Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

martes, 23 de julio de 2013

¿Ciencia ficción?

Querido Ejército Aliado:

Os dije que me daba de plazo este mes para diseñar mi nueva estrategia y ya está en marcha.
No sé si contaros todo lo que me ha pasado en estos días en forma de cuento porque, sin duda, parecería más una novela de ciencia ficción.

Voy improvisando con el teclado, a ver qué me va saliendo.

Hace unos días leía una reflexión de Tom Peters escrita poco después de los atentados del 11-S: “Por lo que se refiere al tema militar, tenemos la estructura perfecta para vérselas con la (antigua) Unión Soviética… y una pésima estructura para enfrentarse con Al Qaeda”.

Después de la última reunión con mi General, comprendí que hemos estado combatiendo contra unos rebeldes del siglo XXI, utilizando un armamento concebido para otro tipo de enemigo.

Tras estos casi dos años, reconozco que ya no me siento tan identificada con la metáfora militar como cuando escribí Mamá se va a la guerra. El cáncer, esos rebeldes, me ha enseñado muchas cosas: me ha hecho crecer, ser mejor persona, enfrentarme a muchos fantasmas, abrirme más, profundizar en mis relaciones, hacer cosas que jamás imaginé… Es cierto que puede matarme, como tantas otras cosas, y que me gustaría quitármelo de en medio ya, pero también que ha dado un nuevo sentido a mi vida. Pero bueno, no es momento ahora de ponerme a filosofar sobre la vida y la muerte.

Voy a la estrategia. Estuve viendo a los médicos de investigación del Centro Clara Campal y me ofrecieron, si mi tumor reunía ciertas condiciones genéticas, entrar en alguno de los ensayos que tenían en marcha. Me quedé con la información y les dije que ya les diría algo, porque quería ver a más médicos.

La semana pasada estuve con mi hermana Susana en Barcelona, viendo a los oncólogos del Vall d’Hebron. Surgió esta posibilidad a raíz de la generación de opciones que hicimos entre todos hace unos días y debo decir que he recibido trato de “Paciente VIP” y quiero agradeceros, una vez más, que hayáis puesto a mi disposición vuestra red de contactos.

El caso es que en Barcelona se me han abierto nuevas puertas a lo que podríamos llamar “estructura militar del siglo XXI” o terapias personalizadas basadas en la biología propia del paciente. Me han incluido en un estudio que se llama Winther y que se está llevando a cabo en seis hospitales del mundo simultáneamente con 200 pacientes de cáncer que reúnen ciertas condiciones. Los hospitales son el MD Anderson de Houston, Institute Gustave Roussy, Hospital Vall d’Hebron, Chaim Sheba Medical Center, McGill Segal Cancer Center and University of California, San Diego Moores Cancer Center. El objetivo de este estudio es probar una nueva tecnología de análisis del genoma humano y una herramienta informática de predicción de eficacia de los tratamientos disponibles en el mundo, en un tiempo que sea asumible para los pacientes y a un coste razonable.

En resumen, me han sacado unas muestras de tejido dañado y otras muestras de tejido sano, las van a analizar sacando el genoma completo de cada una, toda la estructura del ADN, del ARN y el Micro ARN (ni idea de lo que es) y esa información, la van a procesar informáticamente con un programa que contrasta todos los datos disponibles hasta ahora en cuanto a tratamientos aprobados o en fase de ensayo, biomarcadores, alteraciones moleculares y algoritmos de predicción de eficacia. Se mete todo en la coctelera y el resultado son unos informes que ponen a disposición del oncólogo en donde listan las alteraciones genéticas y los tratamientos recomendados para ese caso concreto por orden de probabilidades de eficacia. Todo eso en un plazo de seis a ocho semanas. Si os interesa conocer más detalles, hay bastante información en Internet.

En el correo anterior os ponía que me parecía que el primer paso importante en mi estrategia era encontrar al patólogo que pudiera obtener la mayor y mejor información sobre mi tumor. Bien, pues creo que he dado con el equipo idóneo. Esto ya no es biología hi-level, es más como un viaje al futuro.

¿Eso garantiza que vaya a tener un tratamiento eficaz? No, pero por lo menos tendremos mucha información muy fiable y podremos tomar una decisión más acorde con mis características personales y no basada en protocolos estándares.

¿Por qué mi tratamiento actual ha dejado de ser eficaz? Los médicos especulan sobre un posible cambio en mis niveles hormonales o en la receptividad del tumor a los estrógenos (es poco probable, un 2% de casos, pero lo vamos a verificar) o, como hipótesis más probable, que haya nuevas alteraciones genéticas, aparte de aquellas que os conté del Pten y el M-tor. Digamos que las células cancerígenas, como todas las células, pienso yo, buscan vías alternativas para seguir alimentándose y reproduciéndose, pero estas lo hacen más deprisa de lo necesario.

Mi pálpito personal desde hace tiempo, y no sé cuánto de acertado estará, es que una de las pastillas anti-hormonas que me estoy tomando no está consiguiendo el efecto deseado. Mi intuición se basa en un sentimiento interno difícil de explicar cuando cada noche me tomo la pastillita amarilla de Letrozol. El caso es que coincide con el criterio científico del oncólogo de Barcelona de que, como medida transitoria hasta tener los resultados del Winther, lo que él propone es cambiar el Letrozol por otro tratamiento hormonal diferente, cosa que a Hornedo le ha parecido bien y hemos hecho hoy. Porque, de momento, el veterano General sigue siendo mi oncólogo de cabecera.

También me he enterado, gracias a esa curiosidad mía que me hace freírles a preguntas a los médicos, que los procesos inflamatorios favorecen que los tumores se desarrollen, y justamente en abril, entre las pruebas de marzo y junio, es cuando estuve ingresada con la inflamación horrible del brazo.

Ufff, esto me está saliendo muy largo y ¡aún no os he contado lo de los ratones!

Sí, como lo oís. Que le gasté la broma a Hornedo hace meses de que si hacía falta yo me convertía en ratona y, más o menos, va a ser así, pero a la inversa. Hay un ratoncito en Barcelona al que le han implantado un trocito de mí. Esta es una línea de investigación paralela que puede dar resultados en seis meses como pronto. La idea es que a este pobre ratón, que ya nació para destinar su vida al progreso de la ciencia, le van a inducir un tumor igual que el mío, para obtener una muestra más grande a la que poder aplicar diversas combinaciones de fármacos y ver cuál podría funcionar en mí.

Entiendo que todo esto que os estoy contando a algunos de vosotros os pueda parecer que sobrepasa los límites de la ética. Respeto vuestra opinión y espero que este parte de guerra no os ofenda. Es algo muy personal. Todos los estudios están aprobados por comités de ética y yo he dado mi consentimiento sin ningún tipo de duda.

Llegados a este punto, quiero expresar aquí lo que yo creo, y cuando digo creo, no estoy hablando de una creencia racional, sino más conectada con la fe. Sé que es infrecuente que alguien ponga por escrito lo que yo voy a escribir aquí. Las razones suelen ser el miedo a que nos consideren que hemos perdido el juicio o el pudor por expresar algo que está en nuestro ámbito más íntimo y profundo. Yo, a estas alturas de mi vida, ese miedo y ese pudor no lo tengo. Tampoco sé si lo que creo coincide con alguna religión en concreto o con un poco de cada una. En fin, lo que yo creo es que una parte de nosotros, el alma, es inmortal, y que a veces esa parte es energía pura y otras veces es la combinación de energía y materia. Creo que algún día, el hombre llegará a demostrar esto de forma científica, tal vez a través de la física cuántica, pero hoy por hoy, esto es un asunto que cae del lado de la fe, de las ciencias ocultas, del esoterismo, de la espiritualidad… de ese mundo de experiencias inexplicables que está ahí y que aún no podemos justificar con nuestra mente racional. A ese estado de energía pura algunos los llaman ángeles; otros, energía positiva; otros, nirvana; otros, Dios; otros, estado de conciencia ampliada… es un universo de palabras en el que me pierdo, pero que trata de responder a esas preguntas existenciales a las que alguna vez todos nos hemos enfrentado ¿Quién soy? ¿Para qué estoy aquí? ¿De dónde vengo? ¿Cómo se origina la vida? ¿Qué pasa cuando nos morimos? ¿Por qué hay niños que mueren al nacer?

Lo que yo he experimentado, no sólo ahora que tengo la “presión existencial” del cáncer, sino en otros momentos anteriores, es que hay veces que siento que las cosas que pasan en mi vida están sincronizadas de manera especial: conocer a la persona adecuada en el momento justo; confirmar, al cabo de los años, que cosas que he expresado como un puro deseo han acabado cumpliéndose sin darme cuenta; reconocer en las ilustraciones de “Mamá se va a la guerra” que Momo pintó hace un año, a varios de los médicos que he visitado en Barcelona; que la puta pastilla de Letrozol, y sólo esa, se caiga al suelo casi todas las noches antes de que me la tome; estar en clase de coaching haciendo un ejercicio y, de repente, sentir un fuerte olor a rosa y ser yo la única que lo percibe… la lista de cosas raras e inexplicables es muy larga. Y como no soy capaz de explicarlas todas, juntas o por separado, de manera racional, lo que creo es que tengo uno o varios angelitos de la guarda que están guiando mis pasos últimamente. ¿Para qué? No lo sé, pero sí sé que mi vida ha cambiado y, en mayor o menor medida, también la vuestra al leerme.

¿Qué sentido tiene que participe en estos estudios médicos? No lo sé, espero que mi curación, pero tiene bastante más trascendencia que mi simple curación. ¿No os parece de coña que me seleccionen de entre todas las personas del mundo como una de las primeras que van a acceder a tener la información completa de su genoma? Y todo porque aparecí por Barcelona el día justo a hablar con el médico justo. ¿Será que dentro de unos años van a fabricar un clon mío?

No sé… si habéis llegado leyendo hasta aquí, es posible que penséis que estoy desvariando y puede que sea verdad. Mi imaginación a veces también se pone a volar hacia lugares insospechados. No es fácil encajar todas estas cosas que son extraordinarias, que no le pasan a la mayoría de la gente. Estoy confusa. Mi cabeza me dice que no debo publicar todo esto que he escrito, sin embargo, igual que cuando os envié el primer parte de guerra, mi intuición me dice que debo hacerlo.

Sois libres de hacer con este texto lo que os parezca. Pido perdón de antemano si en algo de lo que he escrito os he molestado.

Y ya otro día os cuento sobre los proyectos literarios a corto plazo. Son dos.

Un beso,
Irene

11 comentarios:

  1. Querida Irene.

    Como científica ( qué pedante suena esto, pero es así) soy escéptica por Naturaleza , es decir, como tú siempre pregunto e indago y no doy nada por sentado. Todo es posible.

    Cada instante nos lleva a una serie de acontecimientos que otra decisión ( consciente o no) no habrían sucedido. Hay ...lo que sea que haya pero haberlo haylo.

    En los tres últimos años desde mi cáncer a mí también me ha cambiado el medio tanto interno como externo y lo mismo que tú no querría haberlo pasado pero ahí está la famosa reisilencia...

    Te deseo toda la suerte del mundo y te mando a mis "ángeles" que tb los tengo y me soplan en la nuca o me hacen cosquillas en la médula espinal cuando quieren que perciba algo.

    Un beso, versos y textos...

    SUERTE COMPAÑERA¡¡

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    1. Resiliencia...aprendí el significado de esa palabra hace poco, en el curso de coaching. Sí, el cáncer es una buena escuela para aprender a ser resilientes.

      Gracias por tus palabras que, viniendo de ti, me reconfortan mucho.

      Un beso,
      Irene

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  2. Cariño, solo deseo que como en este texto, tan extraordinario como solo alguien como tú podría escribir, haya más de ciencia que de ficción. Siempre deseo lo mejor para la gente que quiero, y tú estás en mi lista. Quizás no sea tan VIP como esa de la que hablas, pero te aseguro que es de corazón.

    Un beso y mucha suerte.

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    1. Cielo, en el corazón no hay clases.

      Muchas gracias. Un beso muy, muy fuerte
      Irene

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  3. Querida Irene:

    Yo no creo mucho en la espiritualidad y la física ne desborda, pero te aseguro que esos ángeles existen, yo los sigo sintiendo cada vez que me despierto y tú sabes porqué te lo digo.Y si tú estás ahí en ese momento y en ese lugar es porque lo mereces.....y esta guerra la vas a ganar!!
    Te quiero mucho y aquí sigo apoyándose para que sigas luchando.
    Besamos
    Julio




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    1. ¡Si es que tú siempre has sido mejor estudiante de la vida que de los libros, Julio!

      Muchos besos
      Irene

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  4. Varias veces he pensado, Irene, que la humanidad se encuentra en estos momentos, respecto a esos "fenómenos de energía" que tan bien describes, en la misma situación de ignorancia y perplejidad que un Cromañón ante el hecho de tener un hijo clavadito al abuelo.
    Yo también tengo espíritu científico pero eso no significa que descarte las cosas para las que la ciencia todavía no tiene explicación porque algunas las he vivido.
    Respecto a ti... estoy segura de que vas a ganar esta guerra, solo tienes que "verte" o "ponerte" una peli en la que te veas, dentro de unos años, curada, feliz, disfrutando de las cosas buenas de tu vida y escribiendo libros maravillosos.
    Al final, algún director hará esa película.
    Un millón de besos (más o menos, que no los he contado bien)

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  5. ¡Gracias Fefa!

    Si más o menos comprendes e francés, te sugiero que leas una entrada de 2009 sobre Lorena Brown (creo que lo puse traducido en Ítaca, no recuerdo bien) En fin, Lorena Brown es mi proyección a futuro. Es curioso que algunas de las cosas de ese relato ya se han ido cumpliendo, así que de vez en cuando vuelvo a él a releerlo. Cuando lo escribí, no tenía ni idea de que las visualizaciones se utilizan como herramientas en terapia, en coaching... pero la mía ahí está. Lo que no sé es quién es el afortunado que vivía conmigo haciendo bricolaje y que la palma antes que yo.

    Muchos besos de a granel.

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  6. Un ratón bien vale una reina! Y los que hagan falta!

    Claro que hay ángeles, yo tengo dos por ahí. Y que a veces parecemos meros observadores de una serie de acontecimientos que en el fondo sabemos que van a pasar. Yo lo percibo así, parece que haya conexiones entre unos acontecimientos y otros, y aunque no conscientemente, sabemos que eso es lo que iba a ocurrir. Intuición? No se si me explico.

    Me alegró mucho conocerte ayer.

    Animo, animo.

    Un beso fuerte.

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  7. Lo mismo digo, Paloma. Me encantó nuestro ratito.

    ¡¡Mil gracias por alistarte!!

    Enjoy ;-)

    Un beso muy fuerte
    Irene

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  8. No se si existen los ángeles pero tu eres uno de ellos! Mucha fuerza y siempre adelante, sin miedo a vivir y a sentir!

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