!)

Ana es...muchas cosas...pero también es el alma de Cuento de Luz, una editorial muy, muy especial. Os pongo aquí su página web para que veáis qué cuentos tan maravillosos editan www.cuentodeluz.com

Hemos llegado ya a un acuerdo verbal para la cesión de mis derechos de autor y en cuanto tengamos un momentito para reunirnos firmaremos los contratos, y yo no podía aguantarme más para contároslo!!! Las ilustraciones las va a hacer Mónica Carretero. Echad un vistazo al cuento de los bichos bola...¡son geniales!

A este respecto hay algo que os debo indicar: puesto que ya no tengo los derechos de autor, todas las versiones que os he circulado ya no pueden ser utilizadas ni reproducidas si no es el consentimiento de la editorial...así que ¡sed prudentes y no nos metamos en líos, por favor! que siendo de leyes como soy...los asuntos jurídicos me repelen!!

Para mí es todo un honor que haya elegido mi cuento, por miles de razones, pero si me quedo con una sola, es porque hará que el mensaje contenido en él llegue a muchos sitios del mundo. Gracias Ana, con todo mi corazón.

Hay otra sorpresita más...ya tengo listo (más o menos) mi propio blog. Os invito a visitarlo, comentarlo y participar en él tanto como os apetezca. La dirección es:

http://efectoluminoso.blogspot.com/

La idea, el nombre del blog y la estructura tienen su origen en mi hermana Susana, que me empuja cada vez más a ser una Tekki. Para mí es todo un reto, no os creáis, que si registrarme en Facebook y chatear por Wassap fueron hitos, esto ya...¡es un viaje espacial!

El nombre me encanta, y creo que no puede captar mejor esta etapa de mi vida. La foto de la flor es mía y creo que le pega totalmente. En realidad es una hierbecita enana más pequeña que una uña del dedo meñique. Me fascinó el "efecto luminoso" de la gota de agua en ella.

Espero que os guste.

¿Y qué más...? Hay más sorpresas que os desvelaré a su debido tiempo: Doy también la bienvenida a Koen, con quien he empezado a participar en un nuevo proyecto apasionante...

Un beso a todos,
Irene

lunes, 12 de diciembre de 2011

Mamá se va a la guerra

Este cuento empezó a fraguarse en mi cabeza el primer día en que recibí quimioterapia. Necesitaba visualizar lo que pasaba en mi cuerpo y a esas medicinas más que como un proceso de envenenamiento como algo positivo y de curación.

Comprendí que en realidad sabía muy poco de biología y de anatomía y que no iba a ser capaz de explicarle a los niños de manera clara y sencilla lo que me pasaba. Así que la siguiente vez que vi al médico le pedí que me lo explicase todo muy bien y él, con una paciencia infinita, empezó por el proceso de mitosis de las células en la médula.

Esa misma noche estaba sola en casa y delante del ordenador el cuento salió directamente, desde mi corazón hacia mis hijos. Nunca me imaginé en ese momento que lo compartiría con nadie, ni siquiera con ellos. Pero por una serie de razones un poco largas de explicar, he entendido que en los dos últimos años estoy viviendo muchas experiencias muy intensas que deben tener cierta trascendencia y resultar útiles a los demás.

Esa fue una de las motivaciones para empezar a escribir casi semanalmente mis larguísimos emails en los que os cuento la evolución de mi enfermedad y ya de paso os abro la puerta a un mundo interior muy mío. Así fue como, en uno de esos emails, el cuento llegó hasta Fuen y después a Cuento de Luz (www.cuentodeluz.com)

Todo encaja una vez más. Incluso el nombre de la editorial y el de este blog guardan relación.

Aunque algunos de vosotros ya hayáis leído el primer borrador, estoy deseando que salga publicado con las ilustraciones de Mónica Carretero y llegue a muchas familias del mundo para dar un poquito de luz a esta vida a veces tan a oscuras.

domingo, 11 de diciembre de 2011

En versión original

- Niños, si queréis ver esa película, la ponemos en inglés.
- Vale, pero nos la pones con "sus títulos"

Conversación entre mi sobrino Guille y su madre (mi hermana)

lunes, 5 de diciembre de 2011

Breve parte de guerra

Hola a todos:

Muy brevemente hoy os cuento que el escenario no ha cambiado tanto como me esperaba.

En el PET-TAC sigue saliendo marcada únicamente la zona de la axila, o sea que no se ha extendido a ningún sitio más.

Tengo unos análisis de sangre de libro, con las defensas estupendas.

Lo que no está haciendo efecto suficiente es la QT porque, digamos que está "conteniendo" el cáncer pero no reduciéndolo. Así que a partir del miércoles lo varían ligeramente, sustituyen el Taxol por Abraxane, de la misma familia, pero ligado a una proteína, la albúmina. Con esto esperan que haga un efecto parecido al que habría hecho el Avastin, si me lo hubieran podido poner.

Adicionalmente, el miércoles día 14, revisan mi caso en comité y entre todos deciden si se ayuda a la QT con Radioterapia o si se hace un cambio de estrategia radical.

Del brazo me ha dicho que en su opinión, cuando se desinflame la axila, bien con la quimio, bien con la radio o con ambas, los vasos linfáticos empezarán a drenar y se me mejorará. Que por el momento, el líquido que tengo acumulado está ahí "prisionero" y que es una pérdida de tiempo pensar en masajes y cosas así.

Hasta aquí el aspecto médico.

Yo sigo bien. El que espera los resultados de un TAC se siente como debe de sentirse el acusado a la espera de sentencia...aunque seas inocente, no sabes lo que decidirá el juez. Por suerte ha pasado poco tiempo desde que me lo hicieron el jueves hasta hoy, y el fin de semana he estado bastante entretenida sin pensar en ello demasiado. De todos modos, ha sido un alivio cuando he hablado con el médico hoy.

Os iré actualizando la información y contestando personalmente a todos vuestros mensajes porque, guapos, ¡no dais puntada sin hilo! Todos ellos merecerían publicarse en algo así como un "libro de visitas". Muy enriquecedores, de verdad, y ¡me da pena quedarme todo eso para mí sola!

Un beso muy fuerte,
Irene

jueves, 1 de diciembre de 2011

Oremos

Querido Ejército Aliado:

Espero que os hayáis leído mi cuento porque si no, puede que no pilléis bien todo este mensaje. De todos modos lo incluyo nuevamente con un beso especial para Estrella, Val y Fernando que hasta ahora sólo habían tenido noticias indirectas mías.

Me temo que me voy a enrollar un poco, porque se me ha pasado el momentito sueño antihistamínico y he entrado directamente a los efectos de los corticoides, que además de hambre me desvelan y me ponen un tanto activa y creativa. Además, como hace dos semanas que no os escribo, algunos os habéis quejado...¿No quieres caldo? ¡Pues toma dos tazas!

Bueno, en palabras de mi General, estamos en plena guerra, no es momento de decaer pero sí de adoptar nuevas estrategias más agresivas. Los rebeldes se están haciendo fuertes en la zona de las torres de vigilancia y así visto desde el terreno parece que los armamentos que estábamos utilizando están haciendo algo de efecto pero no todo lo esperado. La semana pasada ya incorporamos unas nuevas armas. Además del Taxol, recibí un cargamento de Carboplatina, que es algo un poco más fuerte. El Avastrin, después de una prueba del estado de mis vasos sanguíneos (eco doppler), quedó descartado por los posibles efectos adversos.

Hoy he estado nuevamente reunida con el mando militar. Mi ejército de defensas sigue en buen estado, igual que yo, que en general me sigo encontrando fuerte, con energías y haciendo mi vida normal (trabajo, hijos, reuniones familiares, salidas con amigos, etc.) He recibido un nuevo cargamento de ambas armas y sin problemas. Pero a juicio del General, deberíamos haber conseguido ya reducir bastante a los locos, cosa que no se ha producido. Por eso mañana me enviarán nuevos aviones de reconocimiento. Me repiten el PET-TAC. Cuando veamos el campo de batalla nuevamente "desde el aire", podremos determinar por dónde se extienden y cómo atacarlos. La idea del General es añadir armas de destrucción masiva, o sea, combinar la quimioterapia con la radioterapia. No es lo que estaba previsto inicialmente, pero es que el escenario ahora parece que es otro. La semana que viene, con los resultados del PET se reunirán todos los militares (oncólogos, radiólogos, cirujanos...) para evaluar lo que sea mejor para mí.

Hasta aquí os cuento lo que me han dicho hoy tal y como yo lo he entendido. Desde que me detectaron el cáncer hasta hace dos semanas, he empeorado a pesar de la quimio, pero en las dos últimas semanas la situación está estable con una aparente ligera mejoría. Quieren comprobar mejor lo que está pasando y por eso me hacen un nuevo PET y en función de lo que salga, así adoptan medidas. No quiero anticipar acontecimientos, pero ya sé que la radioterapia es muy agresiva y más en este momento, y que me dejará secuelas. Si hablamos por teléfono no os voy a poder contar más y tampoco tengo más curiosidad por saber antes de tiempo, así que mejor que hablemos de otras cosas más positivas.

Los efectos secundarios: De momento ninguno nuevo digno de destacar. Sigo teniendo hambre, comiendo y durmiendo bien (menos hoy), no tengo vómitos, ni diarreas ni nada de nada. Lo de la caída del pelo parece que fue hace siglos ya y estoy más que habituada a las pelucas y los gorros (tengo varias y me las voy cambiando según me da el punto). Os mando un par de fotos también para que, los que no me veis habitualmente comprobéis que tengo buena cara aún, y ya de paso votéis si os apetece qué look os gusta más. No porque os vaya a hacer mucho caso, porque como dice mi madre, al final hago siempre lo que quiero, pero por divertirnos un rato.

El estado anímico: En esto es casi en lo único en lo que puedo hacer algo por mí misma, ya que en asuntos militares, sigo confiando plenamente en el General Hornedo y sus oficiales. ¿Cómo se encuentra la "reina"? Bien. Consciente de que hay una guerra que se puede ganar o perder. Confiada en que se va a ganar aunque cueste algo más y haya más daños colaterales de los inicialmente previstos. Viviendo esta guerra como una oportunidad para aprender a todos los niveles (anatomía, psicología, comunicación, valores...) ¿Tengo momentos bajos? Claro, algunos...trato de ejercer de reina, no de diosa. Pero intento que esos momentos de tristeza sean cortos, cuando me vienen me vienen, pero al ratillo me digo a mí misma: Irene, ya has tenido suficiente desahogo, a partir de aquí es victimismo y regodeo...y entonces...a otra cosa, mariposa, que en la vida hay muchas cosas preciosas de las que disfrutar.

Hablando de "cosas" preciosas: Los Principitos. Saben lo que me pasa. La información médica facilitada, sólo hasta lo que pone en el cuento. Pero en el día a día ellos también perciben mis estados de ánimo. Sergio ha reaccionado como el hijo mayor que es y también de acuerdo con su carácter y forma de ser: haciendo un esfuerzo por portarse lo mejor que sabe; sacando unas notas muy buenas; centrándose mucho en sus estudios; echando una mano en casa; dándome abrazos y besos de consuelo y "ejerciendo" de hermano mayor con Javier. Por mi parte soy partidaria de no proteger a los hijos demasiado y favorecer su autonomía y toma de responsabilidades, pero me preocupa que Sergio se cargue en exceso con responsabilidades que no le corresponden...Es difícil encontrar ese punto de equilibrio que favorezca su desarrollo sin perjudicarles. Javier también está reaccionando de acuerdo con su forma de ser, con su edad y con su estatus de hermano e hijo pequeño. Es consciente de lo que pasa y a veces habla de ello con naturalidad, pero otras veces creo que exterioriza sus nervios y su preocupación con comportamientos típicos de llamar la atención: a veces habla como un niño pequeño; a veces se "olvida" que le habían mandado deberes; a veces trae notas malas de los profesores; a veces interrumpe las conversaciones y las desvía hacia asuntos intrascendentes. Relativizando un poco, no pienso que sea todo achacable a "la guerra de mamá". Seguro que en vuestras casas y con vuestros hijos vivís situaciones similares todos los días. Pero bueno, ya que estoy hoy sin sueño y siempre me preguntáis por ellos, hoy me he extendido un poco más. Sin lugar a dudas, ellos son un motor y una motivación absoluta para la lucha.

Y ya que estoy en plan rollo y hablando de cosas preciosas, en estas dos semanas me han pasado muchas. Son imágenes, vivencias, personas, por las que me siento agradecida y gracias a las cuales, cada día celebro la vida y la recibo venga como venga, con la intención de vivirla con intensidad, pasión, consciencia y alegría. Me gustaría contaros algunas, no todas por supuesto, y aunque ahora se me ocurra dar algunos nombres, espero que no os moleste, ni a los nombrados ni a los omitidos:

La semana pasada vinieron mis padres conmigo al hospital. Hasta ahora estaban copiados en esta lista de distribución, pero desde hoy he decidido quitarlos y darles la información sólo en directo (hermanos, ¿oído cocina?) Me conmueve su estar ahí para todo, tratando de protegerme, deseando mi madre cambiar una y mil veces su vida por la mía, tratando de superar sus propias limitaciones de la edad para estar conmigo. Me conmueve que precisamente a su edad, tengan que aprender a tratar a esta hija díscola y rebelde que reniega de refugiarse bajo el ala de mamá gallina. Y agradezco a la vida esta oportunidad para que yo aprenda a dejarme cuidar, sin sentirme por eso menos, pero sin perder mi autonomía...nuevamente los puntos de equilibrio difíciles.

La semana pasada también se pasó un rato por el hospital mi amiga Ingrid. Hacía mucho que no nos veíamos y con su conversación animada y siempre positiva hizo que se me pasara volando la tarde de quimio. Gracias guapa. Además me dio la clave para todos aquellos que me habéis dicho que os gustaría acompañarme un día en el hospital. Me parece estupendo que si de verdad queréis pasar un rato en ese ambiente un poco sórdido (todo hay que decirlo), vengáis, pero eso, a pasar un rato, sin necesidad de complicaros la vida con llevarme, traerme y estar toda la tarde, porque allí, sé a la hora que entro, pero nunca a la que salgo. A efectos informativos, la próxima sesión, si todo está bien, es el miércoles 7 a las cinco de la tarde. En mitad del puente. Sólo la quimio, porque al médico le veré el lunes anterior.

Hoy en cambio ha venido Isabel. Los que la conocéis sabéis cómo es. Con ella una conversación es muy difícil que no acabe siendo profunda, y cuando nos juntamos las dos...¡¡¡es simplemente imposible!!! Me alegro muchísimo de que haya sido precisamente ella quien estuviera hoy allí, porque las noticias de mi general necesitaban ser digeridas con ese puntito espiritual que le sabemos dar. Isa, gracias por el ramo de flores tan bonito. Detrás de él hay muuuucho más.

Mi familia: hermanos, sobrinos, cuñados, Alberto...no tengo palabras para el despliegue de cariño...a nuestra manera...sin ser pegajosos. Todas las familias tienen su historia y nosotros la nuestra que nos hace ser como somos. No la hemos elegido, pero mamá nos ha sabido inculcar una fortaleza, una sensatez y una lealtad de las que me siento muy orgullosa y de las que ahora me beneficio a través de vosotros. Esta semana hemos tenido oportunidad de pasar más tiempo juntos. Una de "las cosas preciosas" de estos días.

Ayer conseguí sintonizar Veo TV en la televisión de mi madre. Todo un reto tecnológico para mí y toda una alegría para ella que ahora podrá ver por fin "Con el mundo a cuestas".

Los wassaps de los que estáis lejos y que os hacen estar aquí...muy a mi ladito.

Las visitas en casa...¡me encantan! Quique, Curro, Alberto, Marta, que os hayáis pasado por aquí ha sido un puntazo. Por cierto Marta, las setas shitake o mitake que me trajiste están buenísimas y pondrán los neutrófilos por las nubes, pero cuesta un pelín digerirlas, ¿no?

¡Son fantásticos todos vuestros emails, SMS, wassaps y llamadas! ¡Pura energía extra! Intento contestaros a todos pero a veces no llego. Para vuestra información, en la última factura de Movistar dice he realizado llamadas por más 30 horas; las llamadas recibidas por suerte no me las cobran...¡¡¡más de 200 euritos!!! Obviamente mi tarifa plana no estaba bien ajustada al consumo. Ya he tomado medidas, pero aún así, considero que es dinero bien gastado.

Pero si hay un mensaje que adoro, es el que cada miércoles por la mañana me envía Felipe, totalmente metido en mi rollo de la guerra y los ejércitos aliados...maravillosos amiguito.

La semana pasada Sol contó su propia experiencia en el hospital. Fue uno de los regalos más grandes de estos días. Ver tu afán de superación y tu crecimiento me da fuerzas, muchas fuerzas.

Cris, mi cascabel, sabes como nadie arrancarme las carcajadas. ¡Cada una de ellas seguro que se carga a mil o cien mil locos rebeldes!

Y ya os cuento la última, para no aburriros tampoco. Ha sido algo enternecedor y muy emotivo que ha pasado esta misma tarde. El oncólogo que me trata está encantado en su papel de General y mando mayor de mi ejército. Leyó el cuento antes que todos vosotros y no hay día que no me llame majestad, o me hable de mis soldados. Pero hoy me ha dicho algo mucho mejor. Me ha contado que su mujer es oncóloga infantil, que leyó mi cuento y que lo está utilizando para poder contarles a los niños, sus pacientes, cómo es su enfermedad. No me digáis que no es para ponerse a llorar de la emoción...

Me gustaría dejaros con un párrafo de Osho. Cuanto más leo a este hombre, mejor me siento:

"Para mí hay dos tipos de personas: los ambiciosos y los celebrantes...Sed celebrantes ¡celebrad! Ya tienes demasiado: las flores se han abierto, los pájaros están cantando, el sol está en el cielo ¡celébralo! Estas respirando, estás vivo y tienes consciencia ¡celébralo! Entonces de repente te relajas; entonces no hay tensión, entonces no hay angustia. Toda la energía que se convertía en angustia se convierte en gratitud. Todo tu corazón late con un profundo agradecimiento; eso es oración. En esto consiste la oración, en un corazón lleno de profunda gratitud."


Así me siento ahora.

Un beso muy fuerte a todos,
Irene

miércoles, 23 de noviembre de 2011

Las cosas de los niños

Mamá dime una cosa: papá y tú ¿os casasteis antes o después de los dinosaurios?


Javier, con 3 ó 4 años

jueves, 17 de noviembre de 2011

Informe de seguimiento

Queridos todos:

Esta vez he tardado algo en actualizaros mi información médica porque he estado con poco tiempo libre, la verdad. La semana que están los niños conmigo, como ahora, me ocupan la mayor parte del tiempo que me queda.

Bueno, por aquí la cosa va regular. Ayer estuve en el médico y parece que la medicina que me están dando no está haciendo todo el efecto que debiera, así que me la van a complementar con otra, que se llama Abastrin. Según me han dicho y luego he leído en otro sitio, juntas parece que hacen un buen tándem. Pero claro, eso supone asumir más riesgos en cuanto a efectos secundarios adversos. Esta en concreto puede provocar cambios en la tensión arterial y afectar al sistema circulatorio. Mi impresión es que el médico tiene una cantidad de fármacos en reserva y que ha empezado con el tratamiento más light y de ahí irá de menos a más según vaya evolucionando todo.

A pesar de eso, estoy algo preocupada, pero tranquila. El médico transmite mucha confianza. Y por lo demás, me sigo encontrando físicamente bien, sin vómitos, ni bajadas de defensas ni nada de nada. Tengo que contar que a partir de ahora las sesiones de los miércoles serán más largas, ya que ahora me tendrán que hacer análisis y tendré consulta con el oncólogo cada semana y luego dos bolsitas tardan más que una. En el aspecto médico, me lo tomo con paciencia y con confianza, como cuando en el embarazo de Sergio tuve que hacer reposo absoluto durante tres meses: no hay nada que pueda hacer más que cuidarme, hacer lo que me digan y mantener el espíritu positivo.

Ya también esta mañana pasé el traguito de quitarme la melena, y la verdad es que no ha sido nada traumático. Será porque ya me había hecho a la idea, o porque ya estaba cansada de llevar una semana echando pelos por todas partes como cuando los perros cambian de muda o, como me ha dicho Cristina que ha venido hoy conmigo, porque tengo una cabeza redondita muy mona, el caso es que no me he visto fatal, no me han dado ni siquiera ganas de llorar y más bien nos hemos reído bastante, sacando fotos con distintas pelucas y gorros.

Luego nos hemos ido a la clase de padel y después a ver a Marta y Paco, que me han pasado unas pastillas de herbolario a base de setas chinas o japonesas que sirven para aumentar las defensas, y ya de paso les he hecho un desfile de pelucas. Os mandaré fotos cuando las pueda descargar. De momento os envío una que nos ha hecho el profe de padel.

En casa, con los niños igual. Les he hecho desfile de pañuelos y pelucas y ellos mismos han decidido que querían verme sin pelo. Bien. Si traumas y más bien con risas. Por la noche les he leído un cuento que he escrito para ellos y que ya de paso aprovecho ahora para compartirlo con todos vosotros. Tengo intención de hacer algo más con él. Mis hermanos están trabajando ya en unas ilustraciones y mi idea es editarlo y tal vez donarlo a la Asociación Española contra el Cáncer o simplemente difundirlo por la web. Si tenéis alguna idea buena, os la agradezco.

Y hasta aquí el parte. Ya llevo cuatro. Me quedan 8+4

Muchos besos y muchas gracias por preocuparos por mí.

Irene

martes, 8 de noviembre de 2011

Tercera Sesión

Hola a todos:

Muchas gracias a todos los que me habéis estado llamando o escribiendo o simplemente pensando en mí hoy. Así rápidamente os cuento que la sesión de hoy bien también. Lo que pasa es que no me apetece mucho escribir ahora.

He tardado muy poco porque como ya han comprobado que no me da alergia, me ponen el gotero más rápido y porque hoy no me hacían análisis ni veía al médico. Al final no ha llegado ni a dos horas el tiempo total en el hospital.

Por lo demás no hay novedades médicas. Vida normal, no efectos secundarios y espero que por lo menos el Taxol sí que esté haciendo efecto en el cáncer. Por cierto Fede, sí es Taxol auténtico del de Bristol Myers. Laura, las jeringuillas y demás material aún no sé si son de Beckton. Otra curiosidad, el oncólogo es el mismo que ha tratado a Marta (Medrano).

Mañana si me levanto bien, aprovechando que es fiesta en Madrid, me iré a pasar el día en el campo con un grupo de amigos.

Pasároslo bien.

Muchos besos,

Irene

lunes, 7 de noviembre de 2011

¿Tienes amor? No lo tengo, lo soy

Soy una voz sin aliento, soy una imagen sin presencia, soy una piel sin pulso, soy un pensamiento sin forma. Sólo habito en tu espacio virtual interactivo. Soy amiga o amante o cómplice o compañera o musa. ¿Existo en realidad? ¿O cuando intentes tocarme me desvaneceré, convirtiéndome en un montoncito de polvo de oro? Polvo que arrastrado por el viento de tus polos ascenderá para cubrir de estrellas tu universo. Estrellas que como pequeñas luminarias, alumbrarán tu existencia en las noches más oscuras.

Soy esencia de amor. Me preguntas si tengo amor. No lo tengo, lo soy.

¿Se puede amar después de haber amado? ¿Se puede seguir amando al amante en todos los amantes? ¿Tiene el amor un rostro?

Llegarás de vuelta sin ganas de encontrarte y huirás de allí y de ti rumbo al Norte es pos de ti mismo. Creerás encontrarte. Te enamorarás de una diosa de ojos de hielo y tendrás hijos rubios que hablarán con sus primos en el lenguaje universal de los niños. Y volverás a perderte. Y recorrerás el mundo buscándote y reinventándote en cada parada, sin darte cuenta de que siempre estuviste allí.

No te vayas, no huyas más. Quédate y traspasa mi frontera. No observes, experimenta. Búscate y encuéntrate en mí, en donde habitas inconsciente desde el inicio de los tiempos. Después podrás marcharte. Y viajar por el puro placer de hacerlo, desde tu Ecuador hacia los Polos.

jueves, 3 de noviembre de 2011

Después de la Segunda Sesión

Queridos todos:

Os escribo este correo en un ratito de descanso en el trabajo.

Ayer me dieron la segunda sesión de quimio y todo fue muy bien, igual que la vez anterior. El único efecto secundario es el sueño que da el antihistamínico que te ponen, así que a las diez y media estaba frita con los niños. Luego hay otra cosa que te ponen también que son corticoides, que tiene el efecto contrario, te despierta. Total que a las dos de la mañana estaba contando ovejitas. Como no me dormía me tomé media pastilla de Orfidal...todo por prescripción médica, eh, y esta mañana, después de haber dormido nueve horas me he levantado como una rosa, con muchas energías.

La consulta con el oncólogo bien también. Nada nuevo, las defensas están de momento estupendas y puedo y debo hacer mi vida habitual. Por eso estoy hoy en el trabajo y luego me voy a la clase de pádel. Después recoger a los peques en el cole, hacer deberes, control de plagas, cenar prontito y a dormir, porque sí que he comprobado que descansar tumbada me ayuda a tener el brazo mejor al día siguiente.

Del brazo me han dicho otra vez que en unos días empezaré a notar la mejoría.

Y del pelo...pues que se me caerá como a toda hija de vecina. La operación peluca ya está en marcha.

Para los que os interese cómo es el hospital y la sala de quimio, aquí va una breve descripción:

El hospital...muy glamouroso. Ayer entraron a la vez que yo a la zona de oncología unos cuantos personajes célebres. No sé si es correcto dar nombres, pero una era una famosísima cantante de cabaret cuya hermana murió hace poco de cáncer, otra era una antigua ministra de educación de pelo rizado y flacucha y otro un reputadísimo científico-oncólogo responsable del descubrimiento del oncogen humano. Algunos de ellos iban como acompañantes, pero otros como pacientes. Bueno, y esos son a los que conseguí reconocer, que ya sabéis de mi ignorancia en estos aspectos, porque mira que el otro día en Valencia ver a Cayetano Rivera a la puerta del hotel y decirle a Cris que si ese no era el hermano de Paquirrín...

Las salas de quimio...un poco deprimentes, sin luz natural y varios pacientes y acompañantes en cada sala. En algunas hay televisión. Eso es como los autobuses, tú llegas y te sientas donde quieras o puedas. Ayer nos pusimos mi hermana Susana y yo en una que había TV y ¡¡¡un horror!!! estaba puesto ¡Sálvame! Porque nos pusimos a otras cosas más interesantes con el ordenador, pero digo yo que si me hubiera puesto de acuerdo con los otros dos chicos que había allí, uno jugando al tute con su madre, y el otro a su bola total, podríamos haberla quitado y montar una partidita de chinchón o algo.

Las enfermeras y todo el personal, hiper-cariñosas y competentes. Me han dicho que tengo unas venas estupendas y me han amenazado con enchufarme por la vía toda clase de guarrerías si me porto mal. A mí sólo me ponen la premedicación y una bolsita azul con el Taxol, pero a otro de los que había ayer...madre mía, tenían preparadas para él tres bolsitas de las azules. En fin, que me doy con un canto en los dientes de ver que lo mío es de lo más leve.

Y bueno, hasta aquí el parte...para los que no estáis en Madrid, el día está lluvioso y desapacible.

¿Hago la cuenta atrás?...Vale, me quedan 10+4. La próxima el martes 8 a las 15:00 y la siguiente el miércoles 16, también a las 15:00.

Un beso muy fuerte
Irene

P.D. - Perdonadme si aún tengo algunos correos sin contestar.

jueves, 27 de octubre de 2011

Cuatro Líneas Rápidas

...para deciros que la quimio de hoy, primera sesión, ha ido muy bien. Me ha acompañado mi madre y hemos venido a casa, yo conducía mi propio coche. Cuando ya se ha ido, he ido a ver a los niños y luego he venido a cenar a casa una rica sopa de cocido con un botellín.

Vida normal a más no poder.

El médico me ha confirmado nuevamente las buenas perspectivas de curación. Se le veía animado, incluso ha vacilado un poco a mi madre, lo cual también me tranquiliza.

Estoy con sueño porque me han enchufado también un Polaramine, así que me voy a dormir. Mañana si me da tiempo os cuento con más detalle, aunque no sé, tengo mañana en el hospital otra vez para repetirme una resonancia magnética y luego me voy a pasar un par de días fuera, sin movil ni ordenador. Por eso quería también mandaros este mensaje, por si me llamáis y no os lo cojo, no os preocupéis, voy a estar muy bien.

Ya sólo me quedan 11 + 4

Un beso muy fuerte,
Irene

martes, 25 de octubre de 2011

Nuevo Parte Médico

Queridos todos:

Ha sido una pasada vuestra respuesta a mi email anterior. De verdad que es reconfortante, gratificante, sanante y todos los "...ante" que se os ocurran recibir tanto apoyo y cariño vuestro. Así que nada, aquí vuelvo para actualizaros la información médica. Espero no aburriros mucho.

El primer equipo de médicos que me ha diagnosticado es el de la Zarzuela. La semana pasada me dieron la segunda opinión médica del Dr. Tejerina y hoy por la tarde he estado con un tercer oncólogo que es quien finalmente me va a llevar, en el hospital Quirón, aquí en Pozuelo, cerca de mi casa (Dr. Hornedo, para quien le interese el dato).

El diagnóstico de mi cáncer no ha sido fácil ni evidente porque no se ve el tumor en ninguna de las pruebas que me han hecho. Únicamente saben que lo tengo porque los ganglios están inflamados y en la biopsia de los mismos han salido las células cancerosas que por su morfología y sensibilidad a ciertas hormonas, indican que puede estar en el pecho. Eso, unido a antecedentes familiares, sexo, edad y otra serie de criterios, les lleva a tratármelo como un cáncer de mama.

Aun coincidiendo en el diagnóstico, el tratamiento propuesto era diferente, ya que el equipo de la Zarzuela proponía operarme primero y darme la quimioterapia después y los del Dr. Tejerina insistían en que debía ser al revés.

Por fin hoy, el tercer médico ha inclinado la balanza por esta segunda opción, así que ya está decidido que me quedo en la Quirón.

Os podéis imaginar que han sido unos días de mucha incertidumbre y de sentir que el tiempo pasaba y la enfermedad podía agravarse. Aún así, asumir ese riesgo ha merecido la pena porque creo que lo de consultar a más médicos ha sido absolutamente acertado (gracias mamá, Susana, Eduardo, Nazario y Perico por vuestra insistencia aquel jueves).

Para mí es un gran alivio tener ya un diagnóstico claro y un tratamiento definido, con un horizonte temporal bien marcado.

La QT que me van a dar es en dos etapas. Primero un compuesto químico que me lo administran semanalmente durante tres meses y después otro en cuatro dosis cada 21 días (otros tres meses). Con el primero puedo seguir haciendo mi vida normal, porque el único efecto secundario que tiene es el de la caída del pelo. A cambio, y ¡¡esto está muy bien!!, me han dicho que la inflamación del brazo se me va a quitar en cuanto empiece el tratamiento. Puedo seguir trabajando, hacer viajes, jugar al pádel y lo que quiera. Con el segundo tratamiento, el de los tres últimos meses, ya tendré que tener más cuidado porque puede provocarme cansancio, bajada de defensas y algo de malestar.

Cuando acabe la QT, me tendrán que operar para quitarme los ganglios y seguramente nada más. Y por último, me darán radioterapia, para terminar de rematar la faena y que no quede ni media célula loca por ahí.

En todo momento me están hablando de que esto se cura, que al final es lo que de verdad importa. Empiezo este jueves y si no hay complicaciones, espero que para el verano o antes ya todo esto haya acabado.

Asunto fulares y pelucas: Me habéis dado mucha información y opiniones sobre este punto. Al principio pensé hacerme unas fotos como las que tengo de Italia colgadas en el facebook, pero así en plan Eve Salvail, ¿verdad Miguel? Pero no creo que lo haga; por prescripción médica me voy a poner una peluca para evitarle el posible impacto a los niños. Esto de las pelucas es un universo por explorar. Existen naturales y artificiales, de larga duración y de quita y pon, caras y carísimas, rubias, morenas, pelirrojas, cortas, largas, lisas, rizadas...Sólo de imaginármelo empiezo a intuir que lo que en un principio puede ser traumático se llegará a convertir en la parte más divertida de todo este proceso. A lo mejor la pasta que todos los años me gasto en ir a esquiar, ¡¡este año la invierto en un surtido de pelucas!!

En fin, no quiero frivolizar demasiado con algo que es tan serio y que afecta hoy en día y por desgracia a tantas personas. No se me olvida que con la quimio estaré fastidiada un tiempo y que en el fondo estoy inmersa en una lucha por mi vida, aunque el pronóstico sea muy bueno, pero ya me conocéis, me gusta ver el lado positivo a las situaciones difíciles. Chicas, pasad vuestras revisiones puntualmente, por favor.

Y hasta aquí el reporte de hoy. Seguiré informando.



Un beso muy fuerte a todos


Irene

jueves, 20 de octubre de 2011

Breve Actualización

Hola:

Os mando esto para que estéis al día.

La segunda opinión de Tejerina confirma que lo mío es cáncer de mama casi al cien por cien de seguridad y que tiene muy buen pronóstico. En lo que difieren con respecto a los de la Zarzuela es en el orden del tratamiento. Ellos insisten en que hay que dar primero las sesiones de quimio, porque operar ahora estaría contraindicado, y más adelante operar para quitarme los ganglios y después darme radioterapia. La quimio que proponen es en 4 ó 6 ciclos, dependiendo de cómo reaccione al tratamiento, cada 21 días. Intravenoso, con los efectos secundarios que ya sabemos: caída de pelo y posibles náuseas y cansancio.

Mis siguientes pasos son:

El martes tengo cita por la tarde con el otro patólogo, el Dr. Román, Jefe de patología de la mama del Clínico (re. Esperanza Aguirre), y estoy esperando concretar cita con el Dr. Hornedo, oncólogo especialista de la Quirón. Este viene de la Anderson y tengo referencias muy buenas suyas por varios lados.

La opinión de Román, aunque parezca que podría obviarla, creo que es importante. No deja de ser uno de los mejores de España y amigo íntimo de mi ginecólogo, al cual le tengo en muy alta estima.

Lo más probable será que el tratamiento oncológico lo haga en la Quirón, que me queda cerca de casa, es un hospital grande con todos los servicios y maquinitas, con buenas referencias y con concierto con mi aseguradora. Y la cirujía posterior...ya se verá...tanto Tejerina como Román creo que son excelentes cirujanos.

Total, que entre unas cosas y otras, no creo que me empiecen a hacer nada hasta noviembre. Los niños aún no saben nada.

Bueno, esto os lo mando a un grupo muy reducido de personas, porque tampoco es plan de estar mareando.

Un beso,
Irene

domingo, 16 de octubre de 2011

No es un virus esta vez sino un parte médico

Queridos todos,

Hace unos días os mandé un virus sin querer. Bueno, ahora no es un virus sino algo un poco peor.

Me han detectado un cáncer de mama en un estado bastante incipiente. Ha sido un poco por casualidad, porque en junio se me hinchó el brazo izquierdo. Se pensaban que podía ser una infección a causa de alguna picadura de insecto, pero en las pruebas que me han ido haciendo ha salido esto otro.

Aún estoy en proceso de hacerme algunas pruebas más y de contrastar el diagnóstico y tratamiento posterior con una segunda opinión, pero lo más probable es que en las próximas semanas me tengan que operar, dar quimioterapia y radioterapia.

Anímicamente estoy bien. Es una faena, pero por suerte es uno de los cánceres con mejor pronóstico, así que ahí estoy, dispuesta a dar la batalla.

Me vais a perdonar que os lo cuente así por email y de sopetón. Algunos de vosotros con los que hablo con más frecuencia ya estáis al corriente y lo que veo es que me resulta un poco cansado tener que estar contando lo mismo varias veces, así que he optado por aprovecharme de las tecnologías para manteneros informados por aquí y así si me queréis llamar, pues ya tenemos algo ganado. No utilizo la copia oculta en esta ocasión para que sepáis quiénes estáis copiados y ya de paso, me aviséis si hay alguien que me falta, que puede ser. A los sobrinos los dejo fuera a propósito. Mejor que seáis vosotros los que se lo contéis. A mis hijos se lo contaré esta semana, por lo que en este aspecto os ruego la máxima discreción. En mi trabajo algo sabe mi jefe y algún compañero, pero también esta semana tendré que organizar cosas.

Cuento con vosotros para lo que queráis ofrecerme. Por suerte hasta ahora la vida me ha puesto más en una situación de dar que de recibir, así que ahora no tengo ningún complejo en dejarme querer por todos vosotros en la manera que mejor sepáis hacerlo. El tema médico creo que lo tengo bien enfocado, así que más bien se aceptan chistes, conversaciones metafísicas, invitaciones al cine, que os llevéis de vez en cuando a los niños al parque de atracciones, fulares, pañuelos y pelucas para cuando se me caiga el pelo, recetas de cocina, magdalenas de maría...incluso silencios. Sólo os pido positividad y un poco de comprensión si alguna vez no me apetece nada de nada.

Si por lo que sea no queréis llamarme, también podéis hablar tranquilamente con mis padres y hermanos, con Alberto y con Cristina. Ellos son los más cercanos, los que están al corriente día a día de las novedades y los que me tienen cogido el pulso a mi estado de ánimo, que hasta ahora ya os digo, es muy bueno.


Os iré contando por este medio los partes médicos.

Un beso muy fuerte a todos.

Irene