Sequía informativa

14 de diciembre de 2011

La reina está sola nuevamente en su despacho. Pasea de un lado a otro de la habitación, de vez en cuando se asoma a la ventana, pensativa, mirando sin ver nada. Acaba de tener una reunión con el mando militar del ejército. Las noticias que llegan del frente de batalla no son especialmente buenas. Los rebeldes se resisten y quieren ganar terreno. Las armas utilizadas hasta ahora no son lo suficientemente efectivas. En la reunión se han barajado otras estrategias, como la radioterapia o la cirujía, pero no es momento para aplicarlas. Es pronto, porque aún hay que darle tiempo a la quimioterapia a que actúe reduciendo el tumor...o es tarde, porque el tumor es ahora más grande y la dosis de radioactividad sería muy alta.

Finalmente se ha decidido cambiar el tratamiento de quimioterapia por otro más fuerte a base de cliclofosfamida y doxorrubicina e ir evaluando las dosis y la frecuencia en función de los resultados.

El famoso Avastin sigue ahí, en la recámara y a pesar de los riesgos, parece que es el arma más efectiva para romper la estructura vascular del tumor y facilitar así que el resto de químicos hagan más efecto.

La guerra ha entrado en una nueva fase, más cruenta. Habrá más daños colaterales, más efectos secundarios. Pero lo peor no es eso, sino la incertidumbre de saber si las primeras decisiones fueron acertadas.


10 de enero de 2012

Han pasado muchos días desde que escribí esto de más arriba y nunca os envié. Han sido días de muchos altos y bajos, de trompicones y tropiezos en los tratamientos. Han sido días de mucha familia, mucha Navidad y mucho contacto muy cercano con algunos de vosotros. Conclusión: vuelvo como al principio, unos sabéis de mí más que otros, así que con este mensaje trato de homogeneizar la información.

Tampoco quiero pasarme con los detalles. Mejor os lo cuento así de corrido:

En este mes he dejado el Taxol por el Carboplatino y este por la Ciclofosfamida y la Doxorrubicina. Me han puesto un porta-cat, he estado con muletas varios días y me han visto que tengo el menisco roto, tuve un flemón que parecía una pelota de tenis, mi brazo sigue hinchado, lo mismo que mi pecho izquierdo...Además de las anteriores, la lista de drogas que llevo en el cuerpo es larga: augmentine, omeprazol, ennantyum, voltaren, droal, nolotil, zofran, heparina, primperan...¡prometo ir desenganchándome poco a poco!

¿Y cómo estoy?

Desde el punto de vista médico, regulín. El tumor ha demostrado ser de rápido crecimiento y resistente a todo lo probado hasta ahora. Por lo menos parece que sigue ahí localizado entre la axila y el pecho. El miércoles de la semana que viene el General y yo volveremos a evaluar la situación: si seguimos con el tratamiento actual más Avastin o si cambiamos nuevamente de estrategia. Me ha costado entenderlo, pero un cáncer no es como un microbio. No se le pueden sacar muestras, hacer cultivos y aplicar el antibiótico. La aplicación de una quimio u otra va en función de estadísticas, esquemas y protocolos. Si una falla, se prueba con otra y si no con otra, y así hasta dar con la droga que mate las células cancerígenas. Y esto jugando con los tiempos correctos...el suficiente para poder valorar bien si está funcionando o no, pero sin perder de vista que cuanto más tiempo pasa más probabilidades hay de que la enfermedad se extienda a otras partes del cuerpo. Un equilibrio muy difícil, como imaginaréis. Sigo confiando plenamente en el General. Tiene mucha experiencia, me sigue muy de cerca, está en un hospital con todos los medios técnicos y profesionales y como ser humano me parece excepcional.

Desde el punto de vista de efectos secundarios, bastante bien. Me dijeron que me podría dar náuseas y solo he tenido un ligerillo malestar. Que se me podía quitar el hambre o cambiar el gusto de las comidas, pero quitando un par de días raros, sigo disfrutando de la comida, sobre todo si es en buena compañía. Me bajaron un poco las defensas por el flemón y estuve más cansadilla de lo normal, pero eso ha sido todo, por ahora.

Desde el punto de vista más interno: sigo aprendiendo lecciones.

Ya sé que si me duele algo, como cuando me dolía la muela, me vengo abajo, todo me parece horroroso y no puedo controlar bien las emociones. Si no hay nada que me duela mucho, pues me mantengo más bien optimista, tratando de tener paciencia y confianza, aprovechando los días que tengo más energía para hacer más cosas y sin ningún cargo de conciencia si otros días me quedo tirada en un sillón oyendo música y jugando con el móvil.

Ya sé que al médico no se puede ir sola. Es una lección difícil, aceptar ver pasar el tiempo en las salas de espera, y no solo el tuyo, sino el de la persona que te acompaña. Y la sensación de perder independencia...me cuesta.

También en esta guerra se aprende a relativizar. La primera, por evidente, es la relativización del cuerpo y su belleza. A parte de fármacos, voy acumulando en mi cuerpo heridas de guerra y una aprende a verlas así. El topicazo de que la belleza se encuentra en el interior de las personas parece que siempre es válido cuando miras a los demás. Nueva lección, aprender a aceptarse uno mismo en su cuerpo sin ser demasiado autocrítico.

Se relativiza también con el valor del tiempo. ¿Vivir en el presente, pensar en el futuro? Enfrentarse a la visión íntima, única, absolutamente personal de nuestra propia muerte. Entender los mecanismos del amor y los apegos. La simple mención de la palabra muerte hará estremecerse a algunos de vosotros. Sin embargo, la propia consciencia de la muerte lleva emparejada irremediablemente a la vida, y os aseguro que me siento más amor y más viva que nunca.

En fin, voy a dejar de pensar en voz alta...mejor paso a otros temas que os gustarán más.

El cuento. Firmé el contrato con la editorial Cuento de Luz. Si todo sale según los planes de Ana, el cuento podría estar listo para salir a la venta esta primavera. Se publicará en español, en inglés y en catalán. La primera edición (tal vez la única) será de dos mil ejemplares, y su idea es llevarlo a la feria del libro de Nueva York a finales de mayo o principios de junio!!! Será fantástico. El día que me lo dijo, sentí un subidón tremendo. Ya no sólo por la difusión que tendrá la historia, que ojalá sea mucha, sino por el propio ego. Pensar, soñar que algún día podría dedicarme a escribir y vivir de ello. Imaginar una cierta fama... Hoy, visto con el reposo de los días, me doy cuenta de que tampoco eso es tan importante. En este aspecto, lo interesante sería tener más historias que contar que salgan del corazón.

Estoy releyendo lo que he escrito...más que un parte de guerra, parece parte de mis diarios íntimos. No sé si llegaré a enviarlo porque no sé qué transmito en realidad. Quisiera transmitiros un cierto estado de preocupación serena por mi estado de salud y de alegría y agradecimiento inmenso por todo lo que estoy viviendo al margen o precisamente a causa de mi estado de salud.

No quiero perder la costumbre de haceros llorar un poquito. Así que aquí os mando una muestra de cómo los principitos luchan desde la retaguardia. Os adjunto dos fotos que espero podáis abrir. El sobre y la nota me los encontré dentro de mi portátil. Sin palabras. Podréis pensar que pobres chicos, que qué mal lo están pasando. Sin embargo, yo los veo bien. Alegres y risueños a la vez que conscientes y responsables...si no, ¡mirad a Javier!

Prometo seguir informando...

Un beso fuerte,
Irene